Линар - парнишка улыбчивый, очень подвижный: ни секунды не сидит на месте, бегает, прыгает. Но сердце его не работает - за него трудится целый агрегат ECOR, который еще называют "берлинское сердце", так как он, агрегат, родом из Берлина и стоит 300 тысяч евро. Агрегат не вечен: сейчас Линар особым образом соединен уже с третьим по счету агрегатом. Вот такой, выходит, дорогой малыш обитает в детском отделении Центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева.
Линар родился недоношенным, с тяжелейшим врожденным заболеванием мышцы сердца. Это не нечто из ряда вон: в России каждый год приходит в этот мир почти две тысячи новорожденных, награжденных различными пороками сердца. Спасти удается не всех. Порой имплантация искусственного левого желудочка "запускает" собственное сердце, и все налаживается. Случай с Линаром куда тяжелее: собственное сердце отказало напрочь - мальчика может спасти только пересадка донорского сердца: невозможно всю жизнь быть "на привязи" у агрегата, даже такого мудрого и дорогого, как "берлинское сердце".
Линар родился в Уфе. Там его долго лечили. Но лучше малышу не становилось. По квоте поступил в Бакулевский центр - место не случайное: именно здесь самый большой в мире опыт успешных операций при врожденных пороках сердца у детей.
Квота Линара - это 185 тысяч рублей. А только "берлинское сердце" уже обошлось центру почти в миллион долларов. К этому надо приплюсовать стоимость операции, которая длилась более шести часов, лекарства, пребывание в комфортабельной палате, где все условия для жизни не только самого малыша, но и его мамы Альбины...
Не станем считать деньги? Жизнь стоит любых денег? Жизнь дороже всего? Даже сама постановка подобных вопросов кощунственна? Все правильно! Но есть еще больничные будни, которые счет любят. Ни Линар, ни его бедная мама, которая разрывается между московской клиникой и поездками в Уфу, где на чьи-то руки вынуждена оставлять десятилетнюю сестру Линара Диану, даже в мечтах не могут вообразить, а тем более заплатить ту сумму, в которую обходится спасение. Центр взял на себя все расходы. Как выкручивается? Это, наверное, тема особого разговора.
Руководитель Бакулевского центра академик РАМН Лео Бокерия возглавляет Общероссийскую общественную организацию "Лига здоровья нации", которая действует под эгидой Общественной палаты РФ. Каждый год эта лига проводит всероссийскую благотворительную акцию "Прикоснись к сердцу ребенка". В акции задействованы многие очень известные, очень авторитетные россияне. И вот, давя своей известностью, своим авторитетом, они разработали новый механизм прохождения акции. Для операций в московском кардиоцентре руководители региональных отделений Лиги вкупе с местными специалистами отбирают детей, которых невозможно вылечить на месте. Для каждого ребенка заполняется именной сертификат на лечение. Далее - внимание! - по каждому сертификату специалисты фонда ведут переговоры с представителями бизнеса об оплате операции ребенка.
Благотворитель, подписывая сертификат, принимает на себя определенные финансовые обязательства по оплате хирургического лечения малыша. Оплата происходит непосредственно на момент лечения по выставленным счетам. Благотворитель при этом уверен в адресном использовании средств исключительно на нужды ребенка. Не знаю, по такой ли схеме лечится Линар. Знаю другое: нововведение значительно увеличило финансовые возможности оказания помощи детям. И вот результат: за последние два года прооперировано более ста ребятишек.
Но не всегда все зависит от денежных вливаний. Судьба Линара тому подтверждение. Он в клинике старожил не по собственной воле. Да, он тут прижился, освоился, шалит, капризничает. В сопровождении агрегата даже ходит гулять. Он сам следит за работой своего искусственного сердца. И если замечает какой-то непорядок, поднимает крик. Он научился помогать в уборке отделения, не менее ловко, чем сами сестры, скатывать бинты. Мы с Линаром виделись на другой день после того, как в клинике дружно отметили его шестилетие. Линар рассказал, что был торт со свечами, показывал игрушки, которые получил в подарок, - более всего ему нравится крохотный БМВ, что принесли из отделения реанимации. Но... Линар 150 дней в клинике! Ему шесть лет. Ему в школу пора идти.
- Но какая школа, если он привязан к аппаратам, - говорит лечащий врач мальчика, старший кардиолог отделения Арина Василевская. - Линар полностью готов к пересадке сердца. И ее могут сделать в нашем центре. Могут. Но - не могут, потому что до сих пор нет в России закона, разрешающего брать, использовать для пересадки сердце погибшего ребенка. Хотя каждый год в автокатастрофах гибнут сотни детей, и, значит, донорские органы есть. Нет права на их забор. Есть отчаяние многих и многих родителей, чьих детей может спасти только пересадка сердца, легких. Закона нет. В Испании, Ирландии, Германии, Америке есть. У нас нет...
Время не работает на Линара. Он не может ждать бесконечно.
- Надеюсь, что в ближайшие два - три месяца, у нас появится такой закон, - говорит академик РАМН Лео Бокерия, который 15 марта имплантировал Линару искусственный левый желудочек. - Из-за того, что его нет, мы отстаем в этой области медицины от цивилизованного мира на двадцать лет.
"Эти дети будут абсолютно здоровы". Слышать такое утверждение в реанимации для новорожденных... Между тем в каждой тысяче появившихся на свет восемь нуждается в оперативном вмешательстве по поводу пороков сердца. Если не оперировать их сразу после рождения, то половина таких ребятишек погибнет, не прожив полгода. Еще 25 процентов не дотянут до года. А вовремя сделанная операция дарует этим детям полноценную жизнь. Вот почему так важно диагностировать пороки сердца внутриутробно.
Вот и в день посещения Центра мы разговаривали с Лео Антоновичем в операционной. На столе пятимесячная девочка. Заглядываю на "операционное поле" - оно не сантиметрами, миллиметрами измеряется. В который раз дивлюсь тому, как хирурги умудряются на нем проводить свои сложнейшие манипуляции. Хотя слово "манипуляция" здесь, право же, не уместно. А какое? Высочайшее мастерство? Может, просто чудо исцеления. Наверное, так. После этого чуда - реанимация.
В отделении реанимации стерильная чистота, тишина, только чуть слышны приборы, которые на первых порах помогают прооперированным. Все оборудование импортное: отечественная промышленность далека от таких медицинских (но разве только медицинских?) проблем. Медсестры передвигаются бесшумно. То, что они делают, можно сравнить лишь с работой ювелиров. Но ювелиры имеют дело с металлами, пусть даже самыми благородными. А тут... В специальных кроватках - точнее приспособлениях - лежат такие крохи... Они все очень, поверьте, очень красивые - живые кукленки. Их надо каждый час специальным образом обихаживать. Минут на промедление не дано. Можно блестяще провести операцию. Но надо и блестяще выходить после нее. В США медсестры, работающие в подобных отделениях, на особом учете, на особом положении, с особым образованием. У нас они, как обычные. Хотя вовсе не обычная у них деятельность.
Старшая сестра отделения реанимации Надежда Лукманова работает в Центре 34 года. Пришла в него тогда, когда центр ютился на Ленинском проспекте. Она считает, и у нее есть право так считать, что выхаживание после операций на сердце - самый пик медицины. За этот пик платят 15-20 тысяч рублей. Водитель троллейбуса зарабатывает много больше. Это ни в коем случае не значит, что водителям надо платить меньше. Это значит, что медсестрам положены более солидные деньги.
В начале сентября, как год, как два года назад, на "Волне здоровья" поплывет по Волге и Дону теплоход "Анатолий Папанов" - с тем, чтобы, независимо от места жительства, помочь больным уйти от тяжелых недугов. Оптимист Лео Антонович Бокерия убежден: "Россию ждет борьба за здорового человека, который должен сохранить и приумножить наши вековые традиции". Так, может, уже не надо ждать, а надо ее вести - повсеместно, всем миром...
Александр Саверский, президент Лиги пациентов:
- Я категорически против законодательного разрешения детского донорства для трансплантологии. Если проблема взрослого донорства решается при осмысленном согласии на изъятие органов, что уравновешивает издержки трансплантации, то ребенок не способен на такое осознанное согласие.
На мой взгляд, родители не вправе за него это делать. Кроме того, разрабатываемый порядок не решает проблему с беспризорниками. Неясно, кто будет давать согласие в их случае. И можно ожидать, что права детей будут нарушаться. Прежде всего это право на достойную смерть.
В принципе детская трансплантация закрывает дорогу любому чуду. Например, известны случаи, когда люди выходили из комы аж через 20 и 26 лет.