Можно ли выбраться из трагедии, когда поражается головной мозг человека? Или это всегда инвалидность, а нередко и гибель? Об этом шла речь на "деловом завтраке" в "РГ", гостем которого был научный руководитель Центра патологии речи и нейрореабилитации, академик РАО Виктор Шкловский.
Беда от мозга
Российская газета: Врачи говорят, что сосудистые, травматические, врожденные поражения мозга - не это главное. Главное - тяжесть последствий, причем в любом возрасте.
Виктор Шкловский: Более чем у 47 процентов детей в раннем возрасте обнаруживаются расстройства высших психических функций различной тяжести. Это умственная отсталость, задержка общего и речевого развития, заикание и многое другое. Такие ребятишки с трудом воспринимают знания, им трудно учиться в школе. А это приводит к аномальному поведению. Не стану вдаваться в подробности тех бед, к которым ведут перенесенные в детстве черепно-мозговые травмы, инсульты. Я не оговорился: инсульты в детском возрасте - данность, с которой мы все чаще сталкиваемся.
РГ: Вы начали с детей.
Шкловский: Со взрослыми заметно хуже. Каждый год в России регистрируется 600 тысяч человек с черепно-мозговой травмой, 500-550 тысяч больных с инсультом. Причем в 40 процентах случаев инсульты поражают людей в трудоспособном возрасте. А черепно-мозговые травмы в 95 процентах случаев - удел совсем молодых. В структуре общей смертности, тяжести последствий, инвалидизации очаговые поражения головного мозга занимают одно из первых мест. Снова, если не возражаете, приведу цифры: смертность после тяжелых черепно-мозговых травм и инсультов - 30-40 процентов. А из тех, кто выжил, к труду возвращаются всего 10-15 процентов. Инвалидами становятся 70-80 процентов.
РГ: Экономические потери?
Шкловский: Они огромны. На одного больного, получившего инвалидность, они составляют вкупе с пособием по утрате трудоспособности и больничным родственников по уходу 1 247 000 рублей в год. А бремя болезни всех тяжелых больных только за один год съедает почти 23,3 миллиарда рублей. Есть еще и чисто человеческий аспект проблемы. Больные утрачивают трудоспособность, профессиональные навыки. У половины из них тяжелейшие параличи, нарушение высших психических функций, в том числе речи. Как правило, они не могут себя обслуживать. Они дезорганизуют жизнь всей семьи, поскольку нуждаются в постоянном уходе, надзоре. Значительная часть населения вынужденно становится иждивенцами общества.
21 сутки борьбы
РГ: Опыт работы вашего центра говорит о том, что мрачную ситуацию все же можно изменить, что есть некий свет в конце тоннеля?
Шкловский: Есть! Но для этого необходимо, чтобы на государственном уровне осознали: лечение, реабилитация наших больных - задача не только медицины, здравоохранения. Это проблема социальная. Клиническая практика свидетельствует: высокая эффективность нейрореабилитации может быть достигнута лишь при соблюдении ряда условий...
РГ: Назовите их.
Шкловский: Максимально раннее начало реабилитационных мероприятий и их непрерывность, интенсивность, оптимальная длительность. Обязательна комплексность медико-психолого-педагогического процесса. Дифференциальная нейропсихологическая диагностика нарушений высших функций, адекватное применение программ восстановительного обучения на разных этапах заболевания. Нужен контроль за соматическим, неврологическим, психическим и психологическим состоянием больного, функций мозговых структур. При этом нельзя не думать о целесообразности тех или иных форм реабилитации, о решении социально-психологических, социально-бытовых, трудовых проблем. Наш опыт показывает: в процесс реабилитации необходимо включать членов семьи, они должны быть нашими союзниками.
РГ: Фактически вы сейчас ответили на вопрос читателя Моисеенко из Нижнего Тагила: Георгий Андреевич знает о том, что в Москве организована и много лет функционирует система поэтапного комплексного лечения и нейрореабилитации. Но его, а еще читателей Валентину Михалеву из г. Владимира, Николая Николаевича Симонова из Ростова интересует техника создания такой службы.
Шкловский: Ведение наших больных требует единой организационной структуры. Это междисциплинарная система. Только тогда нейрореабилитация дает максимальный результат, восстановление утраченных высших психических и двигательных функций, социальную адаптацию. Наша организационная система позволяет начать восстановительный процесс на самых ранних этапах заболевания, в остром периоде инсульта и черепно-мозговой травмы, осуществлять профилактику тяжелых последствий и продолжать их до тех пор, пока не будут достигнуты максимально возможные результаты.
РГ: А как это согласуется с борьбой за сокращение сроков пребывания пациента на больничной койке?
Шкловский: Никак. Любое дело можно довести до абсурда. Клиника болезни наших больных и тяжесть последствий требуют длительного госпитального периода. Процесс никак не может быть быстрым. Пока же сроки пребывания в стационаре ограничены 21 днем. Вне зависимости от состояния, тяжести последствий и перспектив восстановления больной выписывается из стационара. И все усилия врачей, спасавших его жизнь, сводятся к минимуму. Больной и его близкие попадают в тяжелейшую ситуацию, так как государственная система дальнейшего лечения и нейрореабилитации этих пациентов практически отсутствует. Но это же просто преступно! Спасать жизнь больного для того, чтобы обрекать его и его семью на тяжелейшие страдания и муки, не обеспечивая необходимого ему дальнейшего лечения и реабилитации. Необходимы отделения длительного пребывания для больных с тяжелыми последствиями и благоприятным прогнозом, требующих интенсивной терапии в условиях стационара.
По капле в день
РГ: Некоторые из нас не раз бывали в вашем центре. Сами видели, как, например, логопеды учат пациентов заново говорить, как ваши специалисты "по капле" не в день - порой в неделю, а то и месяцы добиваются, чтобы человек вспомнил свое имя, адрес и так далее. Адское терпение - и великая любовь к своему делу.
Шкловский: И при этом наши логопеды, психологи лишены причастности к медицинской отрасли со всеми вытекающими отсюда последствиями. Права новый министр здравоохранения и социального развития Татьяна Алексеевна Голикова: правовая база нашей отрасли страдает такими изъянами, что от них масса не просто несуразностей, но и бед. Очень надеемся, что положение наконец изменится. Для нас это особенно важно, потому что система организации нейрореабилитации не может быть решена в рамках одного учреждения.
РГ: Даже такого, как ваш центр? Почему?
Шкловский: Во-первых, потому, что у этой категории больных разная степень выраженности нарушенных функций и сопутствующих заболеваний. А это требует дифференцированного подхода при определении необходимых форм нейрореабилитации и разного времени нахождения в подразделениях службы. Во-вторых, более половины больных нуждаются в длительной госпитализации на разных этапах болезни с соблюдением непрерывного алгоритма процесса реабилитации. Именно поэтому апробация и проверка эффективности предложенной концепции и системы организации специализированной помощи потребовали внедрения их в практику лечебно-профилактических учреждений Москвы в остром, подостром и спокойном периодах заболевания. Тридцатилетний опыт научно-исследовательской и клинической работы показал эффективность и практическую значимость именно комплексной системы. Один человек не может охватить такой объем работы. Это многолетний труд большого коллектива, который формировался десятилетиями. Это работа с департаментом здравоохранения города, правительством Москвы.
Ныне наш центр - уникальное, единственное в России и в Европе специализированное учреждение, в котором проводится комплексная диагностика, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь и детям, и взрослому населению.
Кому прописан центр
РГ: Больные вашего профиля живут в самых разных точках страны. Вот вопрос из Архангельска: с какими заболеваниями можно обращаться в ваш центр, который находится в Москве?
Шкловский: С задержками психо-речевого развития, последствиями родовых травм у детей. Кроме того, наш профиль: последствия инсультов, черепно-мозговых травм, в том числе полученных в результате военных действий, катастроф, терактов, насилия. Наши пациенты - те, у кого есть нарушения речи и других высших психических функций, с сопутствующими расстройствами опорно-двигательного аппарата, соматическими и психическими нарушениями, устойчивыми нарушениями памяти и внимания.
РГ: Читатели спрашивают: как практически организовать лечение и нейрореабилитацию больных с последствиями инсульта в регионах России? Какие нормативные документы для этого необходимы? Включены ли эти проблемы в национальную программу "Здоровье"?
Шкловский: Законодательные акты, определяющие развитие специализированной службы в стране, есть. Это приказы Минздрав-cоцразвития России "О специализированной помощи больным при нарушениях речи и других высших психических функций" и "О мерах по совершенствованию организации нейрореабилитационной помощи больным с последствиями инсульта и черепно-мозговой травмы". Приказами определена целесообразность создания специализированных медицинских учреждений и отдельных структурныхподразделений лечебно-профилактических учреждений с соответствующими штатными нормативами, нормами нагрузок для специалистов врачебного, психологического, педагогического персонала, регламентированы положение и функциональные обязанности специалистов.
В последние годы наметилось осознание важности проблемы нейрореабилитации. Теперь помощь
оказывается в 1129 лечебно-профилактических учреждениях: специализированных центрах, стационарах многопрофильных больницах, поликлиниках, психоневрологических диспансерах, домах ребенка, подразделениях других лечебно-профилактических учреждений. Действует более 43 реабилитационных центров, в том числе 28для детей, где проходит лечение и реабилитация больных с различной патологией нервной системы. Могу назвать Центр патологии речи детей и подростков в Рязани, центры патологии речи и нейрореабилитации в Курске, Улан-Удэ, Йошкар-Оле, Ханты-Мансийске, Казани, Новосибирске, Красноярске, Чувашии, сурдологический и фониатрический центры, центры для детей с ДЦП и так далее.
РГ: Столько всего действует, а статистика мрачнее мрачного...
Шкловский: Столько всего? Всего этого явно недостаточно. Организация специализированной нейрореабилитационной помощи происходит стихийно, так как нет оперативного управления. Научно-методическое руководство затруднено из-за отсутствия оргметодотделов и главных специалистов по нейрореабилитационной помощи в регионах. К сожалению, в программе "Здоровье" не выделена отдельным направлением проблема нейрореабилитации больных с последствиями инсульта. А это сдерживает развитие службы, ее материально-технической базы. Особая проблема - недостаток подготовленных специалистов.
РГ: Предложения?
Шкловский: Срочно выделить в самостоятельное направление нейрореабилитацию больных с очаговыми поражениями головного мозга в результате перенесенных инсультов, черепно-мозговых травм и других поражений центральной нервной системы. Это позволит сделать доступной высокотехнологичную специализированную помощь больным в регионах.
РГ: Максимова из Калуги спрашивает: какие специалисты необходимы для работы в нейрореабилитации? Где можно получить дополнительную подготовку и специализацию?
Шкловский: У нас предельно тяжкий труд в физическом и психологическом отношении. У нас особая категория специалистов, преданных своему делу, которые обладают способностью сопереживания, сочувствия, добротой и невероятным чувством терпения. Ведь люди в результате инсульта и черепно-мозговой травмы с параличами рук, ног неспособны к передвижению, лишены речи, требуют особого терпения и внимания. Нам требуются педиатры, неврологи, психиатры, психотерапевты, терапевты, кардиологи, специалисты по лечебной физкультуре и массажу, физиотерапевты, эндокринологи, офтальмологи, отоларингологи (фониатры), дерматологи, стоматологи, клинические психологи, логопеды, социальные работники, специалисты по социально-бытовой и трудовой реабилитации.
К сожалению, базовых университетских знаний, полученных на медицинских, педагогических, психологических факультетах, недостаточно. Наиболее адекватную подготовку различных специалистов - врачей, логопедов, психологов дает Институт дефектологии и медицинской психологии в Москве. Его клиническая база - наш Центр патологии речи и нейрореабилитации.
РГ: Очередной вопрос, Виктор Маркович. Письмо коллективное: "Мы, специалисты с высшим университетским образованием, много лет проработали в учреждениях здравоохранения, в том числе с начала девяностых годов прошлого столетия по стандартам системы ОМС. В какой-то момент нам сообщили о сокращении должностей и увольнении, так как фонд ОМС нашу помощь не оплачивает, а в местном бюджете средств нет. Что происходит?"
Шкловский: Катастрофическое положение со специалистами, имеющими немедицинское образование, складывается в тех лечебно-профилактических учреждениях, которые перешли на оплату труда из фондов ОМС. В связи с тем что учреждениям необходимо проходить лицензирование, они не могут заявить данных специалистов, так как в списках ОМС специалистов, осуществляющих иную (немедицинскую) деятельность, нет и они не лицензируются. Средств на оплату труда в учреждениях тоже нет, или же финансирование происходит по остаточному принципу. Отсутствуют письменные разъяснения Минздравсоцразвития России по тому, как должна производиться оплата труда и из каких средств. И хотя сейчас в здравоохранение введена номенклатурная единица "медицинский психолог", она не подпадает ни под одно действующее постановление.
Постановления последних лет, регламентирующие системы оплаты, назначение трудовых пенсий специалистов с немедицинским образованием, работающих в системе здравоохранения, разрушают сложившуюся в течение многих лет в России специализированную службу оказания помощи огромной категории больных - взрослых и детей. Такое положение дел нетерпимо.
РГ: "В нашем городе, - пишет Игнатьева, - помощь больным с последствиями инсульта не оказывается. Говорят, нет специалистов. Как попасть к вам в клинику и сколько это стоит?"
Шкловский: Наш центр финансируется из бюджета столицы. Лечение для пациентов Москвы и Московской области бесплатное. Иногородние больные направляются департаментом здравоохранения Москвы при наличии медицинских показаний и учете противопоказаний. В связи с тем что в регионах до сих пор практически отсутствует квалифицированная помощь таким пациентам, мэр Москвы Юрий Михайлович Лужков разрешил принимать за счет бюджетных средств столицы раненных во время военных действий в Афганистане, Чечне и службы в армии, жителей городов, пострадавших во время катастроф, терактов, насилия. Но это не выход из положения. Нейрореабилитация должна быть доступна всем россиянам. На основании опыта Москвы Минздравсоцразвития России издало приказ о дальнейшем развитии в стране такого вида помощи.
Болеть публично
РГ: В вашем центре проходили и проходят восстановление после тяжелейших инсультов, черепно-мозговых травм многие известные люди. И нередко в СМИ появляются сообщения о том, что Виктор Маркович отказывает в предоставлении информации о состоянии здоровья того или иного знаменитого пациента. Имеет ли общество право на приватную медицинскую информацию о таких пациентах? Где граница для любопытства и дозволенности, которую не должны переступать ни общество, ни журналисты?
Шкловский: Вы задали очень трудный вопрос: могут ли известные люди болеть публично? Болезнь никого не щадит: известного и простого гражданина, богатого и бедного, талантливого и бездарного. От инсульта скончались величайшие, знаменитые в истории современности люди: Ленин, Сталин, Рузвельт, Черчилль, Шнитке. До сих пор в тяжелом состоянии экс-премьер Израиля Шарон. Трагедия одного известного человека становится достоянием миллионов благодаря СМИ. Это заставляет обратить внимание на проблему власть имущих. Но... далеко не всегда можно вмешиваться в личную жизнь, в интимную жизнь. Недопустимо публично показывать человека, находящегося в тяжелейшем состоянии. Нередко в таком, когда сам пациент не осознает окружающую ситуацию, не контролирует ее. Я очень чту профессию журналистов. И исключаю из нее тех, кто позволяет себе врываться в клинику, пытается выкрасть историю болезни, чтобы выдать "жареный факт".
Мы любим порассуждать о моральных нормах, говорим о медицинской этике. Но ни то, ни другое не стало законом. Да, именно законом для врача, которому даны неограниченные возможности. Но и законом для представителей средств массовой информации. И вы, и мы должны знать границы дозволенного и недозволенного. И мы, и вы не должны переходить этических границ.