"Моей дочке имплантат установили в апреле 2009 года, - рассказала Галина Чурсина из Липецка. - Внешнюю часть - речевой процессор - пора менять, мы его уже чинили. Сами купить не можем, он стоит столько, сколько мой муж зарабатывает за год. Но без процессора дочь, которая сегодня слышит даже шепот, вновь вернется в мир глухих".
"Родители не знают, что делать, куда бежать, - говорит руководитель общественной организации "Мир звуков" Роман Кудренко. - У нас в Северной Осетии - Алании импланты поставили 60 детям и двоим взрослым. У троих они уже не работают. По мелким ремонтам обращаемся в местные благотворительные фонды, они нам помогают суммами до 30-40 тысяч рублей, но полную замену, а это стоит на порядок дороже, никто не берется делать", - отметил Кудренко. Стоимость процессора, действительно, "тянет" на полмиллиона рублей.
И Галина Чурсина, и Роман Кудренко приехали в столицу для участия в "круглом столе" по проблемам таких людей. Организовал встречу Фонд независимого мониторинга медуслуг "Здоровье". Всего в России, говорили участники встречи, было сделано более семи тысяч операций по кохлеарной имплантации, более 90% - за федеральный счет.
"На сегодняшний день, несмотря на поручение вице-премьера Ольги Голодец, два наших ключевых социальных ведомства - Минздрав и Минтруд - не могут решить проблему по техобслуживанию и замене речевого процессора, когда возникает такая необходимость. Пациенты не понимают, кто им должен помочь. Фонды социального страхования, ранее занимавшиеся этим, с этого года отказываются оплачивать эти расходы", - сказал директор Фонда "Здоровье" Эдуард Гаврилов.
"РГ" связалась и с Минтрудом, в чьем ведении обеспечение инвалидов техсредствами, и с Минздравом - потому что многим пациентам импланты ставили в рамках программы высокотехнологичной помощи.
Замена речевого процессора - это не медицинская услуга, говорят в Минздраве, средства в ФСС на эти цели в этом году предусмотрены. В Минтруде же поясняют, что люди с инвалидностью действительно могут поменять процессор за счет ФСС. Но вопрос с теми, кто инвалидность не оформлял, а имплантат получал по ВМП - до сих пор не был решен. Обслуживание и замена процессоров у таких пациентов в ведении Минздрава, сообщили "РГ" в Минтруде.
Получается, что большие деньги, вложенные в то, чтобы вернуть детей к нормальной жизни, могут оказаться выброшенными на ветер?Ведь все речевые навыки ребенок, у которого отказал процессор, теряет очень быстро - за полгода.
Правда, замдиректора "детского" департамента Минздрава Ольга Чумакова уточнила, что с будущего года менять и обслуживать речевые процессоры можно будет за счет обязательной медстраховки, в рамках программы госгарантий. В Минздраве подтверждают, что принято решение о передаче полномочий по замене процессоров в их ведение, началось общественное обсуждение необходимых нормативных документов. Но для их утверждения нужно время. А многие маленькие пациенты - вот беда - ждать не могут, помощь им нужна сейчас, немедленно.
Ольга Чумакова предложила направить в Минздрав обращения родителей, детям которых нужна замена процессоров. По каждому из них в регионы направят поручения для оказания этим детям адресной помощи. По данным общественных организаций, объединивших родителей маленьких пациентов, - это 300 детей.
Справка
Система кохлеарной имплантации состоит из двух частей: внутренний имплантат вживляется в голову пожизненно, а внешний речевой процессор, преобразующий звуки, периодически нуждается в замене (в среднем - раз в 5 лет, хотя иногда работает и до 10 лет), в противном случае глухота возвращается. Речевой процессор стоит от 450 до 550 тысяч рублей в зависимости от производителя. Всего в мире такие системы поставляют четыре компании из США, Франции, Австрии и Австралии. В России производятся речевые процессоры, подходящие к кохлеарным системам двух мировых производителей.