Поделиться
Богдан был желанным малышом в семье. Мама очень ответственно готовилась к его появлению: посещала курсы, выполняла все рекомендации врачей.
- 10 баллов! Отличный результат! - обрадовались родители, получив выписку из роддома.
Когда мальчику исполнилось полтора месяца, заметили, что с ним что-то не так: головку не держит, спинка "мягкая". ДЦП? Скорее генетика, засомневалась врач. Провели дорогостоящее генетическое обследование. Заключение специалистов было длинным, непонятным и пугающим: "Мутация клетки головного мозга, нарушение 501-го кодона, приводящее к нарушению синтеза белка, умственной отсталости". Даже в перечне заболеваний, при которых проводится медико-социальная экспертиза для получения инвалидности, такого пункта не оказалось. В итоге поставили диагноз ДЦП. В 2,5 года ребенка отдали в специализированный детский сад, потом в школу с продленной группой. До февраля 2024-го все было относительно неплохо: мама работала, сын учился по индивидуальной программе. Но ее с каждым годом усложняли, уроки Богдану давались все труднее, подросток не понимал, что от него требуют. Наступил момент, когда ему стало тяжело спокойно сидеть на занятиях: он мог встать, ходить по классу, мешать другим ученикам и учителю, при этом сам очень нервничал. Тем временем в школе отменили продленку, сына пришлось забирать домой в 12 часов.
- Сидите дома! Государство платит пособие, чтобы вы занимались ребенком и не работали, - заявила ей прямым текстом психиатр.
- Я воспитываю сына одна, - говорит Татьяна. - Прожить на пособие просто нереально. Один прием у эпилептолога стоит 16 тысяч рублей. И к нему еще приходится ездить в другой город. Домашнее обучение - это изоляция от общества, тюрьма, грубо говоря. Находиться целыми днями в четырех стенах тяжело психологически как ребенку, так и родителям. Я считаю: мальчик должен общаться со сверстниками, развиваться. Я тоже живой человек, а мне фактически предлагают поставить жирный крест на личной жизни, всецело посвятить себя сыну и ни о чем не мечтать. Я и без того делаю все, чтобы он развивался и ни в чем не нуждался: мы вместе путешествуем, посещаем культурные и познавательные мероприятия. Но для этого нужны деньги, а значит, работа.
В Кургане и по области есть несколько учреждений для особенных детей. Но все они рассчитаны либо на кратковременное, либо, наоборот, круглосуточное пребывание по типу интерната. А Татьяне ближе формат детского сада: утром отвел, вечером забрал. Тогда она сможет работать, а ребенок будет спокоен: мама рядом, она обязательно сегодня придет. Свои предложения Татьяна направила в профильные ведомства. И хотя примерно такие ответы и ожидала, но все-таки расстроилась. "Финансирование на создание образовательной организации с дневным пребыванием детей целевой группы не предусмотрено" - из регионального департамента социальной политики. А вот из департамента образования: "Вопрос открытия специального учреждения полного дня для пребывания детей с инвалидностью в городе Кургане находится в проработке, в обязательном порядке будет рассмотрен при наличии материальных и кадровых ресурсов". Чиновники предложили Татьяне социальную няню. Но они работают четыре часа в день и положены детям от 4 до 12 лет. Услуги частных Мэри Поппинс обходятся недешево - 3 тысячи за смену. Где в Кургане заработать лишние 60 тысяч в месяц на няню?
Поняв, что ее, мягко говоря, отшили, Татьяна Харламова опубликовала на своей страничке в соцсети открытое письмо губернатору. На крик души откликнулось около ста человек, которые, по сути, подписались под обращением. Кажется, только и ждали, когда кто-нибудь поднимет эту острую и неудобную тему. Как выяснилось, многие стесняются говорить про своих больных детей. А уж вывести их в общество, например в кино или театр, и вовсе не каждый решится.
- Мы ездили с Богданом в Сочи, где на нас никто не обращал внимания. В Москве так же. В одном европейском городе я видела, как безногий парень продает билеты на поезд. Там это в порядке вещей, - рассказывает Татьяна. - Курган не столица, в толпе не затеряешься. У нас еще не готовы принять инвалидов. Люди как будто их боятся и не знают, как себя вести. Когда я вижу, как мой ребенок пытается играть с другими детьми, а они его отталкивают, сердце кровью обливается.
По словам Татьяны, немало одиноких женщин, которые, оставшись наедине со своей проблемой, впадают в депрессию, теряют интерес к жизни. А ведь они могли бы полноценно жить и трудиться, если бы им вовремя помогли и поддержали.