В "РГ" обсудят ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов со СМА старше 18 лет

В понедельник, 6 декабря, в 11:00 в "Российской газете" состоится круглый стол "Формирование государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет", целью которого является актуализация проблем лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет в субъектах РФ и предложение решений по качественному изменению ситуации.

Эксперты круглого стола:

Красильникова Елена Юрьевна - руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;

Германенко Ольга Юрьевна - директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации "СМА Европа", член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;

Никитин Сергей Сергеевич - председатель Региональной общественной организации "Общество специалистов по нервно-мышечным болезням", профессор, д.м.н.;

Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ "МГНЦ имени Н.П. Бочкова", д.м.н., член-корр. РАН, профессор, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;

Артемьева Светлана Брониславовна - заведующая психоневрологическим отделением №2 НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.;

Авксентьев Николай Александрович - советник директора ФГБУ "Научно-исследовательский финансовый институт" Министерства финансов РФ, м.н.с. Центра перспективного финансового планирования, макроэкономического анализа и статистики финансов;

Смирнова Наталья Сергеевна - юрист Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В рамках работы круглого стола запланировано обсудить:

- актуальную ситуацию в субъектах РФ с лекарственным обеспечением пациентов со СМА старше 18 лет;

- потребность в лечении и ответ на терапию у пациента со СМА старше 18 лет;

- важность продолжения лекарственной терапии пациентам со СМА старше 18 лет, ранее получавшим лечение в Фонде "Круг Добра";

- актуальность федерализации лекарственного обеспечения пациентов со СМА;

- потребности и возможности формирования государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет.

Для справки

Спинальная мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела, а с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В среднем один из 6000 - 10000 детей рождается с таким заболеванием. СМА - одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Лечение детей со СМА стало широко доступно в РФ в 2021 году за счет средств Фонда "Круг добра". Пациенты со СМА старше 18 лет не имеют государственных гарантий лекарственной терапии. При этом заболевание может проявиться в любом возрасте, в среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать болезнь.

Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 6 декабря 2021 г. с 11:00 мск

Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM - по электронной почте [e-mail] или по телефону [phone] до 5 декабря 18.00 мск.

При публикации материалов и цитировании участников, ссылка на мероприятие и "Российскую газету" как организатора - обязательна. Внесение каких-либо изменений, добавлений или искажение в копируемую (цитируемую)информацию не допускается.