Кажется, что аутистам комфортно в изоляции: ощущать другого человека. Общаться им порой бывает просто физически тяжело.
Но именно их родители возглавили в Воронеже борьбу за право инвалидов развиваться вместе с обычными детьми.
Приземление
- Как вас зовут? А фамилия? В каком году родились? Какого числа? Кем работаете? Про кого пишете? А я интересный? У вас есть дети? А родственники? Какие? Есть питомец? Вам нравятся троллейбусы?
Десятилетний Максим Сысоев берет интервью в свои руки. Ерзая на стуле, вскрикивая, убегая и возвращаясь, сыплет вопросами и наблюдениями: машина, незнакомое слово, мелодия…
Мама не одергивает: Максим - аутист, ему трудно понять людей.
- Представьте, что к вам прилетел инопланетянин. Глаза в потолок, никого не видит и не слышит, - вспоминает Альбина. - Врачи долго говорят: все нормально. Когда Максиму было три, я попала в больницу. Вернулась… меня для него не существовало. Начала читать в книгах и Интернете, что делать с такими людьми, которые стоят молча столбиком. Однажды он целый день не пил: оказалось, кружка не та. Год ходил в соломенной шляпке, пока не истлела, - ужасно ему нравилась. Стереотипное поведение.
Она по семь часов в день учила "неземное существо" разбираться в нашем мире: почему люди взаимодействуют, зачем им речь… Через полтора года Максим знал 150 слов. Они с мамой рисовали книги и зачитывали до дыр, изучая, как называются цвета, предметы и явления, как связывать слова в сюжет. Потом мальчик сочинил книжку "Прохладный ветер" - про счастливый молоковоз, который мчит во сне с ветерком в дальнюю дорогу.
Альбина не боится выводить сына в город. Хотя реакция на его "чудачества" бывает обидной.
- Людей нельзя винить: об аутистах мало знают, - улыбается Альбина. - Вот мы ходили в музей. Поначалу за полминуты все обегали залы… За много лет посещения стали получать удовольствие от картин. Потом Максим решил, что надо слушать классическую музыку. Изводил меня ариями из "Кармен" - полтора года, по сорок раз в день! В результате мы посмотрели все спектакли в театре оперы и балета, да не по разу. Зрители думают - ребенка насилуют искусством: он там машинки раскладывает, карты…
"Пришелец" Максим обожает географические карты, виртуозно складывает макеты зданий и собирает из деталей самолеты. В центре допобразования "Реальная школа" строит Ил-2, хочет стать авиаконструктором.
- А я говорю, что прежде нужно освоить математику. "Надо учиться" - не аргумент, нужна Идея, - объясняет Альбина. - Поддерживаю все его увлечения: в любимом деле аутисты могут многого достичь.
Мальчик, не имея возможности учиться в школе, изучает некоторые предметы дистанционно - через интернет. Но образование не государственное, считается дополнительным и стоит немалых денег. А что делать, если малокомплектных классов и специальных педагогов для него не найти?
Альбина понимает, что школы не готовы работать с такими детьми:
- Нужна гибкая система, чтобы родители могли выбрать: учить ребенка дистанционно, или в школе в сопровождении тьютора, или надомно, но иногда посещать школу. Традиционная методика обучения и аттестации не подходит: другое мышление. Он способен освоить программу по математике или информатике, но не написать сочинение по литературе. "Анну Каренину" он объяснит буквально: женщина не хотела жить и поэтому бросилась под поезд. Или: она была плохая женщина, потому что изменила мужу, и покончила с собой, потому что у нее была депрессия… Так неужели Максим не сможет получить образование, найти себе дело? Должен же быть выход.
Жизнь взаперти
Выход ищут все родители аутистов, но для большинства обучение - несбыточная мечта.
Узнав о диагнозе, уходят отцы. Отчаиваются бабушки и дедушки - думая, что малыша неправильно лечат и воспитывают, поэтому он не выздоравливает и ужасно себя ведет.
Мамы остаются. От детей не отойти, жизнь превращается в каторгу, а то и заточение. Тут уж речь не о школе - о минимальной поддержке. Нужно много специалистов. Бесплатных занятий недостаточно, платные стоят по 300-600 рублей. Альбине повезло с родными и начальством (и то - все заработанное уходит на ребенка). Многие живут на "инвалидную" пенсию в 4,5 тысячи рублей.
- У нас есть мамы, которые отказывают себе в самом необходимом, экономя ради ребенка. Одна, по крохам собирая средства, благоустроила для прогулок пустырь - из двора ее выгнали, мол, ребенок неадекватный, - рассказывает Татьяна Поветкина, председатель правления региональной общественной организации родителей инвалидов-аутистов "Искра надежды". - Другая вынуждена сама назначать сыну лечение: врачи предлагают только госпитализацию, а для аутиста это - смерть. Одному мальчику так плохо, что его надо постоянно качать… Да, мамы сильные, упорные, читают пособия на английском - но в одиночку выдыхаются. А реабилитологи говорят: "Что мы можем дать? Кусочек счастья…"
Но эти дети при последовательном развитии способны влиться в общество. В Воронеже их принимают в одном садике далеко за городом. Пять мест - а аутистов не одна сотня. В маршрутке по дороге в детсад малыш перевозбуждается, их с мамой высаживают… И это только первая ступень образования, на которой могут устоять аутисты. Дальше еще сложнее.
Другие инвалиды с сохранным интеллектом проходят школьную программу в интернатах или надомно.
- Многие родители, да и сами инвалиды, отказываются от надомного обучения: зачастую оно некачественное, - отмечает психолог социально-реабилитационного центра Инна Абаджян. - То учитель заболел, то у него мероприятие в школе, то он приходит "поговорить", то отказывается от этой нагрузки.
В городе есть центры, где инвалиды могут заниматься в небольших группах, осваивать несложные профессии. Некоторые потом учатся в вузах, в том числе дистанционно. Но эти формы обучения чаще всего изолируют инвалидов в "своем кругу" и - не предполагают особых подходов к аутистам.
Те же "грабли", по мнению родителей, - программа дистанционного образования, который реализуют в Воронежской области в рамках нацпроекта "Образование".
- На средства федерального (9,7 миллиона рублей) и областного (2,4 миллиона) бюджетов купим оборудование и программы для обучения через Интернет, - поясняет руководитель департамента образования, науки и молодежной политики Олег Мосолов. - Взяли 29 ребят: надомников и тех, кто не обучался. Стартуем в марте в Воронеже, где проще и с высокоскоростным Интернетом, и с тьюторами. В идеале хотим охватить всех инвалидов, которые в этом нуждаются. Вопрос в финансировании.
Участники проекта будут по-прежнему сидеть дома?
Ратифицировав Конвенцию ООН о правах инвалидов, Россия гарантировала им инклюзию - возможность учиться в обычных школах. Без барьеров.
Встречайте!
Тему инклюзии в Воронеже подняли минувшей зимой. Родители писали чиновникам, предлагали готовые разработки, семинары для учителей, помощь волонтеров. Активнее других была "Искра надежды": аутисты из системы образования практически выключены. В России их не относят ни к одной из категорий инвалидов и даже не считают. А с 18 лет зачем-то "переводят" в шизофреники.
- Департамент образования области обещал нам содействие еще полгода назад, мы надеемся… Городской напомнил про специнтернаты - дескать, аутистов можно учить среди детей с психоэмоциональными нарушениями. Но аутизм - не умственная отсталость и не ЗПР. В существующих интернатах наши дети деградируют. Им нужны особые подходы. А учреждений образования именно для них нет, - доказывает Татьяна Поветкина.
По словам Олега Мосолова, инклюзия в регионе развиваться будет:
- В обычных классах уже учатся инвалиды с "мягкими" диагнозами. Но в школах нет инфраструктуры для приема тех же колясочников, нет специалистов. Надо и формировать толерантность в неинвалидах. Акции и мероприятия с такими задачами продолжатся. Что касается аутистов - мы думаем, что можно предпринять. Некоторые детсады с такими детьми работают, надо развивать эту практику.
Родители действуют. Книгу Максима опубликовали в детском журнале. В школах Воронежа провели "уроки доброты". Простое упражнение для пятиклашки: проживи несколько минут - общайся, ешь, бегай с друзьями и по лестнице - с завязанными глазами. Или на одной ноге. Или не вставая со стула. Ну как?.. А они - которые-тоже-хотят-учиться - умеют.
В инклюзивный эксперимент включились несколько детсадов и школ ("надомники" будут приходить на некоторые уроки), ДК и центр допобразования. Когда директор центра объявила, что на кружки станет ходить много инвалидов, некоторые педагоги растерялись. Паника прошла после первого занятия: ученики оказались на редкость старательными и благодарными. Инвалидов и обычных ребят здесь объединят в пары - пусть плетут макраме и клеят самолеты вместе.
"Вы любите "Спокойной ночи"?" - веселит Максим товарищей по кружку. Что он, как малышок… Притом его волнует экология и свиной грипп - вроде взрослый. Не разберешь.
Конечно, он все понимает по-своему. Вообще по-своему живет.
А почему бы и нет?
Инна Абаджян, психолог социально-реабилитационного центра "Парус надежды":
- В нынешних условиях родители инвалидов изначально не видят перспектив и отчаиваются. В роддомах говорят: лучше откажитесь сразу. Давно прошу - давайте, психологи станут рассказывать мамочкам об инвалидах, развеивать мифы. Выбор будет сознательным. Отцы не будут так бежать от своих "особых" детей. Не будут мамы, сдав ребенка в дом малютки, изводить комплексом вины себя и других. А у нас как? Зачем оставлять инвалида, если его не возьмут в садик? Зачем садик, если нет условий в школе? Зачем школа, если… и так далее.
Мой сын окончил 11 классов в специнтернате. Меня спрашивали: "Зачем ему биология, история - он ничего не запомнит". Так не бывает: вот ему Николай II нравится. Знания - не лишние. Он человек, личность. Он общается.
Когда инвалиды приходят в простую школу, это нужно грамотно готовить. Тогда и дети принимают новичка с симпатией и учителя не боятся, не зная, как себя повести. Сложнее всего с родителями. Но надо понять, что очень многим особым детям лучше учиться среди обычных. Так они успешнее социализируются.
…Приходят мамы на прием: "Почему это произошло со мной? Как быть, если моего ребенка все обижают? Что будет, если я умру?" Да, я могу их стресс снять. Но пока инвалиды не включены в общество, мои приемы - игра.