История болезни
Когда примерно шесть лет назад у молодой женщины (ей было тогда 28 лет) начались проблемы со здоровьем, серьезного значения она этому не придала. Списала на усталость. Ну, слабость, ну, едва доползает вечером с работы и прямиком в постель, спать. С кем не бывает? Надо просто отдохнуть. Насторожилась, когда то и дело начала носом идти кровь. Да и температура "нехорошая", как говорят специалисты, "субфебрильная" - чуть выше 37 градусов. Это значит, где-то в организме явно неблагополучно.
Пошла в поликлинику. К своему терапевту не попала, дежурный бегло осмотрел, дал направление на анализы. Этим все и ограничилось. "Покашливаете? Простуда. В легких чисто. Ничего страшного". Кашель и впрямь скоро прошел, а вот остальные симптомы так и остались.
И только через полгода, когда с новым обострением Надежда вновь пришла к врачу и снова сдала кровь, при повторном посещении ее прямо в дверях кабинета огорошили: "Ну, и где вы ходите столько времени? У вас, возможно, рак крови!"
"Сказать, что я испугалась - не сказать ничего, - рассказывает Надежда. - Я была в шоке. Как же так? Я ведь была у врача полгода назад, сдавала кровь, и что, тогда все было в норме? А ведь так, как я себя чувствовала на тот момент, продолжалось уже много месяцев..."
Почему болезнь "пропустили" полгода назад, почему доктор не обратил внимания на сдвиги в формуле крови, выяснять было некогда. Женщину, как и положено, направили на срочную консультацию к гематологу.
Не бойся, все будет хорошо
"Тут мне повезло первый раз, - говорит Надежда. - У нас на весь Брянск один гематолог, в областной больнице, Галина Ивановна Милютина. И я благодарю Бога, что попала именно к ней. Это она рассказала мне все о моем заболевании - хроническом миелолейкозе. Объяснила, что это не безнадежный диагноз, что есть лекарства. Так и сказала: не бойся, все будет хорошо. Посмотри - есть люди, живут без руки или без ноги, а у тебя все на месте. Но надо стараться - многое зависит и от пациента".
О том, как боролась с болезнью, Надежда рассказывает не очень охотно, в телеграфном стиле. Главное - надо было регулярно принимать таблетки и контролировать эффективность терапии, аккуратно сдавая анализы.
"Когда все это приключилось, мне уже было почти 28 лет и я планировала родить ребенка, - говорит Надежда. - Конечно, когда узнала диагноз и мне сказали, что предстоит долгое лечение, поняла, что о беременности не может быть и речи. Тем более, доктор объяснила, что на данном этапе беременность мне противопоказана. Что об этом рано говорить. Но пообещала, что когда наступит ремиссия, мы к этому вопросу обязательно вернемся. Так что я взяла себя в руки и стала бороться. Не только ради себя, но и ради будущего ребенка".Но через полгода стало ясно - препарат, который получала Надежда, который хорошо работал у многих других пациентов, у нее "не пошел".
Второй шанс
"Если рассказывать честно, лучше я себя не чувствовала. Я продолжала работать, никто из коллег, кстати, не знал о моем диагнозе, - говорит Надежда. - Но усталость сохранялась и все время хотелось спать. И вот во время очередного приема доктор мне сказала, что есть возможность попытаться полечиться в Москве, в центре гематологии. Там идут клинические испытания нового лекарства и нужны пациенты для участия в исследованиях. Гарантий, конечно, никаких. Но, с другой стороны, какой у меня был выбор? Либо увеличивать дозу лекарства, которое лично мне помогало плохо. Либо - соглашаться. Я решила рискнуть".
О фармакологических клинических исследованиях, когда новые препараты "проверяют" уже не на крысах и приматах, а на людях, у нас в обществе сложилось весьма странное, настороженное мнение. Иногда даже приходится читать, что, мол, на нас, как на стране "третьего мира", "проверяют" заведомо токсичные препараты. Но на самом деле общий порядок, принятый в мире, требует проведения именно международных исследований, то есть пациентов набирают в разных странах. Причем в тех, где фармкомпания-разработчик инновационного лекарства планирует его регистрацию и продажу. Конечно, исследования есть исследования, риск возникновения побочных эффектов есть всегда, и пациентов об этом предупреждают и даже страхуют. Но к моменту, когда лекарство испытывают на людях, его безопасность уже подтверждена опытами на животных. А для российских пациентов участие в таких исследованиях - это редкая, порой единственная возможность получить дорогое лечение бесплатно, наблюдаться у лучших специалистов страны.
Так произошло и с Надеждой. Около месяца она находилась в федеральном Гематологическом центре. А затем продолжила лечение дома, в Брянске. Только раз в месяц приходилось ездить в столицу, чтобы сдать очередные анализы, проконсультироваться с врачом и получить следующую порцию таблеток. Через какое-то время анализы нормализовались, больная стала чувствовать себя намного лучше, и стало ясно: болезнь наконец-то отступила.
"Для молодых пациенток с хроническим миелолейкозом особенно важен вопрос планирования семьи. Самый безопасный подход при этом - прервать прием препаратов на время беременности, чтобы избежать их возможного влияния на плод. Такой подход возможен только при достижении глубокой ремиссии. Добиться такой ремиссии, включающей в себя глубокий молекулярный ответ, становится одной из важных целей лечения для пациенток, планирующих беременность. Именно этого нам удалось достичь в случае с Надеждой, - говорит доктор-гематолог Гематологического научного центра Минздрава России Екатерина Челышева. - За полгода терапии препаратом первой линии у больной не удалось добиться значимого снижения числа лейкозных клеток. Кроме того, из-за побочных действий ей приходилось делать перерывы в лечении, из-за чего возрастал риск прогрессии заболевания. Удачным выходом для пациентки стало участие в клинических испытаниях нового препарата, в котором участвовал наш научный центр. Уже через год после перехода на терапию препаратом второй линии у больной не определялась остаточная популяция лейкозных клеток, то есть наступила ремиссия. В дальнейшем терапия была продолжена по месту жительства больной, в Брянске, так как препарат был зарегистрирован в России. Состояние ее оставалось стабильным 2,5 года, и ею совместно с нами было принято решение о рождении ребенка. Сразу при наступлении долгожданной беременности терапия была прервана. После благополучного родоразрешения пациентке возможно было продолжить наблюдение без терапии, так как глубокий молекулярный ответ сохранялся. Сейчас пациентка и ее шестимесячная дочь чувствуют себя хорошо".
Лекарство через суд
Надежде повезло. Но и ей пришлось пройти через трудности, с которыми сталкиваются тысячи больных по всей стране. Первое лекарство, которым ее лечили, входит в перечень "7 нозологий". Его она получала исправно. Но второй препарат, который ее, собственно, и спас, в число жизненно необходимых включен, но на федеральном уровне не закупается. Чтобы пациент его получил, не достаточно только назначения лечащего врача, нужно еще решение соответствующей комиссии, выделение нужной суммы из регионального бюджета. Деньги большие. А с чиновниками нормальный диалог получается не всегда. Чаще разговор короткий: "Средств нет, добывайте своими силами".
"Я такого наслушалась в свое время, что вспоминать не хочется", - говорит Надежда. Она получала лекарство от региона недолго, ей опять-таки повезло, что наступила стойкая ремиссия. Возобновлять прием, по крайней мере, сейчас, ей не нужно.Она растит темноглазую дочку и наслаждается каждой минутой, находясь с нею рядом.
Другим больным, которые нуждаются в продолжительной терапии, сложнее. Многим приходится добиваться получения лекарства через прокуратуру или суд. И некоторые уходят из жизни, так и не дождавшись спасения.
Материалы подготовлены при поддержке компании ООО "Новартис Фарма". Мнение ООО "Новартис Фарма" может не совпадать с мнением экспертов и редакции. Компания ООО "Новартис Фарма" не несет ответственности за содержание данных материалов.