Спокойный, приветливый и улыбчивый человек - житель Белгорода Евгений Щебрюк, два с половиной года назад ставший пенсионером по возрасту и почти одновременно "пожизненным" инвалидом второй группы, рассказывает корреспонденту "РГ" историю своей болезни и, что самое ценное, своей борьбы с болезнью, считающейся неизлечимой.
Таких пациентов, как Евгений, по стране тысячи, и всем им нужна помощь. Ему даже в какой-то мере повезло - правительство Белгородской области изыскало возможность ему помочь. Иначе бы вряд ли мы бы услышали эту историю. О неизлечимости множественной миеломы он говорит сам, но при этом делится и другой убежденностью: при правильном лечении жить можно долго! Жить активно, радоваться детям, внукам - вот этому "двойному тезке" Евгению Константиновичу, который специально для "РГ" немедленно сделал заявление о том, что ему через три месяца будет "уже пять лет", а теперь трется около деда, все норовит приласкаться или пристроиться на коленях.
Кстати, в их роду имя передается по наследству вместе с девизом "Я умру, но я не умру!" Дед старшего Щебрюка тоже был Евгением Константиновичем, а слова эти повторял, имея в виду свое продолжение во внуке - нынешнем моем собеседнике. Нынешнему старейшине рода идет 63-й год. Недуг настиг его как раз в год приближающегося юбилея. В октябре стукнуло 60, а в январе начала побаливать, потом сильнее разболелась спина. Без особой тревоги подумал, что радикулит, наверное, - возраст все-таки!.. И когда обратился в местную больницу, там тоже сначала сказали, что остеохондроз. Даже посоветовали съездить в санаторий, и он поехал, принимал там родоновые ванны, чего, как позже выяснилось, делать было нельзя
После санатория самочувствие стало хуже...
Во-первых, несколько месяцев, конечно, было потеряно: дигностика множественной миеломы - дело сложное. Во-вторых, "узких" специалистов раз-два и обчелся: например, в муниципальном здравоохранении Белгорода, знает Евгений Константинович, работает только один гематолог - в 4-й поликлинике, которая в конце концов и стала для него "портом белгородской приписки". В-третьих, высококвалифицированный невропатолог, кандидат наук, к которому по неведению обратился Щебрюк со своими нарастающими болями, отнесся очень внимательно, проверял-исследовал так и эдак, а когда понял, что его знаний мало, велел идти к гематологу. И вот тут в конце концов именно белгородский врач Татьяна Сергеевна Тикунова диагностировала множественную миелому, тем самым став первой спасительницей Евгения Константиновича. Если бы его продолжили лечить от "остеохондроза" или еще чего-то в этом роде, сейчас было бы уже не с кем разговаривать.
Вторую "свечку" (не будем расставлять их по значимости, а только по времени действий) он должен поставить близкой родне, которая оказалась готовой не просто охать и ахать, сочувствовать, а что-то реальное делать для спасения дорогого человека. Потом и сестра, живущая в Польше, без раздумий согласится стать донором для пересадки брату стволовых клеток, хотя ему это пока и не потребовалось. А в конце лета 2008-го дочь Инна, живущая в Подмосковье и далекая от медицины, едва узнав о диагнозе, дала себе труд выяснить, что такое множественная миелома. Тут же примчалась с мужем в Белгород на машине, проявила настойчивость и добилась, чтобы дали папе направление в Москву, в Гематологический научный центр министерства здравоохранения и социального развития РФ, увезла его уже в лежачем состоянии, с парализованной на то время ногой и доставила туда на лечение. Почти год отлежал там Щебрюк и до сих пор находится под двойным наблюдением - этого центра (ежемесячно отправляет туда кровь да мочу на анализы и получает назначения для лечения) и гематолога из Белгорода. В Белгороде мне очень хотелось узнать, сколько людей в области больны множественной миеломой и есть ли среди них еще кто-нибудь, кому, как Щебрюку, по жизненным показаниям назначен препарат, не содержащийся в перечне федеральной программы 7 нозологий, и есть ли еще (без фамилий, естественно) обеспечивающиеся им за счет муниципального и в основном областного бюджетов. Не получилось - главные чиновники от белгородского здравоохранения и фармации на эту щекотливую, видимо, тему категорически говорить не стали. Это тоже проявление специфической должностной "миеломы чиновничества". Молчат об общественно интересном, и даже при том, что в области, действительно, многое делается для того, чтобы страдающие особыми (по дороговизне лечения) заболеваниями так или иначе получали то, что им необходимо. Чуть-чуть более разговорчивые чиновники "помельче" (в управлении организации медицинской помощи департамента здравоохранения и социальной защиты населения) рассказали, что даже в тех случаях, когда появляется новый человек, которого не было в утвержденном минздравсоцразвития реестре больных (по 7 нозологиям) на год, белгородские власти ищут и находят возможности, чтобы помочь.
Они помогли и Щебрюку, за что Евгений Константинович искренне говорит им спасибо. Ситуация у него такая. Две терапии (помимо шести курсов "химии") двумя препаратами последовательно снизили главнейший, как он меня просвещает, показатель - уровень содержания парапротеина, но на каком-то этапе сначала "забуксовал" эффект от одного препарата, потом от другого. Наступила, как говорят специалисты, "резистентность заболевания". В Гематологическом научном центре Евгению Константиновичу назначили леналидомид (в комбинации с другим препаратом). А леналидомида нет в перечне по программе 7 нозологий, то есть он не закупается за федеральные средства и его невозможно получить по этой программе также легко, как другое высокозатратное средство для лечения миеломы -бортезомиб, к которому наш герой уже невосприимчив. Купить леналидомид так же, как и бортезомиб, за свои невозможно - дорого. Иными словами, жизнь человека оказалось в полной зависимости от местных "столоначальников": купят за счет бюджета - значит, здоровье может пойти на поправку или по крайней мере не ухудшиться, а не дадут - все пропало!.. В этой части история Евгения Константиновича типична для всех российских больных с множественной миеломой. Но в остальном она в хорошем смысле необычна.
Щебрюку, в принципе, не отказали, когда он начал стучаться в белгородские начальственные кабинеты, в основном письмами. На память об этом реально свершенном благодеянии Евгений Константинович подарил мне пустую коробку от леналидомида, предварительно убедившись, что там не осталась случайно драгоценнейшая таблетка. Одной упаковки хватало на месяц, а нужен был курс лечения в течение 4-6 месяцев, причем непрерывно..
И вот тут третью благодарственную "свечку" за свою жизнь Щебрюк может поставить и тем чиновникам, которые ему все же помогали, и самому себе - за то, что не сидел сложа руки и не надеялся только на властную доброту, которая подаст ему препарат как милостыню.
Первую упаковку леналидомида Евгений Константинович получил 2 августа прошлого года как "разовую" помощь от муниципальной власти Белгорода. Потом они же ему откажут, объяснив, что помощь была именно разовой. Три следующие упаковки приобретены за счет областного бюджета и выданы больному 10 сентября, 15 декабря и потом 10 февраля. В общем и целом это оказалось спасением жизни и имело заметный эффект: уровень парапротеина снизился до 8,8 грамма на литр, тогда как в разгар кризиса он был 28, а перед применением леналидомида - около 16 граммов. Благодаря этому препарату (вкупе с собственной мобилизацией душевного настроя на жизнь, на радости жизни) Евгений Константинович выглядит бодрым, больше гуляет, дважды в месяц ходит плавать в бассейн и по дому, как говорит, больше работает, играет с внуком!
Но закупали для него белгородские власти леналидомид с нарушением непрерывности лечения. Один из разрывов составил 53 дня, а это значит, что потраченные ранее немалые бюджетные деньги выброшены на ветер - болезнь начинала прогрессировать, самочувствие ухудшалось, а возобновленное потом лечение как бы начиналось с нуля. Вот об этом Щебрюк и писал во все инстанции - от губернатора до министра и президента. Из областного фармуправления получил сначала чисто "просветительский" ответ: краткую лекцию о действующих законах, справку о том, сколько стоит упаковка леналидомида в розничной сети и рекомендацию "обратиться в фонды, занимающиеся поддержкой населения, к организациям, имеющим возможность оказать спонсорскую помощь". Наконец, пришел ответ из Москвы из министерства здравоохранения: "Граждане, страдающие онкологическими заболеваниями, обеспечиваются всеми необходимыми лекарственными средствами бесплатно. Порядок обеспечения лекарственными средствами и объем финансирования на эти цели определяет субъект Российской Федерации". Это что касается препаратов, не включенных в федеральный перечень, но назначаемых врачами по жизненным показаниям. Это вооружило Щебрюка аргументом, а местных чиновников лишило возможности вместо реальной помощи указывать больным дорогу к спонсорам. Собственно, Евгений Константинович в письмах своих милостыни не просил. Он напоминал, что Конституция России каждому гарантирует право на жизнь, и сообщал, что ему назначил лечащий врач.
Есть ли в перечнях препарат, без которого жизнь невозможна, нет ли - его не интересовало: "Перечни составляют чиновники, а Конституцию они обязаны исполнять!"
Да вроде и отписок этому мужественному человеку больше не пишут. Не знаю, сами ли белгородские чиновники вникли в необходимость непрерывного лечения и вообще лечения как такового за счет бюджета, письма ли из Москвы их "наставили", но последняя новость такая. Три упаковки леналмидомида для Щебрюка областью закуплены, доставлены в Белгород. Первая выдана на руки, остальные будут выдаваться помесячно. Об этом Евгений Константинович радостно сообщил в корпункт "РГ" уже по телефону.