Регион стал первым в России, где детям, страдающим редкими генетическими заболеваниями, оказывают социальную помощь. В этом году на их оздоровление из областного бюджета выделен один миллион рублей.
- Принято постановление областного правительства, согласно которому семьи, воспитывающие детей с наследственными заболеваниями - целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией - получают на питание ежемесячную дотацию в размере 550 рублей, - сообщила исполняющая обязанности заместителя министра, начальника управления семейной и демографической политики министерства социального развития области Елена Бахарева.
Впервые организован заезд (вместе с родителями) для восемнадцати детей, страдающих целиакией, в областной центр помощи семье и детям "Морской залив".
- Курс рассчитан на четырнадцать дней. Он включает в себя меры социальной, педагогической, психологической, медицинской, социокультурной поддержки, - рассказывает заведующая медицинским отделением центра Наталья Деева. - Важно то, что впервые такие ребятишки имеют возможность пообщаться со сверстниками. Ведь из-за проблем с питанием они чаще всего вынуждены воспитываться дома.
По словам директора областного центра помощи семье и детям "Морской залив" Евгения Целикова, основная сложность при проведении заезда была в организации питания.
- Детям с целиакией нельзя есть обычные для нас всех хлеб, мучные и макаронные изделия, то есть все, в чем содержится особый белок клейковины злаков - глютен.Поэтому нам пришлось разработать специальное меню из продуктов без глютена, их мы завозим из Санкт-Петербурга, куда их доставляют из Европы. Более того, на кухне заменили всю посуду на новую, - рассказывает Целиков.
Предполагается, что оздоровительный курс в "Морском заливе" смогут пройти пятьдесят детей с целиакией. Всего в области проживает свыше двухсот детей, страдающих этим редким заболеванием.
Новосибирский центр поддержки больных целиакией обратился в областное министерство сельского хозяйства с просьбой организовать на территории региона производство хлебобулочных изделий без глютена. В настоящее время в России не выпускают аглютеновые продукты питания.
Справка "РГ"
Полкилограмма муки, в которой не содержится глютен, стоит на специализированном интернет-сайте 240 рублей, небольшая булочка в итоге обходится в 200 рублей. Для сравнения, обычный хлеб в новосибирских магазинах можно приобрести за 16-36 рублей.