Расходы на лечение россиян, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, должны "лечь" на федеральный бюджет. Об этом говорится в законопроекте, внесенном сегодня в Госдуму.
По словам автора документа депутата Андрея Озерова, лекарственные препараты для лечения таких болезней как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-ro типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом являются очень дорогими. И не все региональные бюджеты могут "потянуть" такие расходы.
"Многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей", - говорится в пояснительной записке к документу.
В связи с этим депутат предлагает лекарственные препараты для лечения вышеупомянутых заболеваний выделить "в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета".
В России редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. По разным данным, в список орфанных болезней в России внесено около 90 заболеваний.
Количество россиян с этими болезнями оценивается примерно в 13 тысяч человек.