Новости

20.10.2016 00:28
Рубрика: Общество

Жизнь как чудо

Как выстоять и победить одинокой маме с больным ребенком
По данным Минздрава, за последние пять лет в нашей стране число детей с ограниченными возможностями выросло на 10%. 600 тысяч семей воспитывают больных детей. Многие семьи распадаются. Папы, как правило, не выдерживают космических перегрузок, и детей растят матери-одиночки. Как выжить и не сломаться? Как преодолеть парализующий материнский страх - растить больного ребенка? Как жить, когда кажется, что жизнь кончена? Корреспондент "РГ" попыталась найти ответы на эти вопросы.

С Катей Заенковской из Минска мы познакомились в поезде. Лицо в безукоризненном порядке, прямая осанка, маникюр и дерзкий вопрос, который мне оставалось беспомощно уточнить: "Вы - стерва?" "Нет, - отсекла она. - Я одинокая мать, воспитывающая больного ребенка". Прощались друзьями. Немного погодя я позвонила Кате в Минск, чтобы задать ей вопрос, как выстоять и победить одинокой маме, оставшейся наедине с детским диагнозом "безнадега".

Замуж за лондонского денди

Вместе с Машей Катя научилась радоваться жизни по-настоящему. Фото: Из личного архива Екатерины Заенковской

По прогнозам врачей, Катина дочь Маша не должна была улыбаться, ходить, говорить, жить. У Маши редкое генетическое заболевание. Сейчас Маше восемь лет, но ее умственное развитие остается на уровне младенца. До рождения Маши в Катиной биографии была и боль (в 20 лет она потеряла родителей), и сказка из глянца: подруга пригласила ее в гости в Англию. Там Катя встретила "его".

Он - лондонский композитор, красивый, умный. Она - бесконечно сидящая на диетах красотка с обложки "Вог". В 26 Катя вышла за него замуж. За время нашего разговора она ни разу не назовет бывшего супруга по имени, только пренебрежительно-отстраненно - "он" или "композитор".

О своей "жизни до Маши" Катя рассказывает с легким сарказмом.

- Два года наша жизнь была сплошной светской тусовкой. Мне уже стало надоедать. В один прекрасный момент я начинаю расти во все стороны, УЗИ показывает 11 недель. Композитора от такой новости аж зашатало. Думаю, придет в себя, не готов. Я слезла с диеты, ем да сплю. ("Маш, не кричи", - то и дело обращается Катя к дочери.)

Неготовность супруга и истории про заграничных мужей, которые не отдают детей, настроили беременную Катю на побег домой. Наврав мужу, что отправляется в Минск продать машину и сдать квартиру, она решила родить и сделать ребенку документы в родной Белоруссии.

Жалко меня? Приходите гулять с Машей

- Приехала домой, сказала ему, что врач запретил лететь. Мы разругались, я осталась. У меня йога, танцы для беременных, 3D-кино про Машу в животе. Рожаю в свой день рождения, в 30 лет. Индивидуальный уход, спецпалата. Через два дня Машу забирают в реанимацию. И все. Жизнь под откос.

"Заберите ваш гербарий"

- Машу я забрала через три недели, - говорит Катя. - Ее вынесли и сказали: "Заберите ваш гербарий, вот список болезней". Даже цветов не взяли.

В "гербарий" Катя не поверила. Она была уверена, что такого с ней быть не может, а если и случилось - все можно исправить.

- Взяла Машу, приехала домой и начала с залечивания ран. Три недели в больнице ребенок пролежал на одной стороне: за ухом дорожка от питания. У нее болело все. Она орала без передышки и первые девять месяцев провела на моих руках. Я не знала, что делать. Бегала по врачам с вытаращенными глазами и орала: "Продам печень, только сделайте мне назад здорового ребенка!" Через три месяца после рождения за деньги, через знакомых, мы попали на кафедру генетики, нашу кровь отправили в Германию и пришел ужасный ответ: "Хромосомная трисомия 8, наличие маркерных хромосом".

По подсчетам ученых, трисомия 8, синдром Варкани, выпадает на одного из пяти тысяч новорожденных. В Машином "списке болезней" помимо генетического диагноза значился врожденный порок сердца, задержка развития, неправильные почки и прочее.

Чтобы спасти Машу, Катя перепробовала все: неврологи и ортопеды, платные и бесплатные, бесконечные массажи, плавание, грязелечебница, иппотерапия, качественные препараты. В девять месяцев она посадила дочь на лошадь, а в 2,4 года Маша пошла своими ногами. Для Кати это была самая большая победа.

- Знаменитый невролог Белоруссии, подняв Машу за ноги вверх головой, сказал: "Это даже не овощ, это кабачок, - рассказывает Катя. - Вы молодая, красивая, отдайте ее, пока не поздно". Он имел в виду, что дальше будет тяжелее, а сдать труднее. Я ответила: "Спасибо, до свидания". Мы пришли к нему своими ногами в два с половиной года. Он сказал: "Бывает".

За маленькие и большие подвиги нужно было платить. Катя продала свою однокомнатную квартиру и купила комнатку в коммуналке. Денег хватило на первые два года Машиной жизни.

- Я была в ужасе, - говорит Катя. - После жизни за границей замужем за известным человеком - вдруг этот кошмар: "Не мешайте работать, как вы надоели со своими инвалидами". Сначала все делала на свои деньги. Потом кончились и деньги, и здоровье. И тогда нам очень помог Белорусский детский хоспис и его директор Анна Горчакова. Она выбила нам одну реабилитацию, другую и сильно поддержала меня.

"А кому она нужна?"

Любая ответственная мать с рождением ребенка из-за бесконечных волнений награждается "синдромом повышенной тревожности" (ой, не ест, ох, заболел, ах, упал и т. д.). Степень изношенности нервов мам детей с ограниченными возможностями на языке психологии звучит как "нервное истощение, сильнейший психологический стресс, социальная дезаптация". На языке обывателя: безысходность и конец жизни. Но Катя выучилась быть оптимисткой. О своих окаянных днях рассказывает без проникновенных интонаций и жалости к себе.

Маша такая же сильная и жизнелюбивая, как мама. Фото: Из личного архива Екатерины Заенковской

- Маша все время была или на руках, или в коляске. Ей нужно было постоянное движение. И я двигалась. Хлеба съем кусок, и ладно. Когда я нашла хоспис, мне прислали медсестру Марию, которая вытащила меня за уши из того жуткого состояния, постоянно напоминая: "Ты сдохнешь, а кому она будет нужна?"

(Будто в поддержку этой простой истины заплакала Маша. Катя отвлекается от разговора и жалобно просит ее: "Вставай, ну вставай, ну пожалуйста".)

- Как не со мной было, - вспоминает Катя. - Девять месяцев ревела нон-стопом до закупорки слезных желез. Дороги не видела. С Машей на руках мне прооперировали один глаз, через неделю - другой. Я выглядела как сумасшедшая. У меня было постоянное теловычитание (от Катиных 72 кг без всяких диет осталось 50), Маша на руках, комната в коммуналке. И во всем этом я была одна.

Когда Катя сообщила своему мужу о рождении дочки и проблемах, он сказал: "Сама виновата. Ты меня обманула, что ты хочешь?"

- Да, я его обманула, - соглашается Катя. - Потом раскаялась. Но поздно. Вместо того чтобы пойти в консульство и вписать отца, я, гордая, в графе "отцовство" поставила прочерк. И не могу себе этого простить.

Композитор развелся в одностороннем порядке, и консул сказал, что уже ничем помочь не может.

- Мои сожаление и ненависть сменялись унижением: "Пожалуйста, завтра оперируют сердце, хотя бы позвони".

Дочь и "он" - одно лицо, ксерокопия. Машу он видел только на фото. Когда дочери исполнилось три с половиной года, Катя отправилась к бывшему мужу.

- Он начал рассказывать, что я сделала свой выбор, что у него ситуация и т. п., я влепила пощечину. Вернулась довольная.

"Мамочка, режьте пуповину"

- Есть мамы, которые упиваются своим горем, у меня другая позиция, - раскрывает Катя рецепт своего жизнелюбия. - Я переключилась на позитив: Маше выписали очки - ах, какой у нас интеллектуальный вид. На такое восприятие я перешла только года два назад. До этого я прошла через жуткие моменты.

- Это был предел, не было надежды ни на что, - говорит Катя. - Мне хотелось только спать. Врачи говорили: "Что же ты наша умница-красавица себя живьем хоронишь, ей же все равно". И я отвезла ее на соцпередышку. Лечащий врач заведения душевно убедил: "Мамочка, режьте пуповину, ничего не случится с вашей золотиночкой". Отдала Машу, думала, в Таиланд полечу, отдохну. Но не было состыковок рейсов, нужно было ждать 18 часов в аэропорту.

- Приехала домой и понимаю - не могу. Я могу назвать это как угодно - передышкой, отдыхом, любым красивым словом. Но я же понимаю, что своими руками привезла ребенка умирать в тюрьму.

Три ночи Катя не спала. Наливала в стакан воды и думала: "А не хочет ли пить Маша?"

- Когда приехала за ней, меня накрыла такая волна раскаяния и стыда, - Катя даже замедляет темп рассказа. - Я ворвалась на этаж с криком: "Мне терять нечего! Все, что у меня было, я вам привезла". Забрала Машу с температурой 39. Она уже не могла жевать и ходить, была вся искусана другими детьми. Тут же поехала в исполком, который давал направление, с жалобой. Там ответили: "Вы же сами привезли ребенка и подписали бумагу, что официальным опекуном становится это учреждение. Что вы ожидали, мамочка? Нормальные условия, кормежка пятиразовая".

Маша - это что-то святое, она дает мне силы жить

Катя возмущенно молчит и снова пытается объяснить ту степень отчаяния, которая вынудила ее отдать дочь.

- Когда мы жили в коммуналке, в соседней комнате жил алкоголик. Маша орала каждую ночь до пяти утра. Я боялась, что задушу ее подушкой, так хотела тишины. И я выходила за тишиной на кухню. В редкие минуты просветления сосед говорил мне: "Я хочу молиться на тебя". Меня страшно бесило, что даже конченый алкоголик испытывал жалость ко мне. И тут мне начали навязывать эту социальную передышку на месяц. ("Манечка, - обращается Катя к дочери, - не тискай это, пожалуйста"). Я не оправдываю себя, - возвращается она к разговору. - С батюшкой разговаривала, он сказал: "Приму все, что ты хочешь. Не вижу выхода. И не имею права комментировать твои действия и поступки". Мне постоянно вбивали в голову, что я кладу свою жизнь на безысходность. Теперь тем, кто пытается меня пожалеть, спокойно говорю: "Жалко? Приезжайте и гуляйте с Машей. Бесплатно".

После тех трех дней "передышки" Катя две недели стояла перед Машей на коленях.

- Я не могу осудить родителей, которые сдают своих детей, - говорит она. - Лучше так, чем спиться или кончить самоубийством. Есть мамы, которые физически не могут выйти на улицу с ребенком, который уже 50 кг весит. Они сели в "Фейсбук", создали иллюзию жизни. Я и таких мам не обвиняю. Но я знаю и других мам, которые живут во всем этом 25 лет, и ведут бизнес, приезжают на крутых автомобилях. Меня сводит с ума от радости за них, я думаю, Господи, где у них силы?

Счет на 16 тысяч евро

Современная мама должна уметь и успеть все. Неуспешные не вызывают восхищения. Необычный ребенок "автоматом" превращает маму в "двоечницу". Но Катя победила и здесь. В три с половиной Машиных года вышла на работу. Через четыре купила квартиру.

- Я встречала на машине туристов по ночам, отвозила их в гостиницы, пока Маша с няней. Днем показывала им Белоруссию. Когда я шла рожать, у меня было 18 тысяч долларов, а в три Машиных года - только долги.

Катя обивала пороги благотворительных фондов, сначала обещали, но, изучив диагноз, отказывали. Один из фондов в поддержке отказал, но предложил снять репортаж. Снимали весь день.

- Я старалась быть красивой, а получилось жуткое зрелище на пять минут. Я не осуждаю, надо было на жалость давить. Вы не представляете, сколько клиентов я потеряла с комментариями "ой, не хотим тебя беспокоить".

Пока общество жалело, Катя одержала еще одну победу: Машу помогли устроить в Центр коррекции и развития для детей инвалидов, одним словом, в детский сад. Пока Маша в саду, Катя зарабатывает деньги и благодарит Бога за везение.

- Мы хотя бы на своих ногах, - радуется она. - Но я до сих пор боюсь отката назад. Поэтому мы постоянно ездим по реабилитациям. И везде врачи за нас рады. Когда они видят ее диагноз, думают, что я привезу им труп на коляске. А к ним приходит куколка, с лишним весом, обнимается, улыбается, пытается что-то рассказать. Машка вообще очень сильная. С девяти месяцев мы ездим с ней на машине по Европе на реабилитации. На самом деле я хочу только одного, чтобы хотя бы вот так держаться. Я в нее верю. Если бы я изначально думала, что она никакая, то ничего бы и не получилось. Сейчас хочу попасть в Израиль, там есть новые технологии обучения речи. Уже прислали счет на 16 тысяч евро.

Гламурные мысли

У Кати, как у любого человека, есть друзья. Одна подружка даже выхаживала ее и Машу, когда их свалила температура под 40. Но в основном друзья звонят Кате, когда им плохо. "Ой, мы в этом году не съездили на море, ах, не можем купить новый автомобиль. Я говорю: "Приезжайте!" Приезжают, и депрессия у них проходит.

Катя утверждает, что восемь лет назад она сама была такой, но Маша здорово ее перевоспитала.

- Она сделала меня другим человеком. С той, какой я была в прошлом, я бы не дружила.

Катя красочно описывает образ "гламурной малышечки, которая спит до обеда и все время в себя что-нибудь втирает".

- Мама была очень состоятельная, директор ресторана, - рассказывает Катя. - Я не знала, что кто-то где-то голодает и в чем-то нуждается. Я такие вещи про себя вспоминаю. Захожу как-то в магазин. Возле просроченных фруктов стоит молодой худенький папа, молодая мама и грязный ребенок, выбирают бананы. А я, корова, про себя думаю - зачем (Катин тон становится надменным) плодятся эти люди, электорат вонючий, их стерилизовать надо... Представляете? Наверное, я сама бы не изменилась никогда, если б не Маша.

Однозначно - быть

Психологи утверждают, что мамы "не таких" детей раздражительны, агрессивны, недоброжелательны и несдержанны.

- Мне действительно говорят, что я чересчур агрессивна, - подтверждает Катя. - Наверное, надо выплеснуть обиду, которая внутри. Эти взгляды на улице... Меня оскорбляет, когда меня жалеют. Но главное, мне все время страшно за Машу, что ее обидят.

Катя говорит, что общество и государство вынуждают ее все время доказывать свое право на жизнь. Она вспоминает неприятную историю с сестрой Натальи Водяновой и рассказывает свою.

- Представьте, зона с бассейном. В детском - груднички. Во взрослом нет подъемника. Я ее в круг воткнула, кинула в бассейн, потом хватаю ближайшего мужика за руку: "Мужчина, вы мужчина? Вы мышцы в тренажерном зале качаете, чтоб в трусах красиво стоять? Помогите, пожалуйста, достаньте мою золотиночку". Мужчине стыдно, а у меня вариантов нет. Там же администраторы нас останавливают: в общий нельзя без подгузника. В Интернете вижу: подгузники для бассейна до 15 кг. Говорю: "Билет оплачен. Шезлонг тоже. Почему она не имеет права быть в бассейне? Остановите меня, если я не права". Люди хлопают в ладоши и расступаются.

Теперь Катя спокойно открывает дверь в любое заведение и объясняет, что она сядет с Машей там, где удобно. На первый взгляд, это эгоистичное поведение, на самом деле "установка не обидеть Машу" возникло после той самой попытки "отдохнуть".

- С тех пор я думаю, что Маша - это что-то святое, потому что она, действительно, дает мне силы жить. Быть или не быть - это уже не мой вопрос. У меня однозначно - быть. Сейчас, когда пришел момент смирения, стало ясно, что все точки расставлены, а мне нужно организовать нашу жизнь так, чтобы Маше было хорошо, ну и мне неплохо. Потому что, если мне будет плохо, Маше не будет хорошо.

Этой осенью Маша пошла в школу.

Общество Здоровье
Добавьте RG.RU 
в избранные источники