Принять в России федеральную программу обеспечения больных инновационными противоопухолевыми препаратами в 2009-2010 годы предложили участники прошедшего в понедельник в Москве первого форума "Движение против рака". Новое слово в борьбе с раком на этот раз сказали пациенты: вылеченные онкобольные, врачи и общественники основали "Движение против рака", чтобы защитить свои права.
"Мы не допустим, чтобы человек оставался один на один со своей бедой", - так открывала форум движения симпатичная блондинка Анна Ларионова в строгом костюме.
Никто, глядя на нее, не поверил бы, что эта участница инициативной группы из Питера сама является пациенткой онкологической клиники. Просто мы еще не осознали, что в ХХI веке рак - это не приговор, рак - это просто болезнь. По данным социологических опросов, 50 процентов россиян уверены: онкология - значит неизлечимо. 44 процента опрошенных не подозревают о существовании нового поколения противоопухолевых препаратов. И даже среди тех, у кого больны близкие и знакомые, 40 процентов просто не знают о достижениях медицины. "Без поддержки общества решение этой проблемы только врачами невозможно", - признался один из участников движения, исполнительный директор некоммерческого партнерства "Равное право на жизнь" Дмитрий Борисов.
Официально о создании движения организаторы заявили 4 февраля - во Всемирный день борьбы против рака, - тем более что и его электронный сайт заработал именно в понедельник. Но на самом деле к движению, как пояснила Анна Ларионова, уже давно начали присоединяться активисты из Питера, Москвы, Твери, Ростова-на-Дону. Многие из них сами приехали на первое заседание форума, выходили на трибуну и делились своими историями, трогательными и мужественными одновременно, но главное - такими правдивыми, как это только и бывает в жизни.
"И я удержалась!"
Наталья Шестакова из Москвы считает, что жизнь у нее была обычная: замужем, сын и дочка, работала главным инженером, руководила пятью цехами, вроде и не болела особенно.
"А потом стали уходить силы - работу пришлось оставить, лет семь прожила на таблетках и процедурах. В общем, из-за того, что диагноз вовремя не был поставлен, в июле 2003 года мне вынесли практически приговор - рак, четвертая стадия. Когда привезли в Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина РАМН, обследование показало, что жить осталось месяца три, оперировать меня смысла не было, но перевели в отделение химиотерапии, включили в проект по клиническому испытанию нового лекарства.
- Мы с Сережей 25 лет были вместе, когда заболела - обвенчались, и дети помогли, одна бы я этого удара не выдержала. Понимаете, лечение шло как бы с двух сторон - лекарство и поддержка семьи. И я удержалась. В космос меня, конечно, вряд ли возьмут, но я живу, а в онкоцентр два года хожу только на плановые обследования.
Каждый день от онкологических заболеваний в России умирает почти тысяча человек, в год - это 300 тысяч жизней. А в ближайшие годы рак станет второй причиной смертности в нашей стране. Понятно, что решать демографическую проблему одними родами нереально, и вот так в 2005-2006 годах была запущена программа дополнительного лекарственного обеспечения в том числе и для онкологических больных. Эффект проявился сразу: смертность снизилась в 2006 году на 10 процентов, а если говорить по-человечески - это 138 тысяч жизней.
В 2008 году программа дополнительного лекарственного обеспечения была преобразована в программу "семь нозологий". Однако в перечень тяжелых заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, не вошли онкологические заболевания с самым высоким уровнем смертности - рак молочной железы, рак легкого и рак кишечника. "Сегодня мы не можем выполнить системное лечение, поймите, не обладая препаратами, мы не можем лечить - а ведь это нечестно по отношению к нашим пациентам", - признавался заведующий онкологическим отделением клиники факультетской хирургии СПбГМУ им. академика И.П. Павлова Олег Мельников.
"Не все потеряно!"
Антонине Громовой поставили точный диагноз тоже не сразу:
"Я попала к лечащему врачу уже в запущенном состоянии, когда время шло уже не на дни, а на часы. Больше всего страшит неизвестность. У раковых заболеваний и без того мрачная репутация, а если человек еще и не знает, как бороться с болезнью, чего ждать, его состояние только ухудшается. Я восприняла диагноз как приговор. Но доктор ставила меня в известность о том, как именно мы будем бороться с моей болезнью, какие препараты мне надо принимать, о возможных рисках лечения. И я постепенно стала чувствовать себя увереннее, поняла, что не все потеряно.
Наше общественное "Движение против рака" должно просвещать заболевших и их близких, чтобы они не попали в руки обманщиков и шарлатанов. Мы должны рассказать правду. Вот, например, мне было назначено дорогое лекарство, которое я должна принимать пожизненно. Но я получала его всего шесть месяцев - потом мне отказали в праве получать его бесплатно. Говорят, что много нуждающихся, а мое состояние улучшилось, что же, оно должно ухудшиться, чтобы меня опять стали лечить?"
"До сего дня в российское здравоохранение никогда не выделялось столько денег, но и никогда до сих пор они не расходовались так бестолково", - решительно заявил директор РОНЦ им. Н.Н. Блохина Михаил Давыдов. Он уверен, что для развития российской онкологии жизненно необходимо назвать ее одним из национальных приоритетов. "Нужно создавать такую же вертикаль власти в онкологии, как в санэпиднадзоре", - горячо поддержала его телеведущая Елена Малышева. Действительно, сейчас в нашей стране нет единого центра по борьбе с раком, так что в своем обращении к президенту активисты движения первым пунктом поставили требование создать "специализированную онкологическую службу с применением высоких технологий для ранней диагностики и специализированного лечения".
Впрочем, нельзя всегда и во всем надеяться только на государство. "В XXI веке результат исхода заболевания зависит от ранней диагностики, человек должен стремиться пройти ежегодное обследование, пусть даже у него нет симптомов и он считает себя здоровым - он должен прийти и требовать ежегодного обследования у специалистов", - решительно призвал заведующий эндоскопическим отделением РОНЦ им. Н.Н. Блохина Борис Поддубный. Правда, Владимир Семиглазов, возглавляющий НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, грустно заметил, что "само по себе раннее выявление без лечения ничего не даст", вот "в Питере полно маммографов", а необходимые лекарственные препараты смогли закупить только для 25 процентов пациентов. "Да, есть проблема получения "герцептина" (препарат для лечения высокоагрессивной формы рака молочной железы. - Прим. "РГ"), недофинансирование здесь колоссальное", - мрачно согласился Давыдов.
Действительно волшебное
Илона Васильева из Питера считает, что ей повезло:
"Диагноз мне поставили правильно и быстро, прооперировали и честно сказали: ваш шанс - это "герцептин". Оно очень дорогое, это лекарство, и действительно волшебное. Но в тот момент я и представить себе не могла, с чем мне придется столкнуться: только первые две упаковки я получила по рецепту, потом в аптеках закончились лекарства по федеральной льготе, а в получении по региональной мне отказали. Время таяло - между введениями препарата не должно пройти больше 21 дня. Только с помощью депутата Зак-собрания Санкт-Петербурга (четвертого по счету из тех, к которым я обращалась) и юридически грамотно составленной жалобы в комитет здравоохранения Питера я получила право на однократное получение волшебного лекарства. Теперь мы завидуем больным миелолейкозом, которые благодаря программе наконец-то не должны тратить силы и время, необходимые для борьбы с болезнью, на "выбивание" рецептов и препаратов".
Активисты движения приглашают присоединиться к ним не только тех, кто болен и нуждается в поддержке, но и здоровых людей, и особенно - чиновников. Потому что каждый может заболеть раком, а рак теперь уже не приговор, это болезнь, которую можно победить.