Поделиться
"Изменения подготовлены с учетом результатов мониторинга решений учреждений МСЭ об установлении инвалидности детям в 2015 году, - уточнил министр. - Оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма при фенилкетонурии зависит не только от формы, тяжести течения заболевания, но и от возраста ребенка. Эксперты МСЭ будут обязаны принимать во внимание, что до 14 лет ребенок, скорее всего, не может самостоятельно контролировать заболевание и соблюдать диетотерапию".
Фактически в минтруде продолжают дорабатывать действующую систему установления инвалидности у детей. После изменения в прошлом году критериев и классификаций в регионах многих детей стали "снимать" с инвалидности, и это вызвало массу нареканий со стороны родителей.
Первые серьезные изменения в пользу детей были сделаны министерством в феврале этого года: министерство отредактировало систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма и критерии установления инвалидности, уточнило формулировки, чтобы обеспечить одинаковый подход в работе экспертов МСЭ в разных регионах. Кроме того, было уточнен перечень хронических заболеваний и дефектов, встречающиеся у детей, при которых детям оставляют инвалидность и в том случае, если лечение эффективно, и состояние ребенка улучшается. Детский инсулинзавизимый сахарный диабет, заячья губа и волчья пасть, бронхиальная астма, муковисцидоз, врожденные пороки сердца и костно-мышечной системы, гидроцефалия и хроническая почечная недостаточность - все эти заболевания требуют длительного медикаментозного лечения и реабилитации, соблюдения определенного режима, иногда - специальной диеты. Соблюдать все эти условия родителям легче, если у ребенка оформлена инвалидность, что подразумевает выполнение определенных обязательств государства - например, обеспечение бесплатными лекарствами. Теперь правила установления и продления инвалидности станут более лояльными и для детей, больных фенилкетонурией.