29 октября у Ярослава Колосова из Ростова-на-Дону день рождения. Лена наверняка испечет в этот день для него красивый торт, в центре которого будут гореть две именинные свечи - по одной за каждый год жизни двухлетнего Ярика.
Два года страдания и боли маленького человека, 730 дней и ночей непрерывного, ежеминутного страха, отчаяния, надежды и всепреодолевающей любви матери, вступившей в борьбу за жизнь своего ребенка. Сражаться Елене Колосовой пришлось не только с тяжелыми диагнозами сына. Поставить на уши всю страну, достучаться до первых лиц государства, пробить глухую оборону чиновников от "надоедливых страждущих жалобщиков" и заставить реально шевелиться бюрократическую минздравовскую машину ради спасения одного очень больного малыша - такое по нашей жизни и не приснится.
У Ярослава врожденное генетическое заболевание - муковисцидоз. У мальчика наиболее тяжелая ее форма - поражены и легкие, и кишечник. Самую первую операцию ростовские хирурги сделали ему уже на второй день после рождения. Потом были еще четыре. Две последние - в Российской детской клинической больнице (РДКБ), куда малыша направили из Ростова-на-Дону в крайне тяжелом состоянии (дистрофия, дыхательная недостаточность, на животе открытая стома - сделанное в брюшной полости отверстие, к которому из-за непроходимости выводится толстый кишечник). Обе эти операции на кишечнике московским врачам не удались. Выбирая между радикальным и щадящим способами операции, они остановились на щадящем. Нельзя предсказывать, что было бы, выбери врачи менее щадящий, но более простой способ операции, - состояние ребенка было очень тяжелым, Ярослав был очень слаб, а медицина не алгебра, где результат можно просчитать по формуле.
Но поскольку за семь месяцев лечения в РДКБ отношения с врачами и медперсоналом у Елены Колосовой, мягко говоря, не сложились, веру в отечественную систему здравоохранения она потеряла окончательно и стала добиваться, чтобы сына направили на лечение в Германию, где, как она узнала, такие операции успешно проводятся. Ей объяснили: так как в соответствии с минздравовскими циркулярами вся необходимая Ярославу медицинская помощь может быть оказана и в России, о выделении федеральной квоты на многотысячное в долларовом эквиваленте лечение ее сына за границей речь идти не может. В частном порядке - пожалуйста. Договаривайтесь с зарубежной клиникой, платите, поезжайте.
"Непатриотизм" отчаявшейся матери, наверное, можно осудить (высказывались и такие - очень жесткие, если не сказать жестокие, оценки), а можно и понять. Если тяжело больного ребенка, который нуждался в сопровождении врача-реаниматолога, пришлось везти в Москву за деньги спонсоров, поскольку областное министерство здравоохранения сказало, что денег на авиаперевозку Ярослава из Ростова-на-Дону в столицу не даст... Если уже в приемном покое клиники, попасть в которую Елена считала невероятным счастьем и куда везла сына с последней надеждой, ее встретили словами: "Такого тяжелого ребенка мы видим впервые и вряд ли сможем ему помочь. Зачем вы его нам привезли?"... Если у ребенка произошла остановка дыхания и мать сама, как умеет, реанимирует его, потому что докричаться до медперсонала невозможно... Если медсестра хамит, а врач толком никогда ничего не объясняет... Таких "если", легко узнаваемых людьми бывалыми, за семь месяцев пребывания в РДКБ накопилось много. Неудавшиеся операции стали последней каплей. Тогда-то Елена и написала в блог президенту.
Ее услышали. Глава государства поручил Уполномоченному по правам ребенка в России Павлу Астахову провести расследование. Дальше - как водится, случился "широкий общественный резонанс". Разгорелся скандал. И в РДКБ, и в минздравсоцразвития, и в СМИ, и в Интернете. Прошли комиссии, состоялись высокие консилиумы. Итог: постановили, что ребенку нужна еще одна - шестая - операция, и она может быть проведена в России; мама настаивает на операции в Германии; минздравсоцразвития выделить деньги из бюджета не может, но, "учитывая психологическое состояние матери", обещает "оказать помощь в поиске спонсоров".
Спасибо тем спонсорам, чьи имена не называются. Летом Ярослава успешно прооперировали в мюнхенской клинике, ликвидировав при этом стому. Последующее обследование и курс реабилитации он прошел в Израиле. Сегодня Колосовы уже дома в Ростове-на-Дону. Елена после всего пережитого остерегается общаться с журналистами, но для "Российской газеты" сделала исключение:
- Сейчас Ярик чувствует себя хорошо, он очень активный и веселый мальчик, - рассказала она в телефонном разговоре. - Когда, вернувшись домой, пришли к нашим ростовским врачам, они, увидев его, сказали: "Это - чудо, в которое и поверить было трудно!". Отношение и в Германии, и в Израиле к нам было очень хорошее, правда, немецкие доктора сетовали на запущенность болезни. В Израиле врачи определили, что у нас, оказывается, не один мутировавший ген, а целых два. Сейчас у них разрабатывается совершенно новый препарат для больных муковисцидозом, профессор, который с нами работал, обещал связаться со мной, когда у них все получится. Пока будем держаться на тех лекарствах, что по максимуму удалось закупить там и в Германии, потом - на тех, что станем получать здесь, дома.
Справка "РГ"
Носителем гена муковисцидоза является каждый 20-й европеец. Вылечить его нельзя, но можно жить при поддержке специальных лекарств. В год лечение в среднем обходится в 28 тысяч долларов. Дети с этим диагнозом по российскому законодательству получают лекарства бесплатно, но после 18 лет бесплатной медицинской помощи и лекарств лишаются: поскольку раньше больные муковисцидозом редко доживали до восемнадцати лет.