Один из лидеров в стране по числу "редких" больных, лечение которых стоит ежегодно миллионы рублей, - Нижегородская область. Однако региональный минздрав лечить таких пациентов за счет бюджета, как это положено по закону, не спешит. Людям приходится выбивать положенные им лекарства через суды.
28-летняя Катя Сурьянинова окончила университет с красным дипломом. Сейчас работает, правда, на дому. У Кати редкое заболевание - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Это болезнь крови, которая не только угрожает жизни, но и практически сводит на нет ее качество. Без лечения человек испытывает жуткие боли, которые не снимаются анальгетиками. Откуда берется ПНГ, пока не известно. Но лекарство от нее есть. Стоит безумно дорого.
- Людей, страдающих редкими заболеваниями, должно лечить государство, - рассказывает Екатерина. --- А мне за право быть здоровой приходится судиться.
Сейчас "дело" Екатерины находится в Канавинском районном суде Нижнего Новгорода.
- Последнее заседание, - продолжает Екатерина, - было в мае. У меня впечатление, что чиновники цепляются за все, лишь бы не дать мне жизненно важный, но дорогостоящий препарат. Понятно, что если тянуть время, проблема разрешится сама собой - меня просто не станет. Сейчас все документы взяли на врачебную экспертизу, которая должна определить, действительно ли я больна или притворяюсь. Когда будут результаты - не знаю.
Сейчас Катя получает лечение от благотворителей: в Нижний Новгород привозят препарат, затем Кате ставят капельницу. Одной процедуры хватает на две недели - потом надо повторять. И каждый раз девушка не знает, будет ли следующая капельница. Благотворительная помощь тем и отличается от государственной, что прогнозировать ее нельзя.
Руководитель межрегиональной общественной организации "Другая жизнь" Анастасия Татарникова несколько лет занимается помощью людям, страдающим редкими заболеваниями, в том числе ПНГ.
- Препараты безумно дорогие, - комментирует Татарникова. - Это связано с тем, что фармакологические компании несут огромные затраты на разработку таких лекарств, а окупить убытки сложно. Тот, что используется для лечения ПНГ, стоит около 300 тысяч рублей за флакон. В год на лечение нужно около 24 миллионов рублей.
Понятно, что такие суммы пациентам не под силу. Поэтому государство берется помогать им: в Федеральном законе N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" дано определение редких заболеваний и прописана необходимость оказания помощи этим людям, обязательства по обеспечению необходимым лечением возложены на регионы.
- Орфанное законодательство в России - одно из лучших в мире. Но, к сожалению, многие нормы имеют декларативный характер. Не хватает отрегулированных механизмов оказания помощи, - продолжает Анастасия.
Больные редкими заболеваниями есть во всех регионах РФ, и почти везде им приходится судиться за то, чтобы получить лечение. Возникают парадоксальные ситуации, когда региональные минздравы борются с пациентами. Причем, по нашим наблюдениям, это не зависит от того, насколько обеспечен регион финансово. Выполняют свои обязательства не только Башкортостан, Свердловская и Ленинградская области, но и Бурятия, Ханты-Мансийский округ. А в некоторых регионах приходится доходить до высших судебных инстанций.
Не так давно в Нижнем Новгороде прошла межрегиональная конференция "Редкие, но равные". Она была посвящена развитию социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими болезнями. Там заместитель директора департамента специализированной медицинской помощи и медицинской реабилитации Евгений Камкин подчеркнул, что не все регионы справляются со своей обязанностью обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями. "Вопрос сохранения частичного лекарственного обеспечения на федеральном уровне сейчас обсуждается", - сообщил он.
При этом вопрос принимает все более острую форму. По словам главного генетика Нижегородской области Ольги Удаловой, редкие заболевания перестают быть особенно редкими - существует тенденция к их увеличению. Это связано как с растущими возможностями диагностики, так и с распространением болезней. Сейчас в Нижегородской области зарегистрировано 342 пациента с редкими болезнями, из них 265 детей. Показатель довольно высок по сравнению с другими регионами России. При этом редкие заболевания могут проявиться и во взрослом возрасте, на третьем-четвертом десятилетии жизни.
В министерстве здравоохранения Нижегородской области "РГ" пояснили, что обеспечение орфанников лекарствами ведется за счет регионального бюджета, с привлечением средств крупных банков, некоммерческих организаций и благотворительных фондов. Судебные разбирательства объясняются неурегулированностью законодательной базы.
Дело в том, что по федеральному законодательству медицинская помощь организуется в соответствии с порядками ее оказания, а также на основе специальных стандартов. Для многих орфанных заболеваний они не утверждены, и поэтому пациентам приходится добиваться своих лекарств через суд.
Как стало известно "РГ", уже вынесены судебные решения по четырем пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, - общая стоимость их лечения не менее 79 миллионов рублей в год. В региональном сегменте Федерального регистра сейчас числится 336 таких "редких" больных. В год на лечение каждого нужно ориентировочно 2,380 млн рублей. А всего - более 800 млн рублей. Для сравнения: из областного бюджета для обеспечения всех льготных категорий граждан (более 260 тысяч человек), в том числе относящихся к трудоспособному населению, на 2013 год выделено 337 миллионов рублей, т.е. 1296 рублей на человека.
Возможным вариантом решения проблемы эксперты называют выделение субвенций из федерального бюджета на организацию лекарственного обеспечения орфанников, или централизованную закупку Минздравом России дорогостоящих препаратов. А также более эффективное сотрудничество с благотворительными фондами, то, что активно практикуют в Европе.
Справка "РГ"
В России редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек.
По разным данным, в список орфанных болезней в России внесено около 90 заболеваний.
Количество россиян с этими болезнями оценивается примерно в 13 тыс. человек.