Когда речь идет о взрослых больных, все более-менее понятно. Но когда такие больные - дети, все проблемы воспринимаются особенно остро.
...8-летняя Надя была постоянной пациенткой детского отделения онкологического центра. Знала тут всех, ее знали все. Любили за веселый нрав, за общительность. Когда она увидела меня - "свежего" человека в отделении, на несколько минут исчезла, а потом появилась в каком-то воздушном розовом платье с оборками, с рюшками, в лаковых туфельках. На немного отросших после очередного курса химии волосах красовался пышный розовый бант. Она прицепила его какими-то медицинскими зажимами и очень беспокоилась, чтобы он не слетел.
Ей явно хотелось со мной пообщаться, попасть в объектив нашего фотокора. А мне это было невмоготу: я знала не только Надин диагноз - в этом отделении он был у всех, я знала прогноз. Как сказал тогда лечащий врач, "Надя вышла на финишную прямую". Последний курс химиотерапии не дал результатов. Дни этой очаровательной девчушки были сочтены. Но поверить в это, смириться с этим было выше сил.
На ее маму невозможно было глядеть - она тоже знала правду. А Надя решительно подошла ко мне: "Смотрите, какие у меня туфли. Это бабушка привезла. А еще на мне есть нижняя юбка". Она крутилась, чтобы все увидели
эту замечательную шуршащую нижнюю юбку. Она объясняла, что волосы, уничтоженные химиотерапией, вырастают еще более густыми, и у нее скоро снова будут косы. И еще она по-взрослому объяснила мне значение своего имени: "Надя - это значит Надежда".
Вот только надежды у Нади не было никакой. Ее мама позвонила мне месяца через три: "Помните мою Надю в розовом платье? Ее больше нет".
Это случилось в клинике? "Нет. Там уже не было возможности ее держать. Я забрала ее домой. Последние две недели были адом"... Тому, кому повезло не быть свидетелем такого ухода детей, трудно представить масштабы этого ада. У забытого ныне замечательного поэта Виктора Гусева были такие строчки: "Сыну легче пережить смерть отца, чем отцу смерть сына".
Современная медицина делает все возможное, чтобы найти путь к победе над недугами. Однако ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания этих людей, скрасить их последние дни - задача паллиативной медицины, осуществляемой во всем мире системой хосписов.
В переводе с латинского хоспис значит гостеприимство, пристанище. Оно утратило свое первоначальное значение, когда давным-давно молодая француженка Джин Гарнье, потерявшая мужа и детей, основала в Лионе приют для безнадежных больных И приобрело слово некий зловещий оттенок. Не приведи Господь стать обитателем хосписа. Однако специалисты утверждают: хоспис - это не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Ведь если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. Согласно официальному определению, хоспис - это учреждение здравоохранения, предназначенное для оказания специализированной медицинской социальной, психологической, духовной и юридической помощи безнадежным больным и их семьям. Паллиативная помощь позволяет улучшить качество жизни умирающего больного и его родственников. А хоспис - это дом, где создаются все условия для облегчения страданий человека.
С того времени паллиативная медицина начала стремительно развиваться в странах мира. В Россию она пришла лишь в начале девяностых прошлого столетия. В 1990 году в Лахти, что в исторической части Санкт-Петербурга, открылся первый в нашей стране хоспис. В Москве таковой появился в 1994 году. Теперь в России шестьдесят учреждений паллиативной помощи.
Да, нельзя торопить смерть. Но у каждой жизни, даже самой прекрасной, неизбежен этот финал. Когда он наступит, никому не ведомо. Но если болезнь превращает жизнь в муку, то нужно сделать так, чтобы уход был достойным, чтобы в своем последнем приюте человек чувствовал себя, как дома, чтобы родственники могли круглосуточно быть рядом. И чтобы такая помощь была бесплатной. Во всем мире кроме штатных сотрудников в хосписах трудятся добровольцы, волонтеры. Люди разных профессий, возраста, убеждений. Движет ими милосердие. 1 ноября нынешнего года в Москве в Южном округе на базе переданного для этих целей дома ребенка N 17 открыт первый в России Центр паллиативной помощи детям. Возглавил его известный организатор детского здравоохранения Александр Сидоров. В центре трудятся педиатры, реаниматологи, психологи, педагоги и социальные работники. В центре могут постоянно находиться, жить родители. Но рассчитан центр всего на 30 коек. А нужно?.. Не только в Москве - по всей России. Цифру назвать никто не может - не считали. Хотя очевидно: детские хосписы должны быть.
Александр Румянцев, руководитель Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, академик РАМН:
- До последнего времени паллиативная помощь детям оказывалась во взрослой службе, специализированных отделениях, хосписах. Это не удовлетворяло семьи больных детей. Почему? Прежде всего в хосписах для взрослых нет возможности родителям и близким находиться с ребенком.
Кроме того, обслуживание детей - от питания, реанимации, лекарственного набора до службы больничной гигиены - принципиально отличается от работы со взрослыми. Для детей с учетом их возраста должны использоваться междисциплинарные медико-психологические педагогические технологии. Причины смерти у детей и взрослых различны. И потому рекомендации для взрослых не могут автоматически применяться для детей.
Как определить время начала паллиативной помощи? Ведь родители просто не в состоянии признать, что все возможности спасения исчерпаны, что ребенок обречен.
Александр Румянцев: Единственное условие тут - невозможность достижения ребенком взрослого возраста. Паллиативная помощь оправдана, если все возможные методы лечения не могут в значительной мере замедлить прогрессию фатального заболевания. Тут важно облегчить симптомы - боль, дыхательную недостаточность и другие, а также состояние вообще. Например, одиночества. Не менее важно поддержать семью в это труднейшее время.
Конечная цель такой помощи - обеспечить как можно более высокое качество жизни пациента и его близких, независимо от места проживания. Ребенок, его родители и другие члены семьи не должны испытывать ни физический, ни социальный, ни психологический дискомфорт.
При этом симптоматическое лечение должно проводиться методами, приемлемыми для больного и и родных ему людей. И каждый, кто такую помощь оказывает, должен учитывать индивидуальные особенности ребенка и его семьи, уважать их ценности, желания и религиозные убеждения. Конечно, если при этом не наносится существенный вред.
Паллиативная помощь детям должна оказываться междисциплинарным коллективом, обладающим знаниями в области педиатрии. Это не только врачи и медсестры, но и впециально обученные волонтеры, социальные работники, психологи, представители религиозных общин.
Большинство исследований говорит о том, что лучше всего, когда ребенок, как ни тяжело об этом говорить, уходил из жизни дома. Чтобы рядом были родные и близкие.
Александр Румянцев: Бесспорно. Паллиативная, хосписная помощь должна быть доступной ребенку и его семье не только в казенном учреждении - в хосписе, отделении интенсивной терапии, но и дома. Причем 24 часа в сутки 365 дней в году.
Научные и технические достижения в медицине привели к конфликту между возможностью продлить жизнь и фактом неизлечимости болезни. Многие из тяжелобольных детей переживают столько кризисов и эпизодов ухудшения состояния, что их родители не верят в то, что очередной кризис может быть смертельным.
Препятствия, встающие перед качественным уходом за умирающим ребенком, часто обусловлены невозможностью поверить в то, что у современной медицины есть свои пределы. Но они есть. И наш общий долг облегчить неотвратимый уход, чтобы он не становился адом для самого ребенка и его близких.
Чулпан Хаматова, актриса, соучредитель фонда "Подари жизнь":
- Вылечить можно очень многих детей. Но в жизни некоторых из наших подопечных все же наступает момент, когда врачи понимают: спасти невозможно. И прекращают борьбу.
Но если вылечить нельзя, то помочь можно. Можно сделать так, чтобы жизнь была жизнью, детской, насыщенной до самого конца. И главное без боли. И мы стараемся.
К детям, которых нельзя вылечить, все равно приходят волонтеры, чтобы позаниматься, поиграть, просто посидеть рядом. Одному мальчику мы доставляли в палату скутер, о котором он очень мечтал. Встать с кровати мальчишка уже не мог, скутер просто стоял, блестел лакированным боком, а мальчик на него смотрел. Одна девочка мечтала о ежике, и к ней из зоопарка каждый день привозили ежа, чтобы она могла с ним наиграться. Чтобы жизнь была жизнью, а не ожиданием смерти. Но истории со скутером и с ежиком скорее исключения, чем правило. Больница есть больница.
Знаете, как это обычно происходит в больнице? Как в больнице умирает ребенок в терминальной стадии онкологического заболевания? Сначала он просто лежит в отдельной палате. В палате тихо. Рядом с ребенком стоит монитор, который постоянно измеряет давление, пульс и насыщение крови кислородом. На ребенке кислородная маска, потому что дышать уже тяжело. Рядом капельница. В капельнице растворы и обезболивающее. А потом кислород уже не помогает, давление падает. Совсем-совсем плохо...
Но хоспис - это не только медицинская помощь. Это поддержка. Это место, где не так страшно, где мама может, наконец, поспать. Она знает, что сестры хосписа не допустят, чтобы что-то случилось, пока она спит. Мама и ребенок уже не одни.
Все, что можно сейчас делать для помощи умирающим детям, мы делаем. Но без поддержки мы не продвинемся вперед. Директор Первого детского хосписа Белоруссии Анна Горчакова говорит: "Паллиатив не поражение, а достижение врачей, которые не бросили ребенка, а оставались с ним до конца". Москве нужен детский хоспис.