Как родители пациентов выстроили в Воронеже систему поддержки для онкобольных
Без посторонней помощи бывает не справиться. В Воронежской области ее уже 12 лет обеспечивает некоммерческий фонд "ДоброСвет". Он был одним из первопроходцев в создании отечественных стандартов поддержки пациентов. Как развивается благотворительность в области здравоохранения и какой вклад в нее можно внести независимо от своих доходов, "РГ" узнала у директора фонда Александры Роднищевой.
С чего начиналась общественная помощь маленьким онкопациентам в Воронеже и к чему она пришла?
Александра Роднищева: Родители выздоровевших ребят и завотделением онкогематологии в областной детской клинической больнице № 1 встретились в кафе и решили основать благотворительную организацию. Тогда в ней было два сотрудника, в 2013 году фонд оказал помощи на 123 тысячи рублей. Сейчас у нас 10 специалистов, шесть привлеченных экспертов, 70 волонтеров и 14 больничных клоунов. А объем помощи вырос до 53 миллионов рублей в год. Мы выросли. Но важнее цифр - жизни, судьбы 2500 семей, которые удалось изменить. У нас сотни подопечных, причем уже не только в Воронеже, но и в других регионах. Изменился масштаб, подходы, структура.
В начале мы занимались только точечной помощью. Большие сборы организовывать не могли. Также проводили праздники для ребят в онкогематологических отделениях химиотерапии. Но совершенно не занимались реабилитацией. А теперь помогаем подопечному и его семье на каждом этапе от того момента, как он попал в отделение, и еще пять лет после выхода в ремиссию, то есть выздоровления. Ведем параллельно несколько адресных сборов. Наш рекорд - сбор на 25 миллионов. Такие огромные суммы нужны, чтобы оплатить редкие препараты, проезд к месту лечения, диагностику и проведение анализов. Кроме того, мы помогаем ВОДКБ № 1 в приобретении лекарств, расходников, оборудования для отделения онкологии, оплаты курсов повышения квалификации для врачей.
Мы уверены, что для лечения важны не только препараты, но и эмоциональное состояние. Встреча с болезнью - тяжелое испытание для человека любого возраста. Из-за диагноза дети больше не могут общаться с ровесниками, они изолированы от своей семьи. И при этом регулярно переносят тяжелые процедуры. Мы стараемся, чтобы в стенах больницы звучал детский смех: каждую неделю приглашаем команду клоунов, проводим мастер-классы, устраиваем праздники и дни рождения. А когда ребенок вылечен, ему надо помочь вернуться в социум и поверить в себя. А еще - поддержать родственников, чтобы в семье наладились отношения.
Конечно, и сам сбор средств раньше был устроен по-другому. Когда-то люди приходили в офис фонда с наличными, мы выписывали ордер, относили средства в банк. Переводы шли только по реквизитам. Сегодня сделать пожертвование можно в любое время, сделав пару кликов в телефоне.
Как за это время изменилась сама отрасль благотворительности?
Александра Роднищева: На мой взгляд, изменения колоссальны. Десять лет назад шел этап бурного роста, на энтузиазме открывалось много организаций. Сегодня в НКО работают профессионалы, которые могут оценить: эффективна ли помощь? Кому мы ее оказываем? Эффективно ли расходуются средства? Решаем ли мы проблему? Профессиональные организации строят процессы по бизнес-моделям, оценивают эффективность, думают системно. Конечно, остались и небольшие, "домашние" проекты. Но в целом уровень вырос. И благотворительность уже не вызывает ярого сопротивления или недоверия. Люди стали воспринимать ее как часть обычной жизни. Они понимают, что участвовать в благотворительных проектах может каждый - это не просто возможность только для обеспеченных людей. Сделать вклад в общее дело может кто угодно - например, оформив посильное для себя ежемесячное пожертвование. Наш приоритет - чтобы работа фонда была нацелена на системные изменения, а не только на помощь "здесь и сейчас". Выстроив такую работу, мы можем оказывать помощь оперативно. Нужен комплексный подход - системность без бюрократии.
От спонтанных офлайн-инициатив благотворительность выросла в очень технологичную сферу. Пандемия, экономические и социальные кризисы заставили фонды адаптироваться: использовать цифровые инструменты и искусственный интеллект, менять форматы программ, выстраивать устойчивые системы помощи. Ключевым трендом стало обучение - как внешнее, так и внутри команды. Специалистам НКО нужно постоянно осваивать новые навыки, технологии и подходы. И главное - уметь выстраивать живой контакт: с подопечными, с донорами, с коллегами.
Современная благотворительность - это не только сбор денег, но и выстраивание отношений. Люди хотят понимать, кому и зачем они помогают, хотят видеть, что их вклад значим. Поэтому фонды все больше внимания уделяют персонализированным коммуникациям, используют CRM, анализируют мотивацию доноров.
Очень важный тренд - регулярные пожертвования. Это платежи, которые оформляются один раз на любую удобную человеку сумму. И затем она с заданной периодичностью списывается с карты. Такой опцией многие пользуются, чтобы оплачивать ЖКУ и сотовую связь, подписки на сервисы с музыкой и кино. Благотворительным фондам регулярные поступления позволяют фондам планировать свою работу, а людям - делать добрые дела, не тратя лишнее время на оформление операций. У нас таких жертвователей 300, и мы очень стараемся увеличить их число.
Как отличить, какой организации можно доверять?
Александра Роднищева: Прозрачность сбора средств - то, что очень последовательно отстаивают крупнейшие благотворительные организации России. Мы никогда не собирали деньги в транспорте и на улицах. Такие сборы - это мошенничество. Порядочные фонды работают только через официальные каналы перечисления средств. Настоящие благотворительные фонды имеют юридический статус и регулярно отчитываются перед государственными органами. Отчеты "ДоброСвета", допустим, можно найти на портале Минюста и на нашем собственном сайте. Наличие крупных компаний-партнеров и постоянных спонсоров - тоже признак того, что фонду можно доверять: они тщательно смотрят, с кем стоит сотрудничать. Проверку проходят и те фонды, которые представлены на больших краудфандинговых платформах.
Как принимается решение о помощи конкретной семье?
Александра Роднищева: У нас есть внутренний документ, где прописаны четкие критерии. Например, наличие назначения врача, невозможность получить лекарство по ОМС, официальный отказ. Иногда государство закупает препараты с задержкой - и мы подключаемся, чтобы закрыть этот временной разрыв. Количество подопечных у нас не ограничено. Если семья попадает в зону нашей ответственности - мы помогаем.
Грустная сторона работы любого фонда, который помогает больным людям, - это смерть подопечных. Часто ли такое случается у вас? Как вы думаете, должны ли жертвователи знать, что ребенок, на чье лечение они переводили деньги, не выжил?
Александра Роднищева: Конечно, печальные исходы бывают. Но если бы люди хотели помогать только при гарантии успеха, не существовали бы фонды, работающие с паллиативными пациентами. Помогать - значит верить. Даже когда прогноз тяжелый, надежда все равно есть.
За 12 лет мы пережили много утрат. Мы не делаем из них публичные истории, потому что это очень больно - и родственникам пациента, и всем сотрудникам фонда. Но мы и не можем скрывать смерть подопечных от благотворителей. Честность - один из главных принципов. Поэтому на сайте мы всегда указываем, что пациент ушел из жизни. Мы помним каждого.
Важно понимать свою зону ответственности. Мы - не врачи, и мы не всесильны. Наша задача - обеспечить поддержку, закрыть те пробелы, которые не под силу закрыть государству. Осознание этого помогает не сгореть.
Как изменились возможности помогать онкобольным за последние три года, когда осложнилась доставка импортных лекарств?
Александра Роднищева: С этим очень сложно. Речь не только об импорте - некоторых препаратов просто нет на рынке. Врачи ищут аналоги, мы - пути закупки. Иногда приходится действовать нестандартно. Это тяжелый и болезненный процесс, но очень важный. Каждую неделю сотрудники фонда делают сотни звонков поставщикам, поддерживают сотни переписок, пересылают сотни документов… Однажды нашей подопечной срочно потребовалось новейшее лекарство, не зарегистрированное в России. Нам удалось найти его в другой стране и доставить его самолетом. Пациентка получила этот препарат первой в стране.
Вы следите за судьбами тех, кто выходит из-под опеки фонда?
Александра Роднищева: Историй выздоровления сотни! Ведь около 80 процентов онкобольных детей выходят в ремиссию. Всего 20 лет назад из ста выздоравливало трое. Сейчас у нас на реабилитации есть дети, которые уже закончили лечение. Врачи прогнозировали, что они не смогут физически продолжить вести нормальную жизнь из-за последствий болезни - но ребята учатся, читают, могут многое запоминать, общаются со сверстниками в нашей реабилитационной студии.
Мы не следим специально за судьбой тех, кто уже не является нашими подопечными. Люди живут своей жизнью, и это замечательно. Но иногда узнаем какие-то новости. Одна девочка уже выросла и вышла замуж. Недавно коллега встретила на форуме парня, который лечился у нас, когда был ребенком. Вырос и стал риэлтором. Одна из бывших подопечных - замечательная артистка - написала нам, что хочет помогать фонду. Еще один свежий случай: нам очень нужны были изделия и игрушки для благотворительной ярмарки, и мы активно искали мастеров в Воронеже. Написали одной рукодельнице, а она ответила: "Я сделаю для вас игрушки, с вами я лечилась от рака, когда была подростком. И уже давно в ремиссии, мне 23!"
Можно ли сказать, что в Воронеже сложилась культура благотворительности?
Александра Роднищева: Да. Нам, конечно, хочется, чтобы вовлеченных было больше. Есть компании, которые помогают фонду много лет. Есть те, кто кто жертвует не финансами, а бесплатно оказывает услуги. Подключается ресторанный бизнес, известные заведения в городе готовы сотрудничать. Некоторые организации не только делают пожертвования, но и участвуют в наших мероприятиях. 7 июня у нас был корпоративный квест "Утро в Дубраве" - за благотворительный взнос люди могли весело провести время в компании коллег. Регулярно устраиваем общегородские благотворительные мероприятия - концерты, акции "ШарлотФест" и "Добрый букет". В 2024-м пожертвования вместо дежурных букетов на 1 сентября сделало более 11 тысяч учеников по всей области. Многие школы участвуют в этой акции годами.
Но за 12 лет выросло новое поколение благотворителей. Те, кому сейчас 24-25 лет, во время "юности" фонда назад были школьниками. Сегодня они уже сами зарабатывают - и помогают.
Мы стараемся развивать волонтерство. С нами сотрудничали сотни воронежцев разного возраста. Самому младшему волонтеру "ДоброСвета" 13 лет, он активно помогает нам в городских акциях. Недавно мы сделали серию видеороликов с парнем, который волонтерит у нас 10 лет! Есть специалисты, которые бескорыстно помогают с дизайном и иллюстрациями. Однажды коллеги пришли в кофейню - договориться с владельцем о партнерстве. Бариста узнала их и призналась, что сама помогала фонду как доброволец. А девушка, которая всего один раз была волонтером много лет назад, сейчас сама является нашим сотрудником. Когда искала работу, вспоминала про фонд. Сейчас мы активно ищем партнеров из самых разных сфер для креативных коллабораций, чтобы рассказывать воронежцам о том, что помогать - это важно и просто.
Опробуем новый формат - подкаст "Небракованный человек" для тех, кто сам столкнулся с онкологическим заболеванием, а также их близких и всех, кому интересна эта тема.
Благотворители - кто они?
Александра Роднищева: Самые разные люди. Есть бизнесмены, которые делают крупные переводы, проникнувшись историей конкретного ребенка на нашем сайте. Есть бабушка, которая по почте в конверте присылает нам тысячу рублей. И это тоже очень важно! Из таких пожертвований и складываются большие суммы, которые напрямую помогают пациентам.
Бывает, что помощь приходит неожиданно. Когда-то мы открыли первый большой сбор, чтобы оплатить современный препарат для подопечной. Он стоил огромных по тем временам денег - около миллиона рублей. И тут в офис пришли две девушки, рассказали, что недавно их мама скончалась от рака и в память о ней они хотят пожертвовать часть наследства для нашей подопечной. Лекарство было куплено.
Каждый год мы отправляем письмо с личной благодарностью каждому постоянному благотворителю. Однажды вложили в конверты по семечку ели - чтобы люди могли посадить дерево как символ своих добрых дел. На одно из таких писем нам ответила женщина. Оно предназначалось ее брату - он жил в другом городе, несколько лет регулярно помогал фонду, а потом погиб. Сестра не знала о том, что он занимался благотворительностью, пока не получила наше письмо. Она была так тронута, что рассказала нам эту историю, посадила нашу ель в честь брата и решила продолжить его благое дело. Сила сочувствия и отзывчивости распространяется от человека к человеку. И мы хотим показать: помогать - это просто.
Как можно помочь, если нет денег?
Александра Роднищева: Выберите фонд, близкий вам по ценностям. Посмотрите отчеты, мероприятия, стиль общения. И если нет средств, вы можете просто рассказывать об этой организации другим - в соцсетях, на работе, в школе, в чате друзей. Можно поддержать фонд идеями. Может, у вас есть классная задумка для мероприятия или акции, которая привлечет внимание? Мы всегда открыты к предложениям. Или вы сами можете провести ярмарку, концерт, аукцион, квиз или спортивные соревнования с друзьями в поддержку фонда. Свяжитесь с нами, расскажем, как это лучше организовать.
И наконец - приходите волонтером. Помочь можно руками, временем, навыками. Это невероятно ценные ресурсы. На благотворительных концертах, ярмарках и акциях помощники нужны всегда. Нам всегда нужны автоволонтеры для доставки медикаментов или реквизита для мероприятий. Если вы умеете писать тексты, снимать видео, разрабатывать сайты, занимаетесь дизайном - ваше профессиональное участие будет очень ценным для любого фонда. И такую помощь оказывать удаленно, из любого города.