Как пишет Deutsche Welle, в каждой федеральной земле Германии есть благотворительные фонды и неправительственные организации, которые оказывают поддержку семьям с тяжелобольными детьми. Так общественный фонд Bunter Kreis Rheinland, созданный почти 20 лет назад, сотрудничает с шестью больницами Рейнской области и координирует работу медсестер и соцработников, навещающих малышей на дому во время реабилитации. Немецкие меценаты предпочитают помогать не адресно конкретным детям, а выделять деньги на поддержку фондов, которым доверяют.
В начале 2020 года немецкий телеканал ZDF рассказал про маленького Джона из саксонского города Зебниц. Крохе было восемь недель от роду, когда его мать Яна Брандт заподозрила неладное. Местный педиатр выявил у него пневмонию и направил на лечение в университетскую клинику Дрездена. Специалисты в дрезденском Центре редких заболеваний сразу поняли, что воспаление легких - всего лишь сопутствующее осложнение. Основной диагноз Джона звучал как приговор: спинально-мышечная атрофия 1 типа. С этой патологией, которая встречается у одного из двух тысяч новорожденных и потому считается редкой, маленькие пациенты не доживают до двухлетнего возраста. К семи месяцам Джон уже не мог пошевелить ни ручками, ни ножками и только тяжело дышал. Спасти ребенка мог один укол самого дорогого в мире препарата швейцарской фирмы стоимостью два миллиона евро. В конце концов, одна из крупнейших больничных касс Германии AOK, в которой застрахована примерно треть населения страны, включая семью Джона, в ноябре 2019 года оплатила введение лекарства. Правда, к тому времени оно было опробовано лишь в США, и это вызывало некоторые сомнения. Но врачи в Дрездене решили рискнуть, и страховщики пошли им навстречу, несмотря на огромную финансовую нагрузку. "Правда, непонятно, что мы будем делать, если в следующий раз фармацевты установят цену в пять или восемь миллионов евро", - признает глава отделения AOK в Саксонии и Тюрингии Райнер Штрибель. Как бы то ни было, малютке Джону удалось помочь: сегодня он уже может вытянуть руки и продолжает делать успехи. Историю его спасения можно назвать чудесной, однако она вписывается в систему здравоохранения Германии, где родители тяжелобольных детей в целом могут полагаться на страховку, за которую платят приличные отчисления каждый месяц.