Об этих детях мало кто знает. "Бабочками" именуют потому, что их кожа сравнима лишь с хрупкостью крыльев бабочки. Она настолько тонкая, что на любое неосторожное прикосновение, даже на ласковое поглаживание отвечает образованием пузырей и незаживающих ран. С самого рождения практически постоянно такие "дети зазеркалья" испытывают жуткую боль.
Трудно представить, на какие муки обречены эти детишки. Да их немного. Но от этого боль каждого не меньше. А какие муки испытывают их родители. Не все папы, мамы, дедушки и бабушки способны такое вынести: от детей-"бабочек" нередко отказываются. Между тем на Западе многие, страдающие буллезным эпидермолизом (так называется заболевание), работают, создают семьи, даже рожают детей. А у нас?
Год назад в России создан фонд "БЭЛА". Своим возникновением он... обязан ребенку-сироте, родители которого отказались от него в роддоме. Он родился с этой страшной, неизлечимой болезнью. На мальчика обратили внимание волонтеры. Но помочь ребенку оказалось очень сложно. По многим причинам. В частности и потому, что даже не все медики знают об этом заболевании, как его лечить, как избавить малыша от мук.
А вот председатель правления фонда Елена Куратова теперь знает. Знает это и глава попечительского совета фонда заслуженная артистка России Ксения Раппопорт. "Рядом с нами - иной мир, - говорила перед началом благотворительного концерта Ксения. - Это кошмар, который могут вынести, и то не всегда, только мамы. Хотя эти дети неизлечимы, они каждый год вынуждены проходить через процедуру подтверждения инвалидности".
Спросила у Ксении: "Были ли случаи отказа в оказании помощи таким детям?"
- Да, были!
Наша жестокость не имеет предела? Легче жить, не замечая иного мира? Пусть государство занимается этими болячками? И это притом что хочется приобщиться к цивилизованному миру. А в цивилизованном-то как раз существуют благотворительные фонды, ассоциации помощи больным, в том числе и "бабочкам". Мы же никак не избавимся от некой подозрительности по отношению к волонтерам, фондам безвозмездной помощи. Очень в таких случаях мучает любопытство: а зачем это им нужно?
Кому им? Владимиру Спивакову, Чулпан Хаматовой, Ксении Раппопорт... Заметили? У наших выдающихся актеров, которые не нуждаются в рекламе, появилась новая изумительная роль - роль спасителей от беды. Увы, олигархов в этой роли в России пока нет. Как нет и законов, которые бы облегчили жизнь самих благотворительных фондов.
- Страшно смотреть, когда болеют дети, - говорил перед концертом выдающийся Владимир Спиваков. - Мне кажется,, когда страдает ребенок, в теле ребенка страдает Господь...
Благотворительный фонд "БЭЛА" стремится противостоять нашей жестокости. Свое назначение он видит в том, чтобы дать детям-"бабочкам" возможность жить как можно более полноценной жизнью. У него есть сторонники. Свидетельство тому и переполненный зал Дома музыки, и то, что в благотворительном концерте выступал Государственный камерный оркестр "Виртуозы Москвы" Владимира Спивакова. Этот коллектив участник не случайный. Международный благотворительный фонд Владимира Спивакова известен далеко за пределами страны. Вот и средства от концерта пойдут в помощь детям фонда "БЭЛА".
...Лишь вместе можно сделать так, чтобы "бабочкам" не было больно.