Как работает благотворительный фонд, помогающий онкобольным детям в Кыргызстане
- Хорошо, что вы пришли сегодня, у нас как раз "Надежная среда", - сразу переходит к делу Елена Ивановна. - Каждую среду к нам приходят родители, чьим детям мы оказываем индивидуальную помощь. Мы выдаем им деньги на лекарства по чекам и назначениям врачей. За один день можем выделить 80 - 150 тысяч сомов. Плюс оплачиваем анализы, диагностику и все, что необходимо.
Первой в день нашего визита в фонд за такой помощью пришла Эркингуль, жительница села Чалдовар. У ее сына острый лимфобластный лейкоз. Без поддержки "Help the children - SKD", куда родители мальчика обратились в марте прошлого года, как только был поставлен страшный диагноз, они бы не справились. За неполный год фонд выделил на лечение ребенку уже 520 тысяч сомов.
Елена Ивановна продолжает называть цифры - сколько было потрачено и за какие сроки, показывать стопку запросов о помощи, папки с отчетами. И, перефразируя "Парус" Лермонтова, может показаться, что президент фонда находит покой, отгораживаясь этими числами от сконцентрированной в сердцах родителей и их детей боли и отчаяния. Но впечатление это обманчиво.
Елена Конева: До сих пор, после 16 лет работы фонда, я плачу, когда читаю заявки, которые к нам приходят. Зачастую семьи, которые к нам обращаются, многодетные, а кто-то из родителей инвалид. Каждую историю пропускаю через себя. Иначе не получается. Раньше я буквально дневала и ночевала в отделении детской онкологии. А когда ты постоянно в контакте с ребенком, сердцем прикипаешь к нему. И если он уходит... Иногда думаю, что можно было бы сделать больше, не бояться, взять на себя ответственность и отправить ребенка на лечение в ту же Москву.
Порой мне говорят: "Ну что ты так мечешься, всех же не спасешь"! Возможно. Но когда вспоминаешь, что у тебя за спиной более 40 тысяч детей, которые получили помощь, понимаешь, что все было не зря. Считайте, это моя благодарность Богу. Свой подарок в жизни я уже получила. Мой сын, которому когда-то тоже поставили страшный диагноз, жив и здоров. И это каждый раз побуждает меня ставить цель и идти к ней.
- Как сейчас самочувствие вашего сына? Ведь история фонда началась именно с него...
Елена Конева: Слава богу, все хорошо. Его излечение - настоящее чудо. Мы ведь очень долго искали ему донора костного мозга. Нашли в далеком Лондоне. Донором стала женщина по имени Джейн.
Спустя 10 лет после операции - на контакты с донором существует временной запрет - мы встретились с Джейн и ее мужем Аланом. Чуть ли не первое, о чем я ее спросила, почему она решила стать донором. Оказалось, что в начале 90-х от рака крови умерла дочь ее подруги. Подходящий материал найти не удалось... И мама девочки, убитая горем, обратилась ко всем подругам, знакомым, чтобы те стали донорами костного мозга. Вы не поверите, но до того, как мы нашли Джейн, она числилась в базе 30 лет и никому не подошла! Еще одно чудо: результаты о совпадении пришли за полгода до 60-летия донора. Еще полгода, и ее бы убрали из базы...
- Воистину, как говорится, неисповедимы пути господни. Елена, над вашим рабочим столом висит икона матушки Матроны. Справились бы вы со всей этой ответственностью, с этими немыслимыми задачами без веры?
Елена Конева: Очень красивая и необычная икона. И здесь ей самое место - она встречает и оберегает всех, кто приходит к нам за помощью и надеждой. Смогла ли бы я всем этим заниматься без веры? Все делаю только с божьим благословением. Перед каждым мероприятием, акцией иду к батюшке. Рассказываю о том, что планируем, и прошу благословения. И силы черпаю в храме, в молитве.
Икону мне подарил владыка Феодосий (Епископ Бишкекской и Кыргызстанской епархии до 2014-го года. - Прим. ред.). И с этим тоже связана особенная история. Нас пригласили помянуть девочку, которая год назад скончалась от рака. Говорят, что время лечит. Но я увидела, что у родителей боль не ушла, а стала только сильнее. Чтобы как-то поддержать и отвлечь их, предложила устроить благотворительный концерт в память об их дочери.
С одной стороны, я увидела блеск в их глазах! С другой - мне стало страшно. Ничем подобным до этого я не занималась, ведь я человек, далекий от творчества. Пошла в храм, к владыке, с просьбой о поддержке. Он не просто благословил концерт, но и сам пришел на него, передал от себя деньги и подарил мне эту икону. Честно говоря, такого я не ожидала.
- Вы помните, кто первым пожертвовал деньги в ваш фонд?
Елена Конева: Помню первый миллион сомов. Имя этого человека назвать не могу - он запретил. И когда он ушел, я просто плакала. Это были слезы счастья.
Потом было еще очень много людей, которые передавали и по миллиону сомов, и по 10 тысяч долларов. Большую роль играют благотворительные боксы. Вы их наверняка видели в магазинах, банках. Даже самая, казалось бы, незначительная сумма играет огромную роль. И каждый раз не знаю, как благодарить наших единомышленников.
К сожалению, в Кыргызстане нет закона о благотворительности. Думаю, готовых помогать людей, компаний было бы больше. Но есть организации, предприятия, которые с нами практически все 16 лет нашей работы.
- В адрес отечественной медицины в последнее время звучит очень много критики. А как вы ее оцениваете?
Елена Конева: В 2020 году мы понесли тяжелейшую потерю. От коронавируса ушла из жизни онколог Дамира Байзакова. У меня к ней было особое отношение. Дамира Омурзаковна - очень грамотный врач, принципиальный человек, с характером, личность. Она, будучи заведующей отделением, сочетала в себе и хорошего менеджера, и сильного врача. К сожалению, сейчас медиков такого уровня в республике практически нет, и это большая проблема.
Один пример: на средства Европейского банка реконструкции и развития мы смогли закупить порт-системы. Их вживляют под кожу и через них капают "химию". Но выяснилось, что ни в Кыргызстане, ни в Казахстане нет врачей, которые могли бы их установить. Мы вели переговоры с ведущими клиниками Москвы, чтобы не просто установить детям эти системы, но и обучить наших онкологов. На наш призыв откликнулся Центр онкологии Блохина. В Бишкек приехала хирург-анестезиолог и реаниматолог из отделения реанимации детской онкологии и гематологии Екатерина Ковалева. Но это, скажем так, разовая акция. Конечно же, государству нужно думать о повышении квалификации наших онкологов - как взрослых, так и детских.
- Есть ли планы сотрудничества с российскими коллегами?
Елена Конева: В прошлом году я вышла на министерство здравоохранения КР с идеей создания единой донорской базы с Россией. Мы два близких друг другу народа. У нас нет языкового барьера, более чем полтора миллиона наших сограждан живут и трудятся в РФ. Совместными усилиями мы могли бы спасти больше детей - кыргызстанцев и россиян. И потом, опыт российских специалистов был бы для нас неоценим. Но, конечно, этот вопрос должен решаться на государственном уровне.