Подобных историй пока практически нет, но когда они появятся - начинаться они будут все одинаково.
В один ничем не примечательный день (30 января 2004 года в моем случае) я не делала ничего необычного (сидела в кафе в американском городе Кембридже, что под Бостоном), когда вдруг зазвонил телефон и генетический консультант сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая, вероятнее всего, меня убьет. Эта мутация находится в гене под названием BRCA1, что расшифровывается как breast cancer - рак груди. У меня в этом гене не хватает 187-го аллеля, и из-за этого ген не может выполнять своей предполагаемой функции, а именно останавливать бесконтрольное размножение клеток ткани молочной железы, которое при наличии мутации начинается рано или поздно в 87% случаев, развивается быстро и заканчивается смертью. Моя мама умерла в 49 лет. Ее тетя - в 52. Мне в 2004 году было 37.
В тот мерзкий, серый, промозглый день меня автоматически записали в пациенты знаменитого бостонского ракового центра. Мне выдали членскую карточку, которая давала право на бесплатную парковку и неограниченное количество сочувственных взглядов. Мне надо было ходить на проверку к онкологу каждые три месяца, на маммографию - каждые полгода, на МРТ - тоже каждые полгода. Всякий раз обнаруживалось уплотнение, которое надо было рассмотреть поближе, взять образец, получить гистологию. Стоило мне вздохнуть с облегчением по результатам гистологии, как приходило время идти на очередную проверку. Повсюду секретарши, медсестры, радиологи, врачи, даже парковщики при виде моей пластмассовой членской карточки наклоняли голову набок и смотрели на меня полными скорби глазами. То, что никакого рака у меня не было, на их отношение и даже, казалось, на мое положение никак не влияло: "Мы просто еще не обнаружили ваш рак", - объяснила лечащая врач.
Из ракового корпуса можно было выписаться. Для этого требовалось вылечиться. Раковым больным удаляют опухоль, часто - весь пораженный орган. То, что опухоль в моем случае еще не была обнаружена, по сути ничего не меняло: убрать предлагалось орган. Операция эта называется "превентивная мастэктомия", и она становится все более и более распространенной в США, Израиле и других странах, где развивается генетическая медицина. Идея показалась мне безумной, тем более что у меня в 2004 году был еще грудной ребенок. На все мои возражения врачи ракового корпуса отвечали в том смысле, что если я хочу еще и вырастить этого ребенка, пора перестать пускать слюни.
Я сделала то, что может в невыносимой ситуации сделать пишущий человек: я стала брать интервью и писать об этом. Онкологи рассказали мне, что генетические раки бывают особенно агрессивны. Психолог сказала мне, что грудь - один из главных компонентов женственности, но что человек удивительно быстро привыкает к любому увечью. Экономист придумал формулу извлечения ценности жизни, которая ясно показала, что ценность жизни здоровой меня без груди будет куда выше, чем ценность меня с грудью, но с риском заболеть раком, увеличивавшимся на 2% каждый год (в 2004-м он был равен 16%, в 2005-м - 18% и т.д.). Мужчина по имени Ларри, удаливший себе желудок после того, как два его брата и сестра умерли от рака желудка в течение двух лет, рассказал мне, что жизнь его прекрасна и беззаботна. Люди, уговорившие хирургов удалить им поджелудочную железу, рассказывали, что лучше жить на инъекциях, чем умереть, как все их близкие родственники. Моя предполагаемая жертва выглядела все менее чудовищной.
Пока я боролась со страхом, я написала целую книгу о том, как меня занесло в новый мир, где люди не просто принимают решения на основании генетических данных, а начинают воспринимать самих себя, свое поведение, характер и судьбу как сумму своих генов. В Израиле я брала интервью у генетика, который открыл так называемый ген поиска новых ощущений и ген повышенной сексуальной активности. В Академгородке под Новосибирском я наблюдала за удивительными ручными чернобурками, выведенными в ходе старейшего в мире генетического эксперимента. В Чикаго я брала интервью у выходцев из Советского Союза, которые основали клинику, где фактически производят потомство по генетическому заказу.
В апреле книга выходит в Америке под названием Blood Matters. В России она не выйдет, потому что, по мнению потенциальных издателей, отечественная публика к такой книжке не готова: обнажение моей собственной истории - буквально до молекулярного уровня - в России вызывает недоумение и брезгливость. Ниже - перевод главы, которая рассказывает, чем кончилась моя карьера ракового больного.
Ночь на 22 августа 2005 года я провела за компьютером: редактировала чужую статью для журнала, в котором тогда работала, и болтала с кем-то по Интернету. Так я добилась того, чего хотела: заполнила словами часы, которые оставались мне до отправления в больницу.
Я ложилась на хирургический стол в годовщину маминой смерти. Маммолог и два пластических хирурга жонглировали августовскими датами до тех пор, пока не выяснилось, что единственный вариант - это 22 августа. Я думала даже отменить операцию, но потом мне пришло в голову, что не так уж и плохо вместо двух самых страшных дат в моей жизни иметь только одну.
В семь часов утра, ровно тринадцать лет спустя после того, как меньше чем в десятке миль отсюда в последний раз проснулась моя мама, я усну, чтобы очнуться с новым телом, которое наконец будет свободно от ее страшного наследия. Пока я сплю, мой маммолог, обаятельная молодая женщина с ласковыми повадками коммивояжера со Среднего Запада, срежет мне соски и сделает под мышками два разреза, через которые извлечет все ткани груди. В это время первый пластический хирург вскроет мне живот и соберет там всю жировую ткань, которой потом заполнит то место под кожей, где раньше была моя грудь (на профессиональном языке это называется грудными карманами). Второй найдет в моих мышцах сосуды и выведет их выше, чтобы снабжать кровью пересаженные жировые ткани. Я проснусь с маленькой грудью без сосков, которая будет казаться настоящей на вид и на ощупь, хотя сама я ее, скорее всего, никогда не почувствую. Через несколько месяцев мне смогут вылепить и вытатуировать декоративные соски, которые будут выглядеть почти как настоящие.
В истории с сосками я показала себя трусихой. Американские хирурги обычно настаивают на их удалении. Все потому, что соски нельзя очистить от внутренних тканей так же тщательно, как более толстую кожу "карманов". Некоторые европейские маммологи и совсем немногие в Америке проводят, несмотря на это, так называемую подкожную мастэктомию, при которой сохраняются и соски, и чувствительность груди. Мне удалось найти всего несколько статей о безопасности такой операции, и из них следовало, что пока еще рано говорить о том, что подкожная мастэктомия не менее эффективна, чем, как называют ее хирурги, простая. Я понимала, с каким сопротивлением придется столкнуться, пытаясь убедить врачей сохранить мне соски. Я знала, что скорее всего настою на своем - в крайнем случае я могла бы выложить на стол свой главный козырь: я же пишу книгу. Кого мне так и не удалось убедить, так это себя саму. В лучшем случае я стала бы корить себя за беспечность. В худшем - начала бы бояться и ненавидеть свои соски так же, как за год маммограмм и биопсий привыкла бояться и ненавидеть. Я решилась пожертвовать сосками.
Операция длилась тринадцать с половиной часов. Я пришла в себя в послеоперационном блоке - помещении вполовину футбольного поля. Все тут было временным: и кровати, которые закатывались из операционных, и тела в них, склеенные и зашитые на живую нить; передвижные мониторы, рентгеновские аппараты на колесиках и переносные ширмы, с помощью которых в больницах создают тамошнее обманчивое уединение. Я провела ночь, выныривая ненадолго из наркотической тьмы и снова погружаясь обратно. Дважды медсестра будила меня окриком "Дышать не забываем!". Видимо, я забывала. Я была недовольна ее напористостью.
К утру наркоз почти отпустил, и я смогла оглядеться вокруг. Наискосок от меня поставили каталку с мужчиной за пятьдесят, который, едва очнувшись, принялся строить мне глазки. Потом подошла медсестра, и он начал клеиться к ней с такими пошлыми фразочками, что я не верила своим ушам: "Что за милое имя. А ты замужем?". А потом он заметил, что у него нет правой ноги.
Толстуха напротив проснулась от страшной боли и принялась почем зря крыть медсестер, а те презрительно шипели в ответ. Опыт родов и посещения знакомых в американских больницах показал мне, что медперсонал оценивает пациентов только по тому, как они переносят страдания. Этот способ не имеет под собой никакой разумной основы: от человека почти не зависит, как и когда он испытывает боль. И тем не менее так уж вышло, что у меня довольно высокий болевой порог и к тому же я очень чувствительна к болеутоляющим средствам. Миллиграмм морфия надолго отправляет меня в забытье. Эти качества - залог моей бешеной популярности среди медсестер. Вот и теперь я легко вжилась в роль сильной женщины, терпеливой и немногословной: надела наушники, поставила диск, нажатием на кнопку впрыснула себе в вену еще миллиграмм морфия и погрузилась в отчаяние.
Так я провела неделю. Кое-что в моих расчетах оказалось совсем неправильным. До операции я спрашивала доктора, можно ли сравнить восстановление после мастэктомии с тем, что было со мной после кесарева сечения. Она сказала - вполне. Роды дались мне большой кровью: пятьдесят шесть часов схваток, а потом срочная операция, так что сравнение казалось вполне оправданным. Я помнила, как больно было в первые дни, но помнила и то, каким простым, даже автоматическим было выздоровление. Я думала, что так будет и теперь.
Как же я ошибалась! На этот раз я очнулась в чужом теле, а не в измученном своем, как после кесарева. Весь перед моего туловища был разрезан, перекроен и невероятно уязвим. В самом верху грудной клетки фломастером (влагоустойчивым, как выяснилось позже в душе) было выведено: "Не давить!" В этом месте микрохирург соединил два сосуда. Я шутила, что закажу себе такую татуировку, но на самом деле эта надпись повергала меня в ужас. Ниже виднелась моя так называемая грудь: два небольших, черных от кровоподтеков бугорка. Каждый час медсестра проверяла, не отмерли ли они: она пробовала руками их температуру и измеряла поток крови с помощью прибора на основе эффекта Допплера - обычно таким прослушивают сердцебиение младенца в утробе. Еще ниже были все остальные части меня: измученные, окровавленные, полностью онемевшие. Четыре пластиковые трубки с резиновыми грушами на концах были приделаны у меня под мышками и на животе - по ним стекала лишняя жидкость. Моя врач уговорила меня взглянуть на весь этот ужас - в тот момент я поняла: то, что мне в ней казалось коммивояжерским, на самом деле - от ангела-хранителя. Глядя вниз, я не могла выпустить ее руку. Я согласилась, что, если не считать кровоподтеков, восстановление было выше всяких похвал. А потом больше недели не могла себя заставить глянуть в ту сторону.
Каждое утро я просыпалась в черной тоске. Что я натворила? Физически я чувствовала, что никогда не буду прежней. Психологически я испытывала отвращение к самой себе.
Все это было совсем не похоже на время после родов. Мое тело не восстанавливалось. Оно не сочилось молоком, не радовалось близости ребенка. Оно сжималось от ужаса. Я делала все, что положено покладистому больному. День 2-й - я встала. День 3-й - я прошлась по коридору. День 4-й- меня выписали. Но подготовка к душу отнимала у меня часы, и в конце концов я всегда просила С. помочь. Я боялась себя и могла принимать душ только с зажмуренными глазами. Я начала понимать, почему хирурги отказываются оперировать молодых женщин. Я даже признала недальновидным мое собственное им возражение: мол, если бы та же женщина пришла менять пол, ей бы не отказали в операции, а после посадили бы на гормоны. Женщинам, которым удаляют грудь потому, что они считают себя мужчинами, эта перемена кажется естественной и высвобождающей их настоящие тела. То, что перенесла я, было чистым насилием.
Три из четырех трубок врач удалил спустя неделю. Я начала делать гимнастику, чтобы научиться как следует двигать руками. Я вернулась к работе. Пришли результаты анализа тканей, на несколько дней позже, чем должны были. Я уже начала нервничать: сказались мои беседы с женщинами, которые думали, что ложатся на профилактическую мастэктомию, а потом у них находили опухоли, и приходилось делать химию. С другой стороны, я втайне надеялась, что у меня найдут совсем микроскопическую опухоль, рак на ранней стадии, не затронувший пока другие ткани. Такой, чтобы и химиотерапии было не нужно, но и чувство, что все было не зря, тоже появилось. Мне не повезло: все было чисто.
Спустя несколько дней я пошла по магазинам: из-за шрама внизу живота я теперь долго буду носить только брюки, которые сидят на бедрах. Последняя трубка продержалась недели две. Я села за руль и поехала в гости к подруге, и мы весь вечер проговорили о любви, а не о раке и хирургах. На прощание мне пришлось попросить ее мужа отогнать мою машину на дорогу: я по-прежнему не могла оборачиваться, чтобы дать задний ход. Но по дороге назад я почувствовала восхищение своим телом, которое каким-то образом преодолело все то, что я на него обрушила, и так скоро было готово служить мне вновь. Когда я приехала домой, я наконец-то взглянула на себя.
Кое-где я все еще была желто-черной, и многие дюймы швов были по-прежнему красными и припухшими. Но со всеми своими кровоподтеками и синяками мое тело выглядело не так уж плохо. Мне понравились маленькая грудь и поджарый живот. Они были мне незнакомы, но я могла со временем научиться с такими жить. Спереди я по-прежнему была будто свинцовой - онемевшей и, как мне казалось, твердой. Каждое прикосновение вызывало неприятное ощущение, будто меня кололи крошечными булавками. Очевидно, пройдет еще немало времени, прежде чем я научусь радоваться чужим прикосновениям. Я была как будто закована в броню, и в тот момент мне это показалось в чем-то правильным. На следующий день я оделась во все новое и подошла к зеркалу: до смешного низко сидящие джинсы и майка, натянутая на сверхъестественно плоском животе и маленькой, не нуждающейся в лифчике груди. Все это было похоже на тело девочки-подростка, к которому сверху приставили лицо тридцативосьмилетней женщины. Пожалуй, в какой-то мере замысел в этом и заключался. Я засмеялась.
Перевод Петра Фаворова
Из досье "РГ"
Маша Гессен - журналист, писатель. Работала в ряде американских и российских изданий.
В нашей стране сотрудничала с журналами "Итоги", "Большой город".
Автор трех книг, написанных на английском и переведенных на десять языков, включая русский. В настоящее время пишет книгу о математике Григории Перельмане.
Мать двоих детей.
Анатолий Махсон: Современная хирургия может оставить женщину красивой
Доктор медицинских наук, профессор, главный врач Московской онкологической больницы N 62 Анатолий Махсон:
- Нет таких историй именно в России. В США подобные операции довольно распространены. Наследственный рак молочной железы не превышает пяти - семи процентов среди всех раков этого органа. Диагноз такого рака ставится при наличии у пациентки специфической мутации гена ВRCA1. Если в семье выявляется эта мутация, то вероятность заболеть раком молочной железы больше 90 процентов. Обычно болезнь развивается после 30 лет. Пик приходится на 35-38 лет. Как правило, у таких молодых матерей дети еще совсем маленькие. И их нужно обязательно обследовать на наличие этого гена.
Российская газета: Анатолий Нахимович! Вы постоянно оперируете пациенток, страдающих раком молочной железы. В вашей личной хирургической практике были случаи профилактического удаления груди?
Анатолий Махсон: К сожалению, генетический анализ доступен лишь крупным онкологическим центрам. Но и там такие операции, насколько мне известно, не проводятся. Это огромная организационная и психологическая проблема. Попробуйте здоровую молодую женщину убедить в том, что ей нужно удалить обе груди. Не случайно Маша Гессен столь подробно рассказывает, как она несколько лет готовилась к такому решению, как потом тяжко переживала случившееся, вживалась в свой новый образ.
РГ: Но если процент таких генетических раков так мал, то, может, не стоит перенимать зарубежный опыт?
Махсон: Даже этот небольшой процент ежегодно оборачивается несколькими тысячами больных. Превентивная же операция гарантирует: рака молочной железы у женщины не будет. А современная хирургия позволяет достичь хорошего косметического эффекта.
Подготовила Ирина Краснопольская