О том, что у сына Юрия тяжелая генетическая болезнь, Любовь Веселова узнала случайно несколько лет назад.
В детской поликлинике, куда она зашла с мальчиком выяснить детали предстоящей операции по удалению у него аденоидов, на ребенка обратил внимание ортопед. Точнее, на его руки, выдававшие костные изменения. Юре было тогда 4 года.
В последующие 9 лет он, как положено детям, рос, ходил в детский сад, затем в школу, играл в футбол, гонял на велосипеде. В какой-то момент, увидев по телевизору теннис, увлекся еще и им. О болезни со сложным названием мукополисахаридоз 2-го типа ("болезнь Хантера"), ставшей результатом генетического сбоя, напоминала разве что необходимость ежедневного приема горсти соматических препаратов. Скорее, правда, профилактических, чем лечебных.
По-настоящему она дала знать о себе в феврале этого года.
- Сын за неделю изменился до неузнаваемости, - рассказывает Любовь Веселова. - Перестал спать, начались проблемы с речью, стал отказывать кишечник. Все, что он мог, так это кричать от боли и плакать.
В детской больнице им. Раухфуса медики назвали несчастной матери лекарство, способное вернуть ребенку как минимум способность есть, спать и говорить. Но главное - сохранить ему жизнь. При условии ежедневного его применения в течение года. Лекарство это импортное - "Элапраза". И очень дорогое. На годовой курс нужно более 30 млн рублей. К слову, Любовь одна воспитывает двоих детей (помимо 13-летнего Юры у нее растет 4-летняя Маргарита), по образованию она психолог-логопед, но вынуждена сидеть с больным ребенком, получая социальную пенсию да скромные алименты в 5000 рублей от отца ребенка. Помогают родители. На жизнь хватает, а вот на жизненно важное лекарство...
Помочь могли бы в Комитете по здравоохранению городской администрации. Женщина обратилась туда, как только узнала о нужном лекарстве.
- Мне сказали направить запрос с изложением сути дела и просьбы на имя начальника одного из управлений комитета, - уточняет Любовь Веселова. - Написала. Поскольку ответа не было, отправила еще раз. Потом написала запрос на имя главы городского здравоохранения Юрия Щербука. К нему я потом еще трижды записывалась на прием, чтобы при личной встрече рассказать о своей беде. Но он меня так и не принял. Когда же, наконец, я получила ответ, узнала, что у комитета нет возможности помочь, тем более что "Элапраза" не входит в список препаратов, закупаемых на средства федерального бюджета.
Тогда-то и пришло решение подать в суд. Женщину поддержала городская прокуратура. Рассматривал дело Куйбышевский райсуд Петербурга. И 13 октября
судья Нелли Коваль постановила признать отказ городского Комитета по здравоохранению в помощи Юре Веселову незаконным и обязала чиновников в течение 15 дней организовать для мальчика лечение препаратом "Элапраза". Кроме того, суд постановил обязать правительство города пожизненно обеспечивать Юру бесплатным лекарством.
На заседаниях суда присутствовала лечащий врач мальчика Валентина Ларионова. По ее словам, если бы Юру обеспечили лекарством еще несколько лет назад, качество его жизни было бы сейчас иным. Теперь же без необходимого лекарства он просто умрет.
Но чиновники подали жалобу, посчитав решение райсуда несправедливым. Теперь этим делом займется городской суд Петербурга. То есть, всё начинается сначала.
Между тем, Юра чувствует себя всё хуже. По словам мамы, деньги на лекарства, выделенные было в начале октября по ходатайству уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой другим смольнинским комитетом - по соцполитике (это 7,5 млн. рублей) так долго оприходовали в Комитете по здравоохранению, что купить на них нужные препараты удалось лишь 24 октября. То есть, первые три недели месяца ребенок был без лекарств. Перенести же неиспользованные средства на будущий год по закону нельзя.
К слову
Мукополисахаридозы - группа редких генетических заболеваний, связанных с дефицитом ферментов, отвечающих за расщепление мукополисахаридов. Болезнь проявляет себя обычно внезапно. Дети с тяжелыми формами могут не дожить до совершеннолетия без препаратов, заменяющих недостающие ферменты.
По данным общественной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Препараты для их лечения не входят в список лекарств, закупаемых на средства федерального бюджета. Вопрос о лечении решается, как правило, на уровне регионов. Например, в Москве лекарства для таких больных приобретаются за бюджетные средства.