В Америке их называют "Детьми Солнца" и двести пятьдесят семей стоят в очереди, чтобы усыновить или удочерить ребенка с синдромом Дауна.
Один на семьсот
- В Польше все дети с синдромом Дауна остаются в семьях, - рассказывает корреспонденту "РГ" психолог Инна Абаджян. - В России же только пятая часть проживает вместе с родителями, остальные оказываются в интернатах. Но и детям, живущим в семьях, нелегко - с неприязнью и непониманием они сталкиваются каждый день. К сожалению, наше общество пока не готово принять, понять и помочь им адаптироваться в жизни…
Факт трудоустройства молодого человека с синдромом Дауна (парень сортировал вешалки и вывешивал одежду в одном из воронежских магазинов) взбудоражил общественность. Несмотря на то что двадцатилетний паренек проработал костюмером меньше месяца (его не устроила зарплата), в Воронеже всерьез начали обсуждать тему социализации людей с ограниченными возможностями.
Медицинская энциклопедия дает конкретное определение: синдром Дауна - это врожденное генетическое нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. У взрослых больных умственное развитие не превышает уровень семилетнего ребенка. И по сей день (а болезнь была описана в 1866 году) причина появления таких деток не установлена. Ребенок с синдромом Дауна может родиться у любых родителей - с вероятностью: один на семьсот.
Спортивное признание
Зинаида Вострикова рассказывает:
- Я не работаю. Когда родился Андрей, продолжать трудовую деятельность стало невозможно. Раньше считалось, что дети с синдромом Дауна не способны ни учиться, ни работать. Теперь они обучаются в школе № 31. Мой сын читает, но с математикой ему сложнее справляться. В 1986 году, когда у меня родился сын, был стресс - не знала, что и делать. Ситуация усугублялась еще и тем, что не с кем было посоветоваться, как обучать и воспитывать ребенка. Такие детки рождались и рождаются, но тогда информация о них была засекречена. В дальнейшем Андрей начал заниматься спортом и участвовал в специальной олимпиаде. Раньше я старалась спрятать сына от чужих глаз, но теперь, когда он стал спортсменом и шестикратным чемпионом мира по спортивной гимнастике в специальной олимпиаде, я горжусь им. Для меня мой сын - самый лучший! Он и девятилетний мальчик, и взрослый парень одновременно. На даче Андрей с легкостью может вскопать или прополоть грядку, дома - пропылесосить, навести порядок, но больше всего он хочет помогать своему тренеру, то есть посвятить себя спорту.
Настоящий домохозяин
- Мой Коля все дела по дому делает, - рассказывает о своем 17-летнем сыне Наталья Перова. - Может спокойно приготовить завтрак, убрать со стола после обеда, застелить постель, включить микроволновую или стиральную машину. С техникой Николай дружит, а вот сахара в чай может пересыпать… И гладит он - просто загляденье: ни одной складочки! Сейчас Коля закончил семь классов, а на летних каникулах у него трудовая практика. Я не хотела водить сына туда, но он упросил. Ему это дело нравится, к тому же обещали заплатить тысячу рублей за десять дней. Там ребята и гладят, и убирают. Коля говорит, что он настоящий домохозяин, - улыбается женщина и обнимает паренька. - Сынок, нас сейчас сфотографируют!
В Воронеже ребятишками с синдромом Дауна занимаются в Центре реабилитации детей и подростков "Парус надежды", об успехах и проблемах которого корреспонденту "РГ" рассказала психолог центра Инна Абаджян.
Российская газета: Инна Александровна, как вы помогаете ребятишкам?
Инна Абаджян: Я работаю в "Парусе надежды" уже 9 лет. Первая наша задача - научить родителей общаться с ребенком и развивать его. Занимаемся с детьми арт-терапией: это танцы и театр на основе игры. Что дает развитие эмоций, раскрепощает, помогает сплотить группу. Когда дети танцуют в паре, они несут ответственность и за себя, и за партнера.
РГ: Чем занимаются выпускники вашего центра?
Абаджян: Как это ни печально, они выходят "в никуда". В "Парусе надежды" дети развиваются, а когда выпускаются (в возрасте от 18 до 22 лет), то попадают во враждебный мир - и закрываются в четырех стенах, тоскуют, деградируют. Прекращается общение, теряются навыки, приобретенные в нашем центре. Не зря же директор одного санкт-петербургского дома-интерната продлил им проживание в интернате до 45 лет. Он так и сказал, что ему жаль труды педагогов.
РГ: Как помочь им стать полноценными членами общества?
Абаджян: Для начала нужно убрать слово "даун" из телеэфира и литературы. Слово это юмористы нередко используют в качестве синонима слова "неполноценный". На страницах массовой литературы (писательница Дарья Донцова в уста своих героев вкладывает выражение "Ты как Даун!") оно употребляется также в неверном контексте. Подобное отношение только увеличивает пропасть между простыми людьми и инвалидами детства - а это и ребятишки с другими врожденными заболеваниями. Но такой малыш может родиться в каждой семье.
РГ: Инна Александровна, расскажите, что по силам "детям солнца"?
Абаджян: Любую работу они выполняют последовательно. Из них получаются хорошие сестры милосердия, технички - они могут убрать, погладить, протереть подоконник, помыть пол, постирать. Но пока что создавать равные возможности для инвалидов и обычных людей у нас не спешат. Хотя известны случаи, когда люди с таким диагнозом успешно обучались.
РГ: А в мире есть примеры их трудоустройства?
Абаджян: В Голландии есть ресторан, где работают только люди с синдромом Дауна. И туда выстраиваются огромные очереди. Посетители идут по записи. В США и во Франции такие ребята тоже трудятся. Одна знакомая француженка рассказывала, что ее дочка работает в супермаркете - пылесосит полы. В Англии есть профессиональный коллектив "Танцуя в мир", состоящий только из людей с синдромом Дауна. А вообще, у "детей солнца" - неограниченные возможности, только их надо развивать. Есть известный художник, который рисует и продает свои картины. В 1996 году на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме "Восьмой день". Российский актер Сергей Макаров с тем же диагнозом, который играет в театре "Простодушный", получил кинонаграду за роль в фильме "Старухи".
Ирина Лобанова, начальник отдела трудоустройства и специальных программ Главного управления государственной службы занятости населения Воронежской области:
- Если в "Индивидуальной программе реабилитации", которую выдает Медико-социальная экспертиза, определена степень ограничения к трудовой деятельности (нулевая, первая или вторая), то человек с инвалидностью имеет право получить полный пакет услуг в сфере занятости. Есть и две специальные программы, финансируемые из федерального и областного бюджетов. Первая программа - по организации временного трудоустройства, когда к зарплате инвалида доплачиваются деньги из федерального бюджета. Второй вид поддержки - когда работодатель (это касается предприятий любой формы собственности) создает специальные рабочие места, а затраты на это компенсируются из средств областного бюджета (до 90 процентов, не более 30 тысяч рублей). А если инвалид увольняется, работодатель обязан взять на его место другого. Но самая сложная проблема в трудоустройстве людей с ограниченными возможностями - это психологическая и социальная неготовность работодателей, а порой и самих инвалидов, к трудоустройству. Действительно, возможности помощи инвалиду сегодня расширились. На любом предприятии можно найти рабочее место для таких людей, однако очень важно, чтобы совпали желания и возможности инвалида и работодателя.