Поделиться
Жалобы мы стали собирать в электронном виде и через специальный почтовый ящик систематизируем их и выносим на общественный совет округа, лечебного учреждения или департамента здравоохранения Москвы. Особенно хорошо складывается наше взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре - там заинтересованы в выявлении любых недостатков и могут провести проверку учреждения по конкретной жалобе. Инструмент оказался неплохой, и эти вопросы за последние годы стали решаться проще.
Хороший контакт у нас сложился и с единой дирекцией по управлению здравоохранением Москвы. У нее нет обратной связи с пациентами. И когда главврач поликлиники отчитывается о своей работе, он докладывает только о позитивном: ЕМИАС работает, сестринский пост создан, проект "Московская поликлиника" запущен, пандус поставлен и т.п. А то, что через ЕМИАС порой невозможно записаться на прием к врачу вовремя, потому что узкий специалист в этой поликлинике один и находится в отпуске, или что аптека, до которой инвалиду приходится добираться за льготным лекарством, находится на другом конце округа, - такие подробности до дирекции не доходят. И когда мы сообщаем о том, какие сбои в системе есть в реальности, там всегда рады нас слышать.
К сожалению, после оптимизации городского здравоохранения за последние два года жалоб стало больше - каждую неделю мы получаем до десятка. Если сбой происходит на уровне учреждения, звоним в поликлинику, на аптечный склад округа и т.п., и этого часто достаточно. Но когда сбой происходит на более высоком уровне, сообщаем в дирекцию - там меры оперативно принимаются, и дело не доходит до серьезных жалоб.
За последние пять лет сделано немало. Так, мы участвовали в организации специализированной комиссии медико-социальной экспертизы для людей с рассеянным склерозом. Занимались обеспечением больных санаторно-курортным лечением, психологической и юридической поддержкой заболевших и их родственников, обеспечивали их информацией по правовым и организационным вопросам получения качественной медицинской помощи, реабилитационных услуг, трудоустройству и социальной интеграции, организовывали и проводили "Школы пациента" для больных и их родственников, участвовали в фестивалях, конкурсах, выставках творчества и спортивных мероприятиях для людей с ограниченными возможностями. Несколько членов нашей организации учатся на психолога в Московском городском психолого-педагогическом университете на факультете дистанционного обучения. Так что мы очень надеемся, что скоро у нас появятся "свои" психологи, которые знают наши проблемы изнутри.
А пока наши добровольцы сами выполняют функции и консультантов, и психологов, отвечая на многочисленные вопросы наших участников, разбирая вместе с ними их сложные жизненные ситуации, а также функции юристов, помогая пациентам узнать их права и ориентироваться в постоянно меняющихся вопросах законодательства. А ведь они сами страдают этим заболеванием, и нести такое бремя ответственности им очень тяжело и физически, и эмоционально. При этом большой круг проблем остается нерешенным. Нам нужна служба психологической поддержки, одиноким пациентам с трудностями в самообслуживании необходима помощь патронажных сестер и социальных работников. У многих нет удобной инвалидной коляски, широких дверных и лифтовых проемов, в которые она свободно проходила бы. Вместе такие вопросы решать легче.
Актуальным остается и вопрос трудоустройства инвалидов. С 2012 года наша организация стала участвовать в проводимых в городе ярмарках вакансий, семинарах по трудоустройству, в том числе международных. Начали проводить опросы, чтобы найти всех, кто хотел бы работать. Но это оказалось не так просто. Поэтому мы думаем, что к этому процессу надо будет подключать психологов по профориентации, чтобы сначала подготовить человека с инвалидностью к выходу на работу.
До 2014 года в офисе нашей организации при Московском городском центре рассеянного склероза (РС) было организовано дежурство волонтеров, чтобы члены организации могли прийти, пообщаться, высказать все, что их тревожит, поделиться своими успехами. Сейчас центр реорганизован, полноценного офиса у нас нет, и мы работаем над созданием онлайн-службы адресной помощи и консультирования.
Мы долго шли к тому, чтобы сами участники организации начали предлагать, в каких мероприятиях они хотели бы участвовать. Среди них немало талантливых людей. С 2011 года к Всемирному дню РС мы организуем выставки их творческих работ - картин, вышивок, поделок и т.п. - с помощью общественных палат России и Москвы, Московского дома общественных организаций. Несколько лет наши активисты принимают участие в реабилитационном марш-пробеге инвалидов и участников военных действий "Мир человека", который проходит в окрестностях села Бородино. И неважно, сколько километров прошел каждый. Главное, что этот путь пройден вместе - плечом к плечу. Регулярно мы организуем поездки за город, на конноспортивный комплекс, чтобы пообщаться, дать возможность всем желающим позаниматься иппотерапией - лечением с помощью лошадей. Прошлым летом провели в парке "Музеон" большой красочный стрит-арт-фестиваль. Не упускаем и возможности вместе побывать на концертах, в театре, на экскурсиях и в паломнических поездках.
Очень многое дает общение с представителями пациентских организаций из других регионов. Мы регулярно собираемся на тренинги и семинары, которые проводит Общероссийская организация инвалидов - больных РС. Слушаем коллег из других регионов, рассказываем о своем опыте, обмениваемся лучшими практиками и полезными документами и т.п.
Рассеянный склероз развивается медленно, но на поздних стадиях пациенты могут плохо передвигаться и обслуживать себя. В последние годы эта проблема стала особенно острой - немало таких лежачих больных одиноки, родители умерли или уже слишком пожилые, чтобы помогать им, а детей нет - прежде считалось, что с подобным диагнозом нельзя создавать семью, заводить детей. С тех пор, как появилась эффективная терапия, наши пациенты создают нормальные семьи и рожают здоровых детей. Но те, кто оказался в одиночестве, нуждаются в постоянной помощи. Некоторым из них может помочь центр паллиативной медицины, который создан в Москве, в нем несколько коек предусмотрено именно для тяжелых инвалидов с РС. Но этого, к сожалению, очень мало. Мы нуждаемся не только в помощи здоровых волонтеров, но и в создании отделения паллиативной помощи специально для пациентов с тяжелой стадией РС.
И еще один аспект, чисто юридический. Общественная организация инвалидов должна ежегодно подтверждать свой статус юрлица огромным количеством отчетности: в налоговую инспекцию, Пенсионный фонд, Фонд социального страхования и т.д. Она может иметь некоторые льготы, но только если в ней и ее правлении инвалидов не менее 90%. В Москве, например, 7 тысяч больных РС, из них около 1400 написали заявление о вступлении в наше общество. Но официально в нем всего 108 человек, поскольку закон требует, чтобы мы ежегодно подтверждали в минюсте инвалидность своих членов официальными справками МСЭ. Мы физически не в состоянии ежегодно собрать копии справок об инвалидности с 1400 человек, а тем более с 7 тысяч. Нам кажется, что тут в законодательстве есть некая "дыра" - статус больных с тяжелыми хроническими заболеваниями, которые приводят к инвалидности, возможно, стоило бы прописать в законе особо. Но для себя мы не делаем никаких юридических различий, защищая интересы всех людей с РС, даже если они и не являются активистами организации.
За последние 10-15 лет в лечении РС произошли серьезные изменения - появились новые высокоэффективные препараты, существенно улучшилась диагностика. В связи с этим акценты нашей деятельности сместились на качество жизни. Работа в организации позволяет людям, которым поставили этот диагноз, жить с ним, не замыкаясь на болезни, не думая о ней постоянно, чтобы они учились справляться с возникающими трудностями сами. Мы верим, что рано или поздно это тяжелое и во многом пока еще непонятное заболевание будет побеждено. Но пока это время не пришло, надо стараться сделать для таких больных максимум возможного.