Это решение Рамил Хабриев объяснил небольшим в процентном соотношении количеством таких больных, а также огромными затратами на лекарственные препараты для лечения редких заболеваний. В некоторых регионах такие траты составляют чуть менее половины всех потраченных на программу ДЛО средств, что создает дефицит лекарств для других категорий граждан. При этом чиновник предложил создать новые социальные программы, которые и будут обеспечивать дорогостоящими препаратами больных гемофилией, сахарным диабетом, рассеянным склерозом, страдающих онкогематологическими заболеваниями.
На первый взгляд, беспокоиться за свою жизнь льготникам не нужно. Ведь чиновники не оставляют их на произвол судьбы, а даже наоборот, стараются оптимизировать систему получения необходимых препаратов и услуг, создавая для этого новые направления. Однако в чем конкретно будет заключаться эта самая оптимизация, каким образом будут работать новые социальные программы, и откуда в таком случае возьмутся средства для их реализации, если финансирования не хватает уже сегодня? Именно такими вопросами задаются сотни тысяч россиян, страдающих так называемыми редкими заболеваниями.
- Нас всех очень взбудоражили заявления Росздравнадзора об изменении программы, - рассказывает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. - Благодаря программе ДЛО за последний год уровень госпитализации больных гемофилией снизился в 3-4 раза. Лекарства стали доступны во всех уголках страны, везде, где есть аптеки. Это огромное дело.
Юрий Жулев считает, что прежде чем менять программу ДЛО, было бы полезно провести "круглые столы" с чиновниками, врачами, представителями общественных организаций, экспертами. "Если власти готовят какие-то решения, хотелось бы четко об этом знать, принять участие в обсуждении", - говорит президент Всероссийского общества гемофилии.
Коллегу поддержал генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов. Он тоже считает, что после начала действия в стране программы ДЛО страдающие рассеянным склерозом, которых в России насчитывается порядка 150 тысяч человек, обрели надежду на нормальную жизнь. Ведь благодаря этой системе люди получили в последние годы доступ к бесплатным лекарствам. Современные препараты, ставшие доступными для этих больных, позволяют сдерживать развитие заболевания. Адекватное лечение способно значительно улучшить качество жизни страдающих рассеянным склерозом и продлить ее.
Путь лекарств для больных гемофилией к включению в перечень средств ДЛО также оказался нелегким. Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) предусмотрительно еще на этапе подготовки знаменитого ФЗ N 122 обращалось в Минздравсоцразвития России, в Госдуму с просьбой при проведении реформы учесть и защитить интересы больных гемофилией и получало положительные ответы. Но препараты для лечения гемофилии появились в перечне лекарств, выписываемых бесплатно, только по прошествии достаточно длительного времени.
Затем последовали значительные перебои с поставками лекарств в аптеки - ни поставщики, ни минздравсоцразвития не были готовы к резко возросшему спросу на препараты, которые ранее закупались только тогда, когда возникала угроза для жизни больного гемофилией. И с этой проблемой удалось справиться. ВОГ нашло общий язык с Росздравнадзором, который по просьбе общества расширил перечень фирм, занимающихся поставкой препаратов в рамках федеральной программы дополнительного лекарственного обеспечения.
В то же время общие задачи, на решение которых потребовалось немало времени, уступили место конкретным проблемам. Главные из них - трудности при получении больными рецептов на бесплатные лекарства и неоперативные поставки необходимых препаратов в аптеки. О том, что эти проблемы связаны не столько с недостатком каких-то препаратов, сколько с организацией финансирования программы ДЛО, говорят хотя бы те рекомендации, которые дают различные общества больных и инвалидов. К примеру, ВОГ настоятельно советует больным гемофилией не дожидаться звонка из аптеки и время от времени самим напоминать о себе, а просроченные не по вине больного рецепты, которые обычно действительны в течение месяца, сохранять - с тем чтобы в следующий раз получить рецепт на двойную дозу препарата.
К сожалению, далеко не все в России осознают важность своевременного и адекватного лечения. Отчасти именно по этой причине при подготовке программы ДЛО минздравсоцразвития не смогло учесть ряд факторов, влияющих на размеры финансирования. Только в ходе реализации программы была получена приближенная к реальности статистика больных гемофилией и рассеянным склерозом, разновидностей этих заболеваний, рассчитаны необходимые дозы препаратов для лечения и проведения профилактических мер. Решая множество практических вопросов, связанных с исполнением программы ДЛО, Росздравнадзор получил возможность определять истинные объемы дорогостоящих лекарственных препаратов, исходя из потребностей, и определять необходимые для этого финансовые затраты.
Учитывая сложившуюся ситуацию и личный опыт, представители благотворительных организаций и обществ больных и инвалидов в один голос говорят, что организационная перестройка системы лекарственного обеспечения только ухудшит положение самих больных, а перебои в поставках лекарственных препаратов могут оказаться роковыми для тысяч пациентов. Ян Власов убежден, что до тех пор пока не будут проведены все необходимые подготовительные мероприятия с участием всех заинтересованных организаций, выводить обеспечение лекарственными препаратами людей, страдающих редкими заболеваниями, в отдельную программу преждевременно. Выход глава общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом видит исключительно в увеличении финансирования программы ДЛО с учетом расходов на дорогостоящие препараты и не в ущерб другим категориям льготников, в число которых Росздравнадзор планирует внести и пенсионеров.
Однако можно надеяться, что вопрос с оптимизацией программы ДЛО будет все-таки решен положительно и минздравсоцразвития совместно с Росздравнадзором учтут пожелания и больных, и врачей, для которых невозможность выписать рецепт на жизненно необходимое лекарство только из-за недостатка федерального финансирования каждый раз оборачивается душевной травмой. Ведь только им известно, чем это может обернуться для пациента.