Аутизм - болезнь-загадка. До сих пор его причины неясны и нет единого мнения: заболевание ли это или особое альтернативное состояние. Как распознать ребенка-аутиста в раннем возрасте? Какие методики и формы помощи таким детям существуют в России и в других странах? - об этом пойдет разговор ведущих отечественных специалистов, а также их зарубежных коллег, экспертов с мировыми именами.
Один из спикеров, как заявлено в программе форума, - Игорь Шпицберг - психолог, руководитель реабилитационных программ центра и отделения психолого-педагогической реабилитации. Возглавляемый им детский центр "Наш солнечный мир" - одна из старейших отечественных НКО, занимающихся реабилитацией детей-аутистов, и единственная в России, которая является ассоциативным членом Европейской ассоциации Autism Europe. Накануне открытия форума корреспондент "РГ" побывала в центре Шпицберга.
Я думала, что дети, "живущие в себе", меня просто не заметят. Но уже с порога подросток выше меня на полголовы дружелюбно протягивал руку: "Здравствуйте!". Другой - даже вскочил, бросив нитку, на которую нанизывал бусинки: "Я Марк! А тебя как зовут?" Но, когда попыталась обратиться к бегающей малышке, ее мать заметила: "Она вам ничего не скажет". Мальчик лет пяти, держась за маму, без устали повторял: "Купи мошку!".
- Что он просит? Кошку?
- Мошку какую-то увидел, - вздыхает мать. - Раньше совсем не говорил, а теперь почему-то просит то, что не купишь: дерево, луну. Или вот мошку...
Дом дышал спокойствием, терпением и свободой. В кабинетах шли индивидуальные занятия с психологами, логопедами, врачами, которые делают невозможное - открывают мир детям, отгородившимся от этого мира. Антону 10 лет. Он третий год дважды приезжает в "Солнечный мир" и, наконец, начал говорить. Мама рассказывает, что с первых дней заметила, что сын не такой, как все: младенец категорически отстранялся от нее и был спокоен лишь лежа в кроватке, часами сосредоточенно разглядывая любое цветное пятно перед глазами...
- Родители, как правило, первыми замечают, что ребенок ведет себя необычно, - подтверждает руководитель центра Игорь Шпицберг. - Педиатры часто не распознают первые признаки аутизма, советуют родителям подождать, пока он "все наверстает". Но правы бывают родители, подозревающие, что с ребенком что-то не так.
В чем проявляется это "что-то не так"?
- В выражении лица, в положении тела, ребенок как бы зависает на одной точке. Обычно ему трудно установить контакт со сверстниками, и чаще всего он остается в изоляции. Аутисты не вступают в диалог: им непонятно, что им говорят. Их речь, как правило, монотонна, обрывочна, лишена эмоций. Они механически повторяют чужие фразы, не понимая содержания. При этом у маленького аутиста может проявляться острая чувствительность. Например, они не переносят громких звуков или толпы. У многих возникают своеобразные ритуалы: ребенок постоянно дергает себя за волосы, ходит на цыпочках, хлопает в ладоши, требует при купании определенный уровень воды в ванне. Может часами поворачивать какой-то предмет, включать и выключать свет. А при попытке ему помешать его реакция бывает самой непредсказуемой, даже агрессивной.
"Наш солнечный мир" начинается с аквариумов с рыбками и черепахами в маленьком холле, где дети с мамами ожидают "лечебных" собачек. А в это время коноводы центра готовят к занятиям лошадей - иппотерапия прописана почти всем пациентам.
- С лошадей и начался наш центр, общение с лошадьми, верховая езда - одно из главных наших "лекарств", - подтверждает Шпицберг. - Медикаментозное лечение, еще недавно применявшееся при аутизме, который считали формой шизофрении, оказалось абсолютно несостоятельным. Мы категорически против медикаментов, работаем по специальным психологическим программам. Наше лечение - всестороннее приближение к естественной среде. Я понял благотворное воздействие животных на людей с серьезными психическими отклонениями давно. А потом женился на женщине, у которой был сын-аутист. Так к учебе и работе в центре прибавились уроки ежечасного общения с ним. Мы вырастили сына, сейчас он окончил полиграфический университет и работает с компьютерными программами.
Игорь Леонидович, а на какие средства живет ваш центр?
- Мы никогда не были ни государственным, ни коммерческим учреждением. Существуем на средства родителей и некоторую благотворительную поддержку.
Сирот не лечите?
- К сожалению. Еще десять лет назад наши занятия были бесплатны для всех - за счет спонсоров. Но когда их лишили налоговых льгот за поддержку инвалидов, пришлось брать с родителей минимальную плату, чтобы оплачивать аренду, содержать конюшню и хоть как-то оплачивать труд наших уникальных специалистов. И если бы нас освободили хотя бы от арендной платы и выделили средства на содержание животных и зарплату специалистов, мы снова сделали бы наши занятия бесплатными. Думаю, это в конечном счете было бы государству более выгодно, чем просто содержать инвалидов и их опекунов. А если учесть, сколько инвалидов-сирот остается в системе психинтернатов, здесь мы сегодня бессильны. Единственное, что можем, бесплатные консультации работающим там врачам и воспитателям, которые очень нуждаются в профессиональной помощи.
В мире аутизмом поражены 67 млн человек. По данным Центра по контролю заболеваемости и профилактики США, уровень распространения аутизма среди детей на 2013 год определяется как 1 из 50. У мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек.
Большинство детей-аутистов в нашей стране не ходит в детский сад, их не принимают в школы - считают умственно отсталыми и просто боятся. Диагноз аутизм - только для детей. После 18 лет диагноз снимается и ставится наихудший - шизофрения.