Юрий Александрович, в списке, который сейчас действует, значится только гемофилия. Хотя по большому счету это не совсем правильно. Ведь это целая группа болезней, у каждой из которых своя специфика, а значит, одного лекарства для всех быть не может.
Юрий Жулев: Не может. Да, речь идет о тяжелейших болезнях крови. Да, все они связаны с тем, что не срабатывают механизмы остановки кровотечения. Это наследственные, на генетическом уровне недуги. Да, их роднит не сворачиваемость крови. Но у каждого своя на то причина. Вот, например, болезнь Виллебранда. В отличие от классической гемофилии, ею страдают не только мужчины, но и представительницы прекрасного пола. Эти пациенты нуждаются в специальных лекарствах.
Каких именно?
Юрий Жулев: Сейчас они вынуждены получать препарат "фактор свертывания крови 8". Он очень себя зарекомендовал при лечении гемофилии. Если раньше такие больные не доживали до сорока лет и были тяжелыми инвалидами, то теперь, благодаря этому лекарству, благодаря тому, что его получение предусмотрено федеральной программой лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний, они живут, как здоровые люди. А вот для тех, кто страдает болезнью Виллебранда, такие препараты малоэффективны. Им нужен препарат под названием "фактор 8 плюс фактор Виллебранда". Пока же произошло неточное попадание их в общий список "гемофилия". И важно, чтобы при пересмотре списка данная неточность была устранена.
В России этот препарат зарегистрирован?
Юрий Жулев: Конечно. Правда, он несколько дороже, чем препарат для больных гемофилией. Но благодаря его эффективности те, кто страдает болезнью Виллебранда не становятся инвалидами, могут нормально работать, заводить семью, рожать здоровых детей. И вот эта выгода должна быть на чаше весов, когда сейчас станут пересматривать перечень лекарственного обеспечения.
Можете назвать цену лекарств? За свои деньги пациент его в состоянии приобрести?
Юрий Жулев: Убежден, не в состоянии: средняя месячная цена препарата сотни тысяч рублей.
Кто должен закупать эти препараты?
Юрий Жулев: Сейчас все высокозатратные препараты централизованно закупаются Минздравом РФ. И в дальнейшем распространяются в соответствии с регистрами пациентов по регионам. Уверен, такая практика должна быть сохранена и в будущем: она наиболее эффективна и экономически выгодна.