Два форума - один в Питере, второй в Екатеринбурге - обсуждали проблемы роста среди детей социально значимых взрослых болезней: туберкулеза, ВИЧ-инфекций, ревматоидного артрита, сахарного диабета и других. Об этом корреспондент "РГ" беседует с заместителем директора Научного центра здоровья детей членом-корреспондентом РАМН Лейлой Намазовой-Барановой.
Лейла Сеймуровна, почему все больше детей страдают "взрослыми" недугами?
Лейла Намазова-Баранова: Да, к сожалению, "взрослые" болезни все чаще встречаются и у детей. Грани фактически исчезли. Вот, например, рассеянный склероз. Если открыть любой медицинский справочник или учебник, изданный лет 10-20 назад, то в определении этой болезни будет сказано: она начинает проявляться у людей с 21 года. А вот нынешняя реальность совсем другая. В России этот "взрослый" диагноз установлен уже более чем 500 детям. А уж о ревматоидном артрите и говорить не приходится. Это раньше он был уделом стариков. Теперь же в созданном в нашем Центре специальном отделении для детей с ревматическими болезнями очередь расписана на годы вперед!
Так в чем причина-то?
Лейла Намазова-Баранова: Причин, как обычно, много. Назову некоторые. Прежде всего генетическая предрасположенность. К сожалению, на протяжении веков у человечества накапливается генетический груз болезней. И это рано или поздно проявляется болезнями у детей. Причем чем дальше, тем чаще. Усугубляет проблему современная экологическая ситуация - во всем мире. Поэтому сегодня при обсуждении тех или иных детских болезней на форумах говорят не только о генетических предпосылках их развития, но и об эпигенетических изменениях под воздействием внешней среды.
Болезней у детей все больше. А средств лечения? На обоих форумах немалое внимание уделено современным проблемам лекарственной и не только терапии, тому, что она не всегда доступна. Не кажется ли вам, что дефицит препаратов для лечения детей аморален?
Лейла Намазова-Баранова: Вы правы, эта тема действительно активно обсуждается на всех форумах, организуемых нашей профессиональной ассоциацией - Союзом педиатров России. С одной стороны, лекарств все больше, и не всегда их применение оправдано. Например, излишне широкое назначение антибиотиков ведет лишь к нарастанию антибиотикоустойчивости микроорганизмов. Это же парадокс, с которым нельзя не считаться: чем больше создается новых антибактериальных средств, тем быстрее микробы вырабатывают к ним устойчивость. Пример тому туберкулез, пневмококковая инфекция и т.д.
Но есть и другая сторона лекарственной медали. Новые препараты для лечения тяжелых хронических, инвалидизирующих детей, болезней, к сожалению, не всегда доступны. Или обретают доступность тогда, когда в них уже нет необходимости. Хотя общеизвестно: лечение надо начинать как можно раньше, когда болезнь еще поддается терапии. Когда можно предотвратить инвалидность, сохранить полноценного члена общества. Вы не раз были в нашем Центре и видели впечатляющие результаты своевременного применения новых эффективных препаратов для лечения детей. С тем же ревматоидным артритом. Дети, которых родители приносили в клинику на руках, изнемогающие от боли и страданий, начинали улыбаться. Они начинали радоваться жизни, самостоятельно ходить и даже бегать уже буквально после первых инъекций препаратов.
Да, я это видела у вас в Центре. А в целом по стране? Все упирается только в деньги, высокую стоимость новых препаратов?
Лейла Намазова-Баранова: Проблема многоплановая. С одной стороны, правда, многие родители жалуются, что не могут получить адекватную медицинскую помощь в регионах. Но ведь государство предпринимает немало усилий, чтобы эту ситуацию исправить. Строятся новые и ремонтируются старые клиники. Многие дети получили возможность лечиться в клиниках высоких технологий, где используют новейшие методы диагностики и терапии. И что важно - это относится и к редким (орфанным) болезням.
Об орфанных хотелось бы сказать особо. Тут беда в том, что их сложно диагностировать и потому часто опаздываем с лечением. И само лечение в таких случаях как раз и требует привлечения огромных средств.
Лейла Намазова-Баранова: Амбулаторно-поликлиническая сеть на местах действительно таких больных пропускает. По разным причинам. Чаще всего, по незнанию. Ведь в образовательных стандартах и второго, и третьего поколений информация по этой тяжелой группе болезней не была включена в программу. Очень надеемся, что будет услышан призыв руководителей государства о совершенствовании образования, в том числе медицинского.
Еще одна причина в том, что регионы, на плечи которых переложено тяжелое бремя обеспечения таких пациентов лекарствами, не всегда это обязательство выполняют. Поэтому принятое недавно постановление правительства РФ об обеспечении пациентов с жизнеугрожающими прогрессирующими и ведущими к инвалидизации редкими (орфанными) болезнями было прежде всего оценено самими пациентами и их родителями как знак надежды.
Многие наши лекарственные беды от того, что препараты приходится ввозить из-за рубежа. И противостоять этому импорту пока не можем. Из-за этого пациентам иногда назначаются аналоги импортные или даже отечественные, более дешевые, но заметно худшего качества. Речь о дженериках. Да, весь мир пользуется лекарствами-копиями, соглашается Лейла Намазова-Баранова, но там их оценивают не с точки зрения дешевизны как таковой, а по реальной эффективности. Для российских ученых задача разработки отечественных препаратов, прежде всего для детей, как никогда актуальна. Сейчас минздравсоцразвития вместе с РАМН работает над созданием научных платформ, одна из задач которых - объединение усилий ведущих ученых страны, научных коллективов по созданию, в том числе и отечественных, лекарств для детей.
Мы привыкли, что в нашей стране важные форумы, в том числе и медицинские, проходят в Москве. Но проблемы детства в целом и охраны здоровья детей в частности касаются не только столицы. И чтобы привлечь внимание региональных руководителей к проблемам педиатрии, наши коллеги из Санкт-Петербургской педиатрической академии и из Уральской медакадемии использовали площадки форумов.
Ценно, что руководители регионов, полномочные представители президента России в субъектах, представители органов законодательной и исполнительной власти встречались с детскими докторами. И было с кем обсуждать: в форумах участвовали корифеи российской педиатрии: Владимир Таточенко, Галина Яцык, Татьяна Боровик, Ирина Захарова, Елена Булатова, Лев Эрман, Анатолий Симаходский, Геннадий Новик, Ольга Ковтун...