Поделиться
Диана Владимировна, с 2012 по 2017 годы вы работали главным врачом Первого московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой, поэтому знаете ситуацию изнутри. Кто в первую очередь нуждается в паллиативной помощи, пациенты с онкологией?
Диана Невзорова: Это не совсем так. Само понятие "паллиативная помощь" (от лат. "pallium" - "плащ" или "забота", "обнять", "укрыть") значительно шире. Хотя во всех странах паллиативная служба, действительно, начиналась с поддержки онкобольных в терминальной стадии, сейчас таких пациентов около трети. Но есть множество больных, например, с деменцией. И они уходят из жизни не за полгода, как большинство онкологических пациентов, а порой через 6-8 лет.
Родственники оказываются эмоционально истощенными, потому что ежедневно на протяжении долгого времени ухаживают за лежачими больными. Многие вынуждены уходить с работы, чтобы присматривать за родным человеком. С такими же проблемами сталкиваются родственники пациентов после тяжелых инсультов или инфарктов, с сердечно-сосудистыми заболеваниями, хронической обструктивной болезнью легких и больных, страдающих сахарным диабетом с синдромом диабетической стопы (после ампутации). Это не значит, что таким пациентам не нужна специализированная медицинская помощь, они ее получают. Врачи добиваются стабильного состояния, но потом все может случиться: больной упал, случился нервный срыв, проявилась какая-то инфекция и т.п.
Вообще паллиативная помощь - это одна из сложнейших отраслей медицины. Основная ее цель - улучшение качества жизни неизлечимо больного пациента и его семьи, которая вместе с пациентом проходит этот тяжелый путь.
Как пациенту получить паллиативную помощь? Кто решает, что она необходима: врач, родственники или он сам вправе за ней обратиться?
Диана Невзорова: Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации. Очень важно понимать, что объем паллиативной помощи определяется индивидуально. Тем более что у каждого пациента своя история. Например, полная семья, родственники готовы ухаживать, а пациент настроен категорично: "Нет, я не хочу расстраивать жену, не хочу, чтобы маленький ребенок видел меня в таком состоянии". Или, наоборот, пациент хочет лечиться только дома. Поэтому мы идем навстречу: назначаем не внутривенные инъекции, а, например, внутримышечные или выписываем таблетки, пластыри, даже искусственную вентиляцию легких сейчас можно делать на дому.
Но и хосписы нынче другие. Бывает, что от пациента, который попадает в хоспис, где грамотно организована работа, слышишь: "Я здесь как в раю! Как жаль, что я не оказался здесь раньше".
Паллиативная помощь оказывается бесплатно? Какие существуют стандарты паллиатива?
Диана Невзорова: Да, это бесплатная помощь, она организуется за счет средств регионального бюджета. Но поскольку тема жизненно важная, то, например, в прошлом году правительство выделило 4 млрд рублей, которые были направлены на закупку оборудования, лекарственных препаратов и т.п.
В действительности паллиативная помощь не стоит больших денег. Например, недавно медицинский журнал "Ланцет" опубликовал статью с результатами исследования того, что необходимо для качественной поддержки неизлечимо больных пациентов. Оказалось, что в большинстве случаев достаточно минимального набора: это морфин, противорвотные препараты, слабительные, противопролежневый матрас, мочевой катетер, зонд, фонарик.
Помощь неизлечимо больным детям отличается от помощи взрослым?
Диана Невзорова: Безусловно, отличается. Ребенок растет и должен учиться, поэтому в детском паллиативе бок о бок с пациентом, врачами и родителями идут педагоги. Ребенок до самого своего ухода развивается. Ему хочется в школу, подросток хочет общаться со сверстниками, он осваивает гаджеты, влюбляется, мечтает о будущей профессии. Реализовать таким детям задуманное помогают, в частности, волонтеры, спонсоры, благотворители.
Мировые стандарты предполагают один хоспис на миллион человек для онкобольных и один - на 400 тысяч населения для пациентов с другими диагнозами. Как Россия выглядит на общемировом фоне по обеспечению паллиативной помощью?
Диана Невзорова: В России на 150 млн населения в настоящее время работают 100 хосписов. Мы начали развивать систему паллиатива с 2011 года - нашему нормативному законодательству, по сути, всего семь лет. Но все идет правильным чередом: развивается государственная служба (открываются койки, выездные патронажные службы и т.п.), появились благотворительные организации. Их много. Это не только фонды "Вера", "Подари жизнь", "Кораблик" или "Детский паллиатив". Я назвала только самые крупные, но есть также и региональные фонды. Тема активно обсуждается в соцсетях, организуется помощь конкретным фондам и хосписам. Например, детский хоспис в Казани был построен только на благотворительные пожертвования.
Что нужно предпринять, чтобы этот вид помощи стал более доступным?
Диана Невзорова: Во всем мире развитие паллиативной помощи происходит не только за счет государства, большой вклад вносят благотворители и спонсоры. В настоящее время идет активное обсуждение реальных потребностей в паллиативе. Если говорить в широком смысле, в нашей стране в ней нуждаются примерно два миллиона человек. Но это люди не последнего года жизни. Это пациенты, которые получают специализированную медпомощь и лишь частично паллиативную.
Я очень надеюсь, что понятие паллиатива будет расширено законодательно. Тем более что на этот счет есть поручение Президента РФ Владимира Путина. В систему должны быть интегрированы дневные стационары, социальные службы, психологическая поддержка. Если говорить о членах семей, то им психологическая помощь крайне важна и после ухода родного человека, потому что после смерти иногда бывает даже тяжелее.