Исключительно благодаря спонсорской помощи уже год подростки из Башкортостана с диагнозом "первичный иммунодефицит" продолжают жить. Новая система дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) лишила их всякой надежды.
- За девять месяцев препарат октагам, 200 миллилитров которого необходимы нашему мальчику каждый месяц, в поликлинике выписали всего один раз, - делится с корреспондентом "РГ" Лариса Хаулина, бабушка Никиты Селуянова. - Говорят, нет денег - лекарство стоит 38 тысяч рублей. Для семьи эта сумма запредельная. С января по март ребенок вынужден был обходиться без лекарств, в результате - тяжелейший приступ. Едва вернули к жизни.
Первичный иммунодефицит - врожденное заболевание, очень редкое, сложное. В Башкирии таких детей четверо. Братьям Динару и Айдару Еникеевым 17 и 13 лет, Александру Шангурову - 17, Никите Селуянову - 9. У него самый тяжелый случай.
- Пациенты с диагнозом "первичный иммунодефицит" нуждаются в пожизненной заместительной терапии, - комментирует критическую ситуацию заместитель главврача по медицинской части Республиканской детской клинической больницы Гузель Галиева. - До 2008 года дети получали дорогостоящие препараты по программе ДЛО в полном объеме. С нынешнего действует жесткая система - 423 рубля на человека в месяц. И ни копейки больше. Получаем мы и препарат октагам. Однако использовать его врачи имеют право лишь для лечения экстренных пациентов с тяжелыми побочными диагнозами. Восстановление больных с пораженной иммунной системой в стационаре не предусмотрено государственными гарантиями.
Все, что может сделать республика для этих мальчиков: отправить каждого раз в год в Москву для прохождения высокотехнологичного лечения. В остальное время детей спасают благотворительные пожертвования.
- Вопросы обеспечения бесплатными препаратами льготников решаются на федеральном уровне, - сказала заместитель министра здравоохранения РБ Ралида Шакирова. - Минздрав республики не первый месяц ведет переписку с Минздравсоцразвития России о необходимости выделения региону дополнительных денег по программе ДЛО для закупки дорогостоящих препаратов. Мы предлагаем также отнести ряд тяжелых заболеваний, в том числе первичный иммунодефицит, к числу семи нозологий. Как известно, больные, вошедшие в этот перечень, никаких проблем с лечением не испытывают.