Обозреватель "РГ" в Центре трансплантологии и искусственных органов: Дети, которые долго болеют и лежат в стационарах, особенно хотят учиться

Маленький пациент сообщает: "У меня хорошая новость: я возвращаюсь в больницу!". Разделяю недоумение: неужели возвращение в больницу может быть хорошей новостью? Вношу ясность. Это завуч школы, созданной в Центре трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова, Марина Панагова процитировала полученное в мессенджере сообщение от своего двенадцатилетнего ученика из 6-го класса.

Мальчик уже лежал в центре Шумакова: лечился здесь и учился здесь же в школе. А теперь приглашен на очередное обследование. И ставит об этом в известность Марину Анатольевну: "Буду в центре где-то неделю! Пришлите мне, пожалуйста, расписание занятий, которые будут проходить, и где какие будут учителя".

- Марина, вы ответили?

Неуместность, мягко говоря, вопроса, вызвала почти театральную паузу других участников нашей беседы - директора центра Шумакова академика Сергея Готье, одного из создателей сети школ в лечебных учреждениях профессора Сергея Шарикова, самой Марины Анатольевны… Здесь не может быть иначе! Здесь все подчинено спасению, выздоровлению, возвращению в нормальную жизнь. Независимо от жестокости болезни, возраста, места жительства, социального статуса пациента.

Правда, вот насчет возраста… Тут немало тех, кто только появился на свет Божий. И они - груднички, и дети всех возрастов в центре Шумакова - привилегированный класс.

Кстати, о грудничках. Рассказывает академик Сергей Готье:

- У нас много пациентов до года. Им часто требуется пересадка печени и почки. Почему так много заболеваний "с пеленок"? Так было всегда. Это врожденные болезни, связанные с генетическими мутациями, либо заболевания, быстро приводящие к недостаточности органа. Например, где-то к месяцам 3-4 у таких детей уже сформированный цирроз, желтуха. Могут быть нарушения в физическом развитии. В былые времена их нельзя было спасти. Теперь времена иные. Им, как правило, проводится трансплантация от родственных доноров доли печени. В последние годы операций больше. И потому что диагностировать заболевания стали раньше. И направлять из большего количества учреждений. Да, раньше всем казалось, что это чудо, что сделать такое невозможно. Сейчас про нас все знают. И, например, в год в нашем центре проводится 100-130 трансплантаций печени маленьким детям.

Не удивляет, что в кабине лифта мама с младенцем на руках. Как и рассказ Сергея Шарикова о подготовке к открытию в Центре Шумакова детского сада с образовательной программой. И еще. Так как здесь много грудничков, а с ними лежат мамы, которые, как выяснилось, с большой охотой идут в обучающие мастер-классы. Более всего их привлекают занятия РадиоТеатра - по артикуляции, сценическому мастерству.

А в лифте мы спускаемся на четвертый этаж - в педиатрическое отделение трансплантации. Не дай бог, чтобы ребенок попал в такое отделение, но если уж попал, то чтобы именно в это. Здесь, когда выходим из лифта, ступаем на необыкновенной красоты пол, на котором… следы. Особенные: их здешние дети именуют "лапками". На каждой лапке написано слово "школа". Своего рода указатель, ведущий в учебный сектор. Заблудиться невозможно.

Да, сразу видно: мы пришли в школу. На стенах стенды и пробковые доски с рисунками детей и аппликациями, иллюстрации к любимым книжкам. Несмотря на то, что идем с академиком Готье, впечатление, что это уже не совсем его епархия. Он спасает этих детей, он их лечит. Но тут - уже школа.

Заходим в класс. Одна из стен стеклянная, с видом на улицу. Необыкновенно красивая и необыкновенно удобная мебель, экраны. Это общий класс. Ребята разделены на группы. Сидят и родители, и ученики.

Вот рядом с мамой улыбающийся упитанный очкарик. Знакомимся. (Имена и фамилии, с согласия собеседников, подлинные. - Авт.)

- Злотникова Ольга Михайловна, - представляется мама. - А это мой сын Георгий. Мы из Москвы. Что здесь делаем? Школу не хотим оставлять. Георгий учится в четвертом классе.

Беседу буквально забирает себе очаровательный очкарик. Сообщает, что сам может ответить на все вопросы

Наш главный сопровождающий Георгий Злотников с мамой Ольгой. Фото: Центр трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова

- Я здесь как заместитель директора. Нет, не Сергея Владимировича! Директора школы. А любимый предмет у меня окружающий мир. Меня оперировал Денис Васильевич. Очень хороший хирург. А сам я собираюсь стать полицейским. Почему? Да потому что у них крутые задания. Хотя еще окончательно не решил. Может, стану профессором или директором. Что нравится мне здесь больше всего? Школа.

- А врачи ?

- Они хорошие. Но школа все равно больше нравится. Учиться веселее, чем лечиться.

- Так ты дома будешь ходить в школу...

- Здесь интереснее.

- Георгий, ты не возражаешь, если про тебя будет написано в газете?

- Не возражаю. Пусть вся страна знает, что я герой!

- Парень очень активный и крепкий, - улыбается Сергей Готье. - Уверен, что все у него получится! Они с мамой здесь с августа. Завтра их должны выписать домой.

Дети, которые долго болеют, долго лежат в стационарах, особенно хотят учиться. И это не кто-то один, это не исключение из правил. Правило

- Посмотрите, какой у вас ученик! Командует. Что вы об этом думаете? - спрашиваю учителей здешней школы. Отвечают почти хором:

- Ну, это же счастье! Смотрите, какой помощник растет!

А сам "замдиректора", который хочет быть полицейским, не отпускает нас. Он сопровождает нас, обстоятельно все комментирует. Командует. Хозяин. И какая изысканная лексика…

Знакомит с Татьяной Васильевной Кондратьевой и ее сыном Михаилом. Они из города Чехова. Переехали сюда не так давно из Екатеринбурга. Михаилу пять лет. На мой вопрос, что у него болит, отвечает мама. В 2017 году мальчику сделали операцию. Уже пять лет они наблюдаются в центре. Сейчас приехали на обследование.

- Миша, нравится тебе здесь ходить в дошкольный класс?

- Да. В нем английский язык, рисование, математика, шахматы. Больше всего нравится играть в шахматы.

- Как только свободное время, сразу сюда бежит, - делится мама Миши.

Знакомимся еще с одним пациентом - Василием Буньковым из Горноалтайска.

- Мы готовимся к пересадке почки, - говорит его мама. - Сейчас проходим обследование. Если все будет в порядке, то встанем в "лист ожидания". И, конечно, учимся в здешней школе. Очень интересно!

А вот Иванне Полей из города Ржева Тверской области 14 сентября пересадили почку. Девочка собирается стать ландшафтным дизайнером.

- Мы сейчас подбираем терапию, таблеточки корректируем. И счастливы, что есть здесь эта школа! Потому что у нас 9-й класс, нужно готовиться к экзаменам. Здесь просто прекрасные педагоги. Мы рады, что именно сюда попали. Тут замечательные все, начиная от нянечек, заканчивая руководством центра, - комментирует мама Иванны.

А наш сопровождающий очкарик Георгий просит обратить внимание на стенд с открытками, посвященными Сергею Готье, у которого на днях был юбилей. Посреди стенда открытка с надписью "Счастья лучшему доктору в мире Сергею Владимировичу Готье". Это творение Авторьенова Вадима.

Прежде чем уйти из школы, Георгий ведет нас в палату. Уютно, комфортно. Две кровати для мам. Две - для пациентов. "Для учеников", - уточняет наш очкарик.

Удивительные дети? Такие только в Центре имени Шумакова? Отнюдь! Замечено и специалистами, и теми, кто не имеет отношения к врачеванию, образованию, что дети, которые долго болеют, прежде всего те, которые долго лежат в стационарах, особенно хотят учиться. И это не кто-то один, это не исключение из правил. Правило. Разные дети, и учатся по-разному. Но такое стремление учиться у всех абсолютно.

И вот два педагога, два учителя, два энтузиаста, два профессора Евгений Ямбург и Сергей Шариков решили: в стационарах, где дети лежат долго, надо их не только лечить, но и учить. Идею не только поддержал, но и помог осуществить руководитель Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Румянцев. "РГ" подробно и не однажды рассказывала, как шло становление школы в этом центре, где дети с тяжелейшими заболеваниями лежат долго и школа совершенно необходима. Именно с нее все начиналось. Там программа стартовала.

Да, это учебный школьный класс в Центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Фото: Центр трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова

Прямая речь

Сергей Шариков, профессор:

- Наш проект начинался в Москве. Во всероссийский он превратился по простой причине: дети, которые приезжали к нам в эти федеральные центры и посещали занятия, когда уезжали домой, писали оттуда, что они опять оказались в вакууме без школы. Это они просили нас создавать такие школы не только в Москве, но и в других городах. И сегодня в стране их уже 60, представляете?

- Назовите адреса.

- Кузбасс! Скоро в Кемерово открываем площадку в отделении областного онкодиспансера и в областной больнице в отделении реабилитации. Потом перемещаемся в Новокузнецк. Там будет площадка в онкологическом отделении областной больницы.

У московской школы несколько площадок в разных больницах и центрах. В каждой больнице свой завуч. Марина Анатольевна Панагова отвечает за организацию учебных процессов, координацию педагогов. Начали мы здесь с дополнительного образования, творческих занятий и кружков по интересам: рисование, робототехника, лего-конструирование. Чтобы заинтересовать ребят. И вот через несколько месяцев работы Марина Анатольевна пересылает мне в мессенджере сообщение, которое процитировано в начале. Понимаете? Человек, который едет в больницу, воспринимает это как хорошие новости! Просто счастье, что в нашей практике это не первый, не единственный случай.

- Сергей Витальевич, не случайно школа в Центре Шумакова открылась в День космонавтики?

- Наш проект вообще очень дружит с космонавтами! Даже флажок школы "УчимЗнаем" был на борту Международной космической станции. А мы с детьми наблюдали за этим по телевизору. Потом он вернулся к нам в школу. Многие российские космонавты навещают ребят. Гости рассказывают, что они тоже бывают далеко от дома, в изоляции… Это сближает. Дети часто ассоциируют себя с космонавтами.

С первого сентября у нас полноценное обучение по школьной программе. В школе пятнадцать преподавателей. Мы разрастаемся: уже вышла на финальный этап подготовка второй аудитории для занятий. Еще один класс будет на первом этаже. Там смогут заниматься дети, которые на амбулаторном лечении. И если ребенок закончит девятый, например, класс, то он на основании здешних оценок получит аттестат. На других площадках этим летом мы выпустили 50 выпускников, среди них 4 золотых медалиста.

Знаете, что поражает… Взрослые, если мы тяжело болеем, если нам трудно и что-то можно не делать, мы не делаем. А дети, вот даже тяжелобольные, для них так важно сдать этот экзамен, например! Я сам несколько раз отговаривал детей, а они мне говорят: "Нет, дайте сдать". Для них это по-другому.

Открыв 60 школ в самых разных больницах, я сталкивался с врачами, которые говорили: давайте мы сначала детей вылечим, а потом уже их будут учить. Да, они потеряют два-три года жизни, но не будут нервничать из-за учебы и всего этого лишнего стресса. Кто-то говорил, что они уже проходили нечто подобное, работали с приходящими педагогами. Но дети от них прятались. Однако через год эти же врачи говорили: как же здорово, что обучение может быть построено вот так!

- У каждого свое представление о том, что такое школа для ребенка, свои шаблоны.

- И мы это учитываем. У нас специальные методики по работе с такими детьми. Мы учитываем все нюансы их заболеваний, уточняем у врачей, какая проводится терапия, как это влияет на познавательные функции ребенка. А с центром Шумакова у нас изначально сложилось взаимопонимание. Мы буквально с порога поняли: нас здесь ждут. Учителя рассказывают, что Сергей Владимирович посещает занятия, смотрит, как они проходят. Первого сентября у нас на празднике были врачи, которые напутствовали ребят, начинающих свой учебный путь.

- А правда, что в школе есть гусли?

- Вас это удивляет? У нас есть занятия по пению, игра на музыкальных инструментах. Детям очень нравится. Ведь даже если просто провести по гуслям рукой, уже какой-то необыкновенный звук.

Сергей Готье, академик РАН:

- Сергея Владимирович, судя по всему, вы свой в школе. Ни ее преподавателей, ни ее учеников, их родителей ничуть не напрягает ваш приход. Какое-то домашнее общение. Но все-таки это школа в лечебном учреждении. Ее внедрение в процесс?

- Школа здесь начала свое существование прежде всего потому, что мы осознаем: у нас есть определенные недоработки с точки зрения гуманитарного развития детей. Точнее, с точки зрения семей. Семьи начинают замыкаться на болезни ребенка, застревать в этом сложном моменте, и вся остальная жизнь попадает в расфокус. Это может обернуться не самыми благоприятными последствиями. И для того, чтобы ситуацию гармонизировать, было решено: развивать школьный проект у нас в Центре Шумакова. Нам он очень подходит. А когда они въехали, стало ясно: проект будет расцветать сам по себе, подпитываемый воодушевлением детей, их благоприятными эмоциями, инициативой преподавателей и организаторов. Мы со своей стороны можем оказывать поддержку и следить за результатами их работы. Мы нашли друг друга. Марина Анатольевна - явный патриот этого дела. Я все чаще думаю, как мы без этого жили?

Создается благоприятный эмоциональный фон и для ребенка, и для мамы, бабушки или папы, которые находятся с ребенком. Вот вчера я ехал в лифте, и со мной ехала пациентка из Бурятии с маленьким сыном. Она ему говорит, что сейчас они вернутся в отделение и ему нужно будет заняться математикой. И этот маленький мальчик говорит: "Да! Да! Да!". С такой радостью в голосе, что он уже часть задания начал выполнять.

Не думаю, конечно, что это тотально убирает все переживания или полностью устраняет страхи перед операцией. Но таким образом внимание и ребенка, и родителя переключается. И это чрезвычайно важно для нас всех.