Подростку с редким генетическим заболеванием нужна срочная операция

Каролина любит рисовать, интересуется цифровым дизайном, с удовольствием учится новому и строит планы на будущее - как и любой подросток в 14 лет. Глядя на неё сегодня, трудно представить, какой долгий и сложный путь ей и её семье пришлось пройти.

"Первые полгода после рождения Каролины прошли вроде бы спокойно. Но сейчас, обладая знаниями о заболевании СМА, я понимаю, что тогда уже были тревожные звоночки. Малышка всегда немного отставала в физическом развитии от старшей дочки. Но я ничего не знала о генетических заболеваниях и наивно считала, что если ребёнок родился здоровым, то ему уже ничего не грозит. В восемь месяцев Каролина сама села - это был её первый навык, но на этом все достижения прекратились. Вскоре её состояние начало ухудшаться", - вспоминает Елена, мама Каролины.

Врачи заподозрили у девочки спинальную мышечную атрофию - редкое генетическое заболевание, при котором постепенно разрушаются двигательные нейроны спинного мозга. Когда нейроны погибают, мышцы слабеют и атрофируются. Болезнь затрагивает даже мышцы, отвечающие за дыхание и глотание.

Когда Каролине ставили диагноз, анализ на СМА делала всего одна лаборатория в стране. Результатов пришлось ждать два месяца. В итоге худшие опасения подтвердились: спинальная мышечная атрофия второго типа.

"Самое страшное было узнать, что болезнь быстро прогрессирующая и лечения, по крайней мере на тот момент, от неё нет. Что бы мы не делали, ребёнку будет становиться хуже. Врачи советовали лишь молиться Богу, что лекарство однажды будет разработано".

И молитвы семьи были услышаны. В 2020 году Каролина получила препарат "Спинраза" - первое в мире лекарство от СМА. Оно не способно восстановить уже погибшие нейроны, но помогает остановить прогрессирование болезни. С тех пор Каролина регулярно получает терапию. Болезнь перестала прогрессировать, а сама девочка стала заметно сильнее и активнее.

Фото: БФ "Алеша"

Но многолетняя слабость мышц привела к тяжёлому осложнению - сколиозу. Сегодня у Каролины уже четвёртая, самая тяжёлая степень. Деформация давит на внутренние органы, сдавливает лёгкие и причиняет постоянную боль.

Помочь Каролине может только операция. Хирурги выпрямят позвоночник и зафиксируют его специальной металлоконструкцией. Однако стоимость лечения составляет 4 166 315 рублей. Для семьи эта сумма непосильна.

Каролина уже много лет борется с тяжёлой болезнью и научилась радоваться жизни несмотря ни на что. Но сейчас ей нужна помощь. Пожалуйста, поддержите Каролину и помогите ей жить без боли.

Помочь Каролине:

• сделайте перевод картой на странице Каролины на сайте фонда "Алёша"

• отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 300);

• переведите средства в отделении любого банка или "Почты России" по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд "Алёша"

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Шевелевой Каролины

Реклама, Благотворительный фонд "Алёша", ИНН 7805303459

erid: F7NfYUJCUneTVSpXeKBW