Почему в Воронеже затянули лечение пациентки с редким заболеванием
Терять сознание Юлия начала несколько лет назад, но поначалу не придавала этому значения. Казалось, виновато переутомление или духота. Потом симптомы усилились: слабость, одышка... Обнаружились изменения в сердце. Женщину послали в Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии имени Е. Чазова. В протоколе врачебной комиссии говорится, что пациентке в связи с идиопатической легочной гипертензией показаны специфические лекарства, "данная терапия является жизненно необходимой, замене и отмене не подлежит". Прием начинается с малой дозы, затем она повышается и становится постоянной. Но соблюдать схему лечения оказалось нереально.
- В поликлинике по месту жительства изначально сказали, что направят документы на закупку только одного препарата, а второй у Юли и так уже есть. Небольшое количество таблеток дали в Москве по благотворительной программе раннего доступа "Новый день". Мы стали возражать - препарат предоставили разово и всего на месяц! "Ну, пусть попринимает месяц, а там посмотрим", - примерно такой был ответ... - рассказала мама пациентки Ольга Пыркова.
В семье подумали, что произошла ошибка, недопонимание. Не может же доктор в поликлинике заведомо считать себя компетентнее кардиологов федерального медцентра. Возможно, Пырковы неверно поняли назначение?.. Однако столичный доктор, наблюдавший Юлию, подтвердил, что принимать нужно оба препарата, и не в течение месяца, а постоянно - эффект проявляется не сразу. В областной больнице - откуда Пыркову, собственно, и направляли в Москву - с этим мнением ознакомились, но также не смогли ничем помочь. Выдать рецепт попросту никто не брался. Женщина начала "экономить" остатки лекарства.
- На нервной почве Юля стала задыхаться - настроение было такое, что проще лечь и умереть. В поликлинике то говорили, что для выдачи одного препарата больше ничего не требуется, все документы есть, то заявили, что нужно оформить инвалидность. А значит, пройти обследование у нескольких специалистов. Разговор о втором препарате - вообще выглядел тупиковым. Все наши аргументы везде, начиная от врачебных кабинетов и заканчивая приемной в департаменте здравоохранения, разбивались вопросом "А вы знаете, сколько это лекарство стоит?". Дескать, Москва его назначила - Москва пусть и закупает. Я понятия не имею, сколько оно стоит. Но разве пациент должен об этом переживать, если ему законом гарантировано бесплатное обеспечение? Разве он виноват в том, что заболел? Зачем из регионов направляют людей на обследование в федеральные центры, если не собираются выполнять назначения врачей?.. - недоумевает Ольга Владимировна.
Заболевание Юлии - редкое, в Воронежской области им страдает всего несколько человек. Обеспечивают ли их лекарствами за счет бюджета, в департаменте здравоохранения "РГ" пояснить не смогли. Не ответили чиновники и на вопрос, на основании чего пациенту может быть отказано в предоставлении препаратов, назначенных по жизненным показаниям в федеральном медцентре, и как такой отказ можно оспорить.
"Юлия Пыркова включена в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, с диагнозом "Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура" (диагноз указан неверно. - Прим. ред.). Группы инвалидности не имеет. Для ее обеспечения в аптеку 215 направлены рекомендованные в терапии препараты "Апбрави" (МНН Селексипаг) и "Адемпас" (МНН Риоцигуат). Назначение и выписывание лекарственных препаратов льготным категориям граждан осуществляется в соответствии с медицинскими стандартами по МНН (международное непатентованное наименование. - Прим. ред.). Для получения лекарственного препарата гр. Пырковой Ю. Н. необходимо обратиться к лечащему врачу для выписки бесплатного рецепта", - сообщили в департаменте здравоохранения Воронежской области.
Все выглядит так, будто дело за малым - пойти да взять в поликлинике бумажку. Но рецепт на риоцигуат Юлия получила только в середине июля, на селексипаг его внезапно выдали после того, как официальные обращения с просьбой разобраться поступили в профильный департамент и прокуратуру.
- Меня пригласили на встречу с главврачом поликлиники, рецепт выписали... Единственное - осталось непонятным, кто же просчитает дозировку, в которой нужно закупать препарат впредь. Пока ответа нет, - сообщила нам Ольга Пыркова накануне сдачи номера в печать. - Понимаете, мы совершенно не хотим в чем-то обвинять или подозревать наших врачей, мы верим, что они действительно хотят помогать. Но система выстроена так, что если пациент не жалуется и не привлекает внимание к своей проблеме, дело стоит в мертвой точке.
Кирилл Куляев, юрист АНО "Центр экспертной помощи "Дом редких":
- У пациентки из Воронежа редкое (орфанное) заболевание. В связи с этим она имеет право на бесплатное получение всех препаратов, которые назначены врачебной комиссией в федеральном медцентре. Лечащий врач в регионе не может предлагать свою схему до начала лечения. Возможно, в области существует негласный запрет на комбинированную терапию несколькими препаратами, или дана рекомендация не выписывать "слишком дорогие" лекарства. Но нужно понимать, что с законом это не согласуется. Когда рецепт на лекарство не выписывают, можно жаловаться в страховую компанию и ТФОМС, поскольку они контролируют качество оказания медицинской помощи, а оно предполагает в том числе соблюдение федеральных рекомендаций. И, конечно, у пациента есть право обратиться за защитой своих прав в прокуратуру и суд.
Сложно попасть под капельницу
В редакцию "РГ" поступило обращение от жительницы Коврова (Владимирская область) Екатерины Тихомировой с другим редким диагнозом - болезнью Помпе.
Для лечения ей приходится дважды в месяц по восемь часов лежать под капельницей. Раньше, по словам Екатерины, терапию можно было пройти "одним днем".
- В назначенный день я являлась в городскую больницу, там был запас препарата, и меня прокапывали. С апреля 2022 года порядок поменялся - теперь мне нужно за два дня до предполагаемой даты инфузии лечь в стационар. Там заводят историю болезни и потом, как мне пояснили, привозят из Владимира лекарство. Это происходит не всегда точно в срок, и в итоге при плохом раскладе я просто лежу несколько дней без дела и без какого-либо лечения, просто в ожидании, - рассказала Тихомирова. - Я неофициально спрашивала, с чем связаны изменения. Мне ответили: "Ты у нас одна с таким диагнозом, препарат дорогостоящий, нет смысла его тут держать. Если что случится - на нас "повиснут" эти оставшиеся дозы". Простите, но мне 36 и умирать я пока не собираюсь!
В департаменте здравоохранения Владимирской области сообщили, что при использовании препарата "Алглюкозидаза альфа", согласно инструкции к нему и ФЗ N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан", нужно уделять должное внимание состоянию пациента перед введением лекарства, в период инфузии и после ее завершения.
- Лечение производится в условиях стационара Центральной городской больницы Коврова под пристальным наблюдением медработников и в непосредственной близости соответствующих средств медицинского обеспечения. Поскольку в ЦГБ нет дневного стационара в неврологическом отделении, введение пациентке препарата осуществляется именно в стационарных условиях, - отметил директор департамента Артем Осипов.
Ранее "РГ" писала о том, как организовано лечение другого "редкого" пациента из Коврова. Школьник с болезнью Фабри ездит на капельницы во Владимир: в райцентр лекарство не присылают. В то же время дядя пациента - с аналогичным диагнозом - "капается" в местной больнице.
Выписка рецептов на "Фабразим" и обеспечение им мальчика осуществляется в условиях областной детской больницы, подтвердил Артем Осипов:
-В соответствии с инструкцией по применению препарата его введение должно осуществляться при наличии возможности оказания экстренной и неотложной медицинской помощи при появлении побочных эффектов. Наиболее эффективную и квалифицированную помощь в данном случае ребенку могут оказать в стационаре ведущего учреждения здравоохранения области.