Без заявок на терапию в 2023 году могут остаться до 300 пациентов "Круга добра"

Фонд "Круг добра" еще в июне предупредил все регионы страны: до конца августа нужно подать новые заявки на лекарства на 2023 год для детей, которые получают дорогостоящую терапию.

Причина сжатия сроков подачи заявок - из-за санкций растянулись логистические и транспортные цепочки и фармкомпании увеличивают сроки поставок. Август закончился. И, по данным фонда "Круга добра", без заявок на зарегистрированные препараты остаются 285 подопечных из более чем 3800. Еще 942 ребенка могут опоздать.

Подходят к концу сроки оформления заявок на незарегистрированные лекарства, а сигналов о желании продолжить терапию от 942 подопечных, которым она остро нужна, нет.

- Наше обращение к региональным органам управления здравоохранения продиктовано серьезной тревогой, - говорит "РГ" председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. - Если опоздать, у детей может быть перерыв в терапии. Проблема в том, что не все региональные минздравы справились с заявками, что создает реальный риск сбоя в обеспечении лекарствами части больных детей.

Как заметил Ткаченко, вовремя прислали заявки, например, Нижегородская, Ярославская, Свердловская, Костромская области, Алтайский край. Дагестан, который поначалу тянул с организацией оформления заявок, к финалу все же отладил процедуру. Серьезные проблемы, как говорят в фонде, остаются в работе с заявками в Ростовской области, в Ставропольском крае и в Башкортостане. При этом в регионах хорошо знают, что из-за санкций усложнилась как процедура закупок, так и сами поставки. Поэтому в "Круге добра" высказывают осторожное опасение, что промедление в подаче заявок может привести к недовольству родителей больных детей на местах, в частности, "непрозрачностью процедуры закупок". А отсутствие поданных заявок намек на такую непрозрачность провоцирует.

Если опоздать, у детей может быть опасный перерыв в терапии

В "Круге добра" одновременно дают понять, что деньги президентского фонда, направляемые на помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями, не являются частью программ госгарантий и не входят как в бюджет минздрава, так и региональных минздравов. Поэтому контролировать их использование, в том числе через вовремя поданные заявки на лечение, "должны все же гражданское общество и специалисты в области тяжелых и орфанных заболеваний".

Как заметил Александр Ткаченко, из-за промедления чиновников на местах есть две опасности: первая - рост общественного недовольства из-за еще большего увеличения срока закупок.

Вторая - из-за опоздания поданных заявок эти сроки не просто станут длиннее, а могут спровоцировать длинный перерыв в терапии больных детей, что и вовсе чревато скандалами.

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан в январе 2021 года указом президента РФ. Цель - обеспечение бесплатными лекарствами детей с редкими заболеваниями за счет увеличенного на 2% НДФЛ россиян, чей годовой доход превышает 5 млн рублей. За год работы "Круг добра" купил препараты более чем для 3 тысяч детей.