А через полгода контрольное обследование выявило метастазы в левом легком и в левой доле печени. Снова химиотерапия. Подготовка к новой операции. Прогноз?..
Настя из Калуги
Настю надо видеть. С Настей надо разговаривать. Она кажется старше своих шести лет: рослая, очень подвижная и очень пластичная. В моднючей оранжевой юбке с кисточками, красной кофте в цветочках, лихо повязанной яркой косынке - надо же как-то прикрывать лысенькую от химиотерапии головку, и туфли у нее с блестящими камушками. Пока в фойе детского отделения разговаривала с другими маленькими страдальцами, их родителями, врачами, Настя крутилась рядом - то кувыркалась в легких креслах, то делала вид, что смотрит телевизор. А косенькими глазками стреляла в мою и фотокорреспондента сторону: "На меня, Настю, обратите внимание! Смотрите, меня же здесь все знают!" И столько в этой девочке с ямочками на щеках жизни, столько прелести! Она любит смотреть фильмы, которые, как она мне объясняет, были до ее, Настиного, рождения, - чтобы без выстрелов, без убийств, чтобы про любовь. А еще хорошо, когда показывают мультики - их Настя тоже любит.
- Я же здесь старожил, - рассказывает девочка. - У меня раньше болела почка. Меня оперировали. Больную почку удалили. Это в сентябре прошлого года. Я четыре дня была в реанимации. Потом была химиотерапия, лучевая. Потом приехала на контроль. И у меня это... (Настя наморщила лоб - забыла слово "метастазы") в общем, болит легкое и печень. Только теперь я не в девятой, а в восьмой палате. Сейчас у меня курс химиотерапии. Если не поможет, опять будет операция. А вы знаете, с одной почкой можно рожать детей.
- Конечно можно!
- Значит, вы знаете? А некоторые мне не верят. Я здесь с мамой - ее Таней зовут. Она пошла в магазин за продуктами. У меня папа - строитель, а мама - уборщица на мясокомбинате. Мама очень красивая.
Мама действительно очень красивая. И, оказывается, она в магазин еще не ходила: узнала, что в отделении журналисты, подошла, слушает наш с Настей разговор и обращается с просьбой: "Напишите или сделайте что-нибудь, чтобы построили наконец институт! Это всех родителей просьба. Посмотрите на нас, как мы тут ютимся. На наших детей посмотрите! Знаете, сколько таких? А здесь мест на всех нет".
- А для меня есть, - хвалится, перебивая маму, Настя.
Чтобы отвлечь внимание девочки от химиотерапии, реанимации, операции, делаю комплимент ее оранжевой юбке. Настя явно польщена, смеется:
- Да, юбка клевая! Но под юбкой такой кошмар! - Настя закатывает свои косые глаза, смеется, крутит юбкой.
- Что за кошмар?
- Понимаете, я очень толстая...
- Так и я толстая, - успокаиваю девочку.
- Но я же актрисой должна быть. Фигуру надо не толстую. Вы знаете, как я танцую?
Этого я не знаю. Я знаю Настин диагноз, и у меня ком в горле. И девочка, как бы угадав это, сообщает:
- Я верю только в хорошее! Плохого нам нельзя.
Настя провожает меня до врача, который будет Настю оперировать. На прощание она выдает еще одну информацию о себе: в этом году ей исполнится семь лет...
SOS
"В Центре одновременно лечатся больше 1000 пациентов в стационаре и 1500 человек - амбулаторно. Для ликвидации аварийного состояния здания необходимо выделить в нынешнем году 650 миллионов рублей на работы по срочному усилению несущих конструкций клинического корпуса... Решение проблемы только одно: увеличение финансирования до 1 млрд. рублей в год, позволяющее эффективно, в течение трех лет, завершить реконструкцию и полностью ввести здание в эксплуатацию... Другая особенно актуальная проблема - недостаточное финансирование закупок современных противоопухолевых средств. Выделенные на эти цели 403 млн. рублей составили в 2006 году около трети от реальной потребности, поскольку необходимо 1,5 млрд. рублей в год".
Позволила себе такое пространное цитирование одного из документов лишь в надежде, хотя бы благодаря газете, быть услышанными. Мы публикуем фотографию недостроенных корпусов НИИ детской онкологии и гематологии. Сейчас деньги начали выделять, но такими мизерными порциями, что раньше, чем лет через десять, строительство не закончится. Вот если бы деньги были выделены в два-три приема, то через два года приняла бы пациентов детская клиника на 250 коек, пансионат для родителей с детьми на 100 коек, диагностический центр, отделение реабилитации.
Мечты? Мечтать не возбраняется? Не важно, что с 1998 года на таможне и в подвалах недостроенного Центра испарилось, потеряло свою актуальность оборудование на 5 миллионов американских долларов? Такие мы рачительные хозяева! На строительство денег нет, а вот такой выброс долларов нам, выходит, не страшен.
Володя из Рыбного
Сам этот одиннадцатилетний мальчонка представился мне так: "Владимир Владимирович из Рыбного Рязанской области, улица Макаренко, детский дом".
Худенький, маленький. Глазенки взрослые и очень печальные. Запросто оперирует медицинскими терминами, рассказывает о биопсии, о бронхоскопии, о том, что печень болит, что учится в пятом классе и очень хочет в свой детский дом, в котором он с девяти лет.
Ну почему? Почему судьба так жестока к этим малышам? Он не знает, где его мама Лада, хотя пишет ей письма во Владимирскую область. Когда умерла бабушка Лида, Володю и его младшего брата Витю поместили в детский дом. А вот теперь болит у мальчишки печень. Только выявили эту боль слишком поздно, а потому уже ничего не исправить... Потому скоро уедет Володя в свой детский дом.
SOS
В фойе НИИ детской онкологии и гематологии в декабре прошлого года установили бронзовый бюст академику РАМН Льву Дурнову. Это он в теперь уже далеком 1976 году основал этот самый НИИ. Не раз встречалась с Львом Абрамовичем. Подарил он мне свою книгу, которая о безмерной любви к детям, о том, как спасать их от злых опухолей. Дурнов начинал тогда, когда мечтой было спасать хотя бы пять процентов из тех, кто попал в раковые клешни. Теперь иной процент: 80, а при некоторых локализациях и того больше. Причем это не просто спасение от недуга - это дарованная нормальная жизнь: бывшие пациенты учатся, работают, заводят семьи, рожают здоровых детей. И таких могло бы быть куда больше, если бы...
Каждый раз, когда приезжала в НИИ, Лев Абрамович обязательно подводил меня к окну и показывал недостроенные корпуса. Для него - одного из первых детских онкологов в мире - это было личным горем. У него (да разве у него одного?) никак в голове не укладывалось, что на такое святое дело нет средств, что можно равнодушно не замечать этих маленьких страдальцев.
Маринка из Шатуры
Маринке - год и два месяца. Она такая красивая и такая крохотная, что почти умещается на ладонях своей 44-летней бабушки Татьяны Петровны. Огромные синие глазищи в черных длиннющих ресницах - сказочная Дюймовочка! Родилась с нормальным весом и ростом - никаких тревог. А в пять месяцев вдруг перестала набирать вес. Но тревоги еще не было. А потом в Шатуре сделали УЗИ, оказалось, что увеличена селезенка. Направили в онкологическую больницу в подмосковную Балашиху. Там обнаружили увеличение левой доли печени и поставили страшный диагноз: гепатобластома. Татьяна Петровна очень хвалит балашихинских медиков, которые и днем и ночью откликаются на любую жалобу, приходят на помощь. Там Дюймовочка прошла три курса химиотерапии. А первый курс ей провели в Центре имени Блохина. И теперь бабушка с внучкой снова в Центре. Позади - компьютерная томография. На следующей неделе малышку будут оперировать.
- Мы лечимся по протоколу, - рассказывает Татьяна Петровна. - Это значит, что все самое современное и лучшее применяют для нашей девочки. Съездили мы в Лавру к отцу Герасиму. Надеемся... И к вам у нас просьба: сделайте что-нибудь, чтобы Центр построили. Нельзя же так, чтобы некуда было нам податься с бедой.
Маринка на прощание машет мне крохотной ручкой, улыбается... А я, как и Настя из Калуги, думаю - во всяком случае стараюсь думать - только о хорошем, плохого нам нельзя.
SOS
- Наш Центр - уникальный. Не только в России - в мире, - рассказывает директор НИИ детской онкологии и гематологии член-корреспондент РАМН Мамед Алиев. - У нас под одной крышей взрослая и детская онкология - они дополняют друг друга. Это важно. Это повышает качество лечения, диагностики. Но недопустимо, когда один шаблон и для детей, и для взрослых. Что я имею в виду? Хотя бы то, что на один курс лечения выделяется 100 тысяч рублей. А реальное лечение остеосаркомы или саркомы Юинга у детей обходится не менее 4 млн. рублей. Это, если без высокодозной полихимиотерапии, трансплантации костного мозга, когда эта цифра удваивается. Совершенно ненормальное положение. Можем, умеем лечить, спасать. Наши результаты вровень с мировым уровнем. А спасаем не всех - нет для этого реальных возможностей.
Ваня из Карелии
Когда Ваня улыбается, еще заметнее ямочки на щеках. Улыбается, правда, редко. Длинные, как у пианиста пальцы. Ване четырнадцать лет. Дома, в Кондопоге, что неподалеку от Петрозаводска, у него мама, папа. Скоро должен родиться брат, а может, сестра. А в палате с ним бабушка Надежда Петровна, которая спит на раскладушке. Других возможностей у Центра из-за долгостроя нет. Учится Ваня в восьмом классе. Болеет с прошлого года. Сперва просто заболела нога. Пошли к травматологу. Посмотрел травматолог и посоветовал погреть больное место, дескать, ничего страшного, пройдет. Не прошло. Пошли к хирургу. Тот дал тот же совет. В области бедра появилась припухлость, увеличивающаяся на глазах. И педиатр направил Ваню в Петрозаводск. А оттуда с диагнозом "саркома бедра" мальчишечка попал в Центр Блохина. Уже три месяца он здесь.
- Очень домой хочу, - говорит мне Ваня. - Здесь много моих сверстников, но все равно хочу домой. У меня сейчас четвертая химия. Плохо ее переношу. Только выхода нет. Меня к операции готовят - она будет в августе или в сентябре. Здесь в Центре, мне ногу не отрежут. Здесь при саркомах ногу сохраняют.
Ваня в упор смотрит на меня: ему явно нужно подтверждение, что ногу сохранят.
И я подтверждаю, тем более что знаю статистку Центра: здесь, как правило, действительно успешно проводят органо-сохраняющие операции. И Ваня не должен быть исключением. Не должен! Плохого нам нельзя.
SOS
- В нашем НИИ дети из всего Советского Союза, то есть из всех стран СНГ, - рассказывает заместитель директора НИИ, главный детский онколог страны член-корреспондент РАМН Владимир Поляков. - Самые тяжелые - те, которых на месте лечить не могут, - все к нам. Много запущенных случаев. На местах не всегда есть так называемая онкологическая настороженность. Ребятишки в основном страдают саркомами и злокачественными заболеваниями крови. Каждый год в России у 12-15 детей из ста тысяч диагностируется злокачественная опухоль.
- Владимир Георгиевич! Мы знакомы много лет. С 1975 года вы работаете в этом Центре. Изо дня в день видите маленьких страдальцев. Изо дня в день кому-то из родителей сообщаете диагноз его ребенка. Не всех детей удается спасти. Значит, не исключена еще одна - уже совсем горькая встреча с родителями. Как выдерживаете? Как выдерживает ваше сердце?
- Трудно. Вузовские выпускники в нашу профессию идут неохотно. Поначалу и я умирал с каждым ребенком. Потом понял: так невозможно. Удерживают, силы дают проценты: раньше мечтали, чтобы выживали хотя бы пять процентов наших больных. Теперь выживают восемьдесят. Ради этого можно вынести все. Жаль, что на государственном уровне мы не в приоритете. Сейчас столько нового приходит в онкологию, в том числе в детскую! Например, использование стволовых клеток. А возможности у нас ограничены. Даже наши корпуса никак не построят. Я уж и не верю, что удастся в них поработать. С лекарствами - вечная проблема. В последние годы нам заметно больше стали помогать различные общественные организации, фонды. Вот есть "Равное право на жизнь", есть Внешэкономбанк, который каждый год покупает нам оборудование на 30-40 тысяч долларов. Есть фонд "Настенька", созданный мамой нашей пациентки, фонд "Врачи и родители вместе", фонды Ельцина, Раисы Максимовны Горбачевой. Фонд "Сбор", то есть Союз благотворительных организаций России. Все чаще появляются просто "люди с улицы", предлагающие свою помощь. Недавно пришел мужчина лет сорока. Ни имени своего, ни каких-то регалий не назвал - полное инкогнито: предложил купить, как он сказал, "вашим ребятишкам", лекарств или медицинское оборудование на 300 тыс. рублей.
Некоторые губернаторы настроены на медицину. Вот в прошлом году Эдуард Россель в Екатеринбурге открыл великолепный современный Детский центр онкологии и гематологии. За один год его построили...
Значит, при желании, при наличии доброй воли...
Из окна НИИ детской онкологии смотрю на недостроенные корпуса. Неужели до новоселья еще восемь - десять лет? Ведь все обращения в высокие инстанции, все письма руководителя Центра имени Блохина академика Михаила Давыдова не возымели действия. Да, признавая очевидное: Давыдов - выдающийся хирург, онколог, президент Академии медицинских наук Михаил Иванович Давыдов - не всеобщий любимец. Не самый удобный он человек. Но при чем здесь судьбы детей? Состояние онкологической помощи в стране? Разве это не позор, что то и дело собираем деньги на лечение за рубежом? По-прежнему нет пророков в своем Отечестве? На единственный концерт какой-нибудь эстрадной звезды, которая в родных пенатах никого уже не интересует, запросто выкладываем миллионы долларов и, хвалясь, сообщаем об этом. А денег на спасение детишек, страдающих злокачественными заболеваниями, никак не наскребем. Как же стыдно! Как же больно...
P.S. "Российская газета" будет отслеживать судьбу НИИ детской онкологии и гематологии.