Болезнь или?
Идея открытия инклюзивной группы в одном из детских садов принадлежит главе общественного объединения "Луч добра" Виктории Токтосуновой. Ей как никому другому известно, что значит для матери ребенка врачебный вердикт - синдром Дауна.
Несколько лет назад, когда у нее родился сын Ислам, медики сообщили молодой матери о наличии у сына этой болезни. Виктория решила не сдаваться. Вернувшись из роддома, женщина стала искать информацию о СД в Интернете, спрашивала знакомых, затем начала переписываться с другими родителями, чьи дети родились с такими же отклонениями.Потом им пришла идея объединиться и вместе помогать своим детям адаптироваться к реалиям жизни.
- Чаще всего мне попадались рассказы о том, что малышей с синдромом Дауна отдавали в психиатрические лечебницы, поскольку считали, что у них умственные отклонения, - вспоминает Виктория. - Я же не исключаю, что именно из-за ограниченности в общении у детей и появлялись проблемы с психикой. Многие и сегодня считают синдром Дауна приговором. Я убеждена в обратном. Сегодня эта особенность в развитии перестала быть болезнью, да и специалисты в ряде зарубежных стран уверены: если с раннего детства правильно заниматься с таким ребенком, то его отставание от обычных сверстников не будет большим, а в отдельных случаях не проявится вовсе. Это должны знать, в первую очередь, те родители, которым сообщили о рождении особенного малыша.
Однако, к сожалению, в Киргизии дети с синдромом Дауна до сих пор считаются не-обучаемыми и имеют доступ к образованию лишь в реабилитационных центрах для инвалидов и спецшколах для умственно отсталых детей.
Дружить кроватками
Опровергнуть предубеждение общества родители решили, организовав в одном из детсадов Бишкека группу из восьми ребятишек, родившихся с синдромом Дауна. Здесь детишки с патологией находятся вместе со своими здоровыми сверстниками. Они занимаются творчеством, физкультурой, музыкой. Словом, обычный детсадовский день. Только для ребят с СД воспитатели придумали облегченную программу обучения. Например, тех, кто еще не может говорить, обу-чают общаться жестами, чтобы ребенок хотя бы так мог выразить свои желания.
- Все восемь малышей показали прогресс в умственном развитии, социальной адаптации, - пояснила Виктория. - Даже врачи удивились. За несколько месяцев детей стало невозможно узнать. Те , кто не мог говорить, теперь могут более-менее внятно высказать свои желания: попросить попить или, к примеру, сводить в туалет. Я думаю, что главная причина успеха заключается именно в том, что дети с СД находились в обществе, а не в изоляции. Их так же учат дисциплине и ответственности, как и обычных ребятишек. Например, что на улице нельзя разговаривать с незнакомыми людьми, что некрасиво показывать пальцем или ковырять в носу. Детишки с СД словно копируют поведение здоровых и заряжают последних своей добротой. Ведь синдром Дауна еще называют хромосомой доброты.
В саду дети с СД особенно любят физкультуру. Когда веселая стайка малышей бегает по ковру, трудно отличить ребенка с патологией от здорового. Немного сложнее с творческими занятиями. Здесь без терпения и находчивости педагогов не обойтись. Порой им приходится одну и ту же тему объяснять несколько раз. При этом ни в коем случае нельзя ребенка утомлять, а тем более позволять чувствовать себя ущербным.
Сейчас общественное объединение "Луч добра" пытается убедить специалистов министерства образования в том, что уже имеющийся положительный опыт одного детского сада можно распространить и в других детских дошкольных учреждениях.
Поддержка всякая важна
На начало 2015 года в Киргизии насчитывалось около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. И перед каждой семьей, где родился такой малыш, вставал выбор - воспитывать самим или отдать в детдом. Причем часто отказаться от ребенка родителям советовали сами медики. Те же из-за боязни трудностей и отсутствия поддержки от государства часто шли на отказ от ребенка.
Однако, как считают в ОФ "Луч доброты", одна из главных проблем - не отсутствие лекарств или мест в детском саду, а недостаток информации. В республике практически ни одна семья, где есть ребенок с СД, не может получить консультации специалистов о том, как правильно общаться с таким малышом. Более того, даже сами медики толком не знают, как ухаживать за этими детьми.
Бросить ребенка медики когда-то уговаривали и Динару Эшалиеву. Три года назад у нее родилась дочка Абигель. Молодой матери о проблемах со здоровьем девочки сообщила заведующая детским отделением родильного дома. Она же сразу предложила не "заморачиваться", а написать отказ от ребенка. Врач уверяла роженицу, что это единственный выход из сложившейся ситуации. Но Динаре повезло - она встретила Викторию и других женщин, дети которых родились с генетическими отклонениями. Так объединение пополнилось еще одним членом.
- У таких мам, как я, изменилась жизнь, - поделилась Динара. - Поддержка друзей из фонда придала сил пережить горе, которое случилось с моей девочкой, и даже не считать его горем. Меня удивляет то, что многие убеждены: дети с синдромом Дауна агрессивные, замкнутые в себе. Это не так. Как раз наоборот, они отличаются особой добротой и постоянно улыбаются. Наверное, поэтому их еще называют солнечными.
Между тем, стоит отметить, что, судя по мировой практике, достижения последних лет в развитии детей с синдромом Дауна впечатляют. Однако для успеха очень большое значение имеет грамотное поведение медперсонала при общении с матерью особенного ребенка. Ведь родителям таких детей нужна поддержка и доброжелательное отношение общества - это важное условие благополучного развития и социальной адаптации "солнечных детей".
Между тем
Пока верстался номер, министерство образования КР презентовало программу инклюзивного образования. Однако, как утверждают специалисты этого ведомства, реализация ее возможна только в случае наличия средств, а их в бюджете 2015 года заложено не было.
В России успешно действует Театр простодушных, где играют актеры, страдающие синдромом Дауна. Попасть на их спектакли очень сложно из-за постоянных аншлагов.
Картины кисти знаменитой американской художницы Джуди Скотт, родившейся с синдромом Дауна, сегодня оцениваются в 15 миллионов долларов.
Испанец Пабло Пинеда - первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.
Справка "РГ"
Синдром Дауна появляется в результате генных нарушений, при которых в каждой клетке организма есть лишняя хромосома. У здоровых детей в клетках имеются 23 пары хромосом (всего 46). Одна часть достается ребенку от мамы, другая - от папы. У ребенка с синдромом Дауна есть лишняя непарная хромосома, поэтому это явление называют трисомия.