Это заболевание приводит к тому, что кости скелета перестают расти, становятся хрупкими и часто ломаются. Антон не имеет возможности ходить и сидеть, он может только лежать на спине и передвигаться на специальной коляске. Он написал книгу о себе и своей жизни "У смерти вариантов нет", которая готовится к изданию в России. О том, как он преодолевает тяжелую болезнь, как смог найти работу, как живет вопреки прогнозам врачей, Антон Борисов рассказал корреспонденту "РГ".
Антон Борисов| Сейчас я живу в городе Портленд штата Орегон в обычной квартире многоквартирного дома. По состоянию здоровья в данный момент работать не могу. Точнее, могу, но все нестабильно: то чувствую себя очень хорошо в течение недели, то не знаю, что будет со мной завтра утром. В моем доме на первом этаже живет женщина, которой могу в любой момент сбросить на пейджер номер квартиры, и она придет, поможет, уберет. В остальном живу один, точнее, с собакой по кличке Роки. Его подарили мне друзья. Роки не только мой друг, но и помощник, нажимает на кнопку, чтобы дверь открылась, иногда носит сумки, если я что-то уронил - поднимает и дает мне в руки.
Чем занимаюсь? В общем-то ничем, если не считать того, что пишу, читаю новости о России, гуляю с собакой. Когда позволяет погода, веду пса в парк или он меня ведет - когда как.
Российская газета| Люди часто не хотят принимать тех, кто отличается от них, а тем более тех, кто имеет какие-то отклонения. Как вам удалось выжить и не озлобиться?
Пока в обществе бытует отношение к инвалидам как к неполноценным людям, нормальной жизни у них не будет
Борисов| Никогда не задумывался над этим, я просто жил. Все дело в том, как я сам это воспринимаю. Если я буду концентрировать на своей непохожести внимание, люди вокруг тоже начнут задумываться над тем, что я в чем-то от них отличаюсь. У них появляются жалостливые выражения на лицах, а это я больше всего не люблю.
Когда впервые оказался на улице, больше всего меня раздражали, даже злили, взгляды людей, впервые увидевших такое "чудо". Если бы вы только знали, что я в тот момент чувствовал! Каждый такой "выход в люди" мог лишить меня покоя на несколько дней, в течение которых я давал себе слово, что больше никогда на улице не покажусь. И если кто-то из друзей звал меня прогуляться - отказывался. Так продолжалось довольно долго, пока не понял, что от всех этих "эпохальных" решений страдаю только я один. Отношение людей к себе я никак не мог изменить, а вот свое отношение ко всему этому - мог. Когда-то шарахался от одного-единственного человеческого взгляда и, выходя на улицу, обязательно брал с собой солнцезащитные очки, чтобы не показывать людям своих глаз и оставаться неузнаваемым.
Внутренне я ничем не отличаюсь от остальных. Можете спросить многих, кто знает меня лично. В какой-то момент нашего общения они переставали видеть во мне объект для жалости. Дело ведь отнюдь не в людях, дело во мне самом. Жизнь научила меня четко рассчитывать каждое свое движение, потому что оно дается мне с болью. Тот же принцип я применяю и к "движениям души" - стараюсь не делать бессмысленных движений.
РГ| Как вы общаетесь с миром, наверное, с помощью компьютера?
Борисов| Компьютер не только облегчает мое общение с миром, он уже давно стал для меня орудием труда. Еще в России я начал работать с компьютером и зарабатывать с помощью него себе на жизнь. В Америке я полтора года работал в огромной компании, в команде разработчиков веб-сайтов. С помощью компьютера я постоянно общаюсь с друзьями.
РГ| Я прочитала несколько глав вашей книги, и мне показалось, что она очень откровенная.
Борисов| В моей жизни были и очень хорошие, и очень тяжелые моменты. Описывать некоторые из них было невыносимо тяжело, потому что приходилось заново вспоминать, что когда-то я был на грани. Но я старался описывать ее такой, какой она была.
РГ| Вы посвятили книгу тем, "кто выбирает жизнь и все, что к ней прилагается". Что значит жить осмысленной жизнью?
Борисов| Вопрос "жить или не жить" не в моей компетенции. Я верю в Бога и знаю, если живу, значит, я пока здесь нужен. А вопрос "осмысленной жизни" - для меня это прежде всего жить так, чтобы окружающие меня люди не страдали от того, что я делаю или чего-то не делаю. Моя жизнь имеет смысл, пока я могу дать что-то другим. Не взять от них или от жизни как можно больше, а дать.
РГ| В книге вы рассказываете о вашей семье, пишете, что "самые близкие люди стыдятся меня, моей болезни". Вы смогли простить им это?
Борисов| Я пишу о том, что было и что я пережил. Было больно, тяжело, но это все уже пережито. Я не хочу кому-то навредить или отомстить и очень надеюсь, что те люди, о ком я пишу, прежде всего мои родные, мама и сестренка, поймут все правильно. Помните, в каком обществе мы жили? В обществе, в котором инвалидам не было места. Когда уезжал в Америку в 1999 году, в полумиллионном городе Астрахань не было ни одного пандуса для заезда инвалидов-колясочников на тротуары, а уж о магазинах, кинотеатрах, библиотеках, поликлиниках и говорить нечего. Колясочник вынужден был сидеть дома, потому что просто никуда не мог попасть. Государство в упор не видело инвалидов и ничего для них не предусматривало. И двадцать лет назад, и сейчас семьи, воспитывающие проблемных детей, оказываются один на один со своими бедами и болью. Пока в обществе бытует отношение к инвалидам как к неполноценным людям, нормальной жизни у них не будет.
Все, что было в моей жизни, я пережил вместе со своими родными. Мы все были заложниками той бесчеловечной системы и одинаково страдали, поэтому какие сейчас могут быть претензии? Все осталось в прошлом, сейчас у нас другая жизнь и совершенно другие отношения.
РГ| Вы пишете, что "самым большим желанием было иметь семью, родных". Ваше желание хоть немного исполнилось? О чем вы еще мечтаете?
Борисов| Друзей очень много. А мечты остались прежними. Семьи как таковой у меня нет. Чтобы в моем положении завести семью, нужно быть невероятно смелым. Я - трус.
РГ| Вы влюблялись?
Борисов| Первый раз влюбился, когда мне было 8 лет. Я тогда жил в костно-туберкулезном санатории. В одной палате вместе лежали мальчики и девочки, всего около двадцати человек. Кровати стояли в три ряда. Как-то в нашу палату положили девочку, закованную в гипс по самую шею, у нее был туберкулез позвоночника. Ее звали Инна, она и есть моя первая любовь. Как староста палаты я старался следить за тем, чтобы ее никто не обижал. Подойти к ней я не мог, но хоть таким образом оказывал ей знаки внимания. Потом влюблялся еще много раз, но эта первая любовь больше всего запомнилась.
РГ| Чего вы боитесь?
Борисов| Очень боюсь сделать кому-нибудь больно, потому что хорошо знаю, что такое боль, и физическая, и та, которая больше всего запоминается и оставляет рубцы не на теле, а в душе. Они заживают дольше, некоторые не заживают никогда. Боюсь оказаться непонятым. Но с этим у каждого из нас возникают проблемы, ведь от нас самих мало что зависит, а больше от тех людей, с которыми мы контактируем, от их настроения в данный момент.
РГ| Вы уехали в Америку и остались там жить. Легко ли вам далось это решение? Действительно ли в Америке таким людям, как вы, жить проще и удобнее? Чего не хватает нам в России?
Борисов| Решение остаться в Америке далось мне очень тяжело, даже сейчас не перестаю думать о возвращении в Россию. Я приехал в США по приглашению друзей, которые хотели помочь мне приобрести инвалидную коляску. Когда впервые оказался на этой коляске, с ужасом вспомнил свою квартиру на третьем этаже в обычной "хрущевке" без лифта. Тогда я понял, что на этой коляске весом в 150 кг в России для меня места нет. Передо мной встал выбор - вернуться вновь в те стены, где я прожил безвылазно 34 года, или остаться здесь и приобрести возможность передвигаться самостоятельно. Здесь, в Америке, я впервые смог передвигаться самостоятельно везде, где захочу. Никто ведь не думает о том, как это здорово, подняв глаза вверх, увидеть не потолок, а небо с облаками или звездами. А мне просто доставляет удовольствие стоять на остановке и ждать автобус или трамвай, протягивать кассиру в магазине деньги, расплачиваясь за покупки. Когда в России наступит такое время?