- Динара, что вас толкнуло заняться проблемой онкобольных?
Динара Аляева: Сочувствие. Ежегодно в Киргизии раком заболевают порядка пяти тысяч человек, из которых примерно 250 - дети. Многие умирают, не прожив и года, причем зачастую мучаясь от страшных болей и не получая должной медицинской помощи со стороны государства. Большую проблему представляет состояние диагностики. В нашей стране нет лабораторий необходимого уровня. Анализы нередко приходится направлять в Алма-Ату или Москву. Это дорого, и наш фонд уже два года помогает оплачивать эти услуги.
Очень слабой можно назвать подготовку медиков в регионах. Детям нередко ставят ошибочные диагнозы, лечат от совершенно других заболеваний. В итоге пациенты теряют драгоценное время. Дети попадают в онкологию, когда болезнь запущена и уже ничего невозможно сделать.
Еще одна проблема: онкобольным детям часто необходима донорская кровь и препараты на ее основе. Однако пациенты, которые лежат в отделении, как по часам заболевают вирусным гепатитом. Спрашивается, почему? Возникает подозрение, что заражаются через донорскую кровь. В мае была в Москве в детском онкогематологическом центре имени Рогачева. Только в нем ежегодно принимают около 30 тысяч литров донорской крови. В этом центре есть специальный облучатель, который делает кровь безопасной. В Киргизии, к сожалению, такого оборудования нет.
- Иначе говоря, лечение онкобольных требует модернизации медицины?
Динара Аляева: Да, и мы отлично понимаем, что онкология подразумевает наличие высокотехнологичного оборудования и эффективных препаратов, а Киргизия в этом плане находится на уровне 90-х годов. В таких условиях остается надеяться только на чудо и врачей, пока еще не превратившихся в бизнесменов в белых халатах. В связи с этим напрашивается несколько вопросов. Например, что делать пациентам, в том числе детям, ставшим, по сути, невидимыми, от которых отказалась медицина и теперь они вынуждены терпеть жуткие боли, находясь на последней стадии рака? А доступ к опиоидным обезболивающим труден, как путь к вершине Эвереста.
В России в этом году принята "дорожная карта" по облегчению доступа к опиоидным обезболивающим. Надеюсь, схожие шаги будут в скором будущем предприняты и в Киргизии. Наш фонд совместно с фондом "Эргене" и одной из фармкомпаний КР несколько месяцев назад зарегистрировал опиоидный обезболивающий пластырь "Фентанил". Идет процедура регистрации детского капельного морфина итальянской фирмы "Молтени". Фонд собрал для первой партии 55 тысяч сомов.
- А чем, на ваш взгляд, занято государство?
Динара Аляева: Власти, как мне кажется, работают в этом направлении по минимуму. В основном оказанием помощи онкобольным занимаются различные организации, которые можно разделить на две категории. Одни специализируются на благотворительности, аккумулируя средства для покупки медикаментов и оборудования. Другие активно занимаются реформами и защитой прав онкопациентов, заставляя государство обратить внимание на различные проблемы.
Почему бы нашей стране не взять в качестве примера опыт Казахстана или России и не направить средства из госбюджета на оздоровление граждан? Нельзя скатываться до уровня беднейших стран, в которых отказ от лечения онкобольных норма. Но вместо кардинальных реформ минздрав поддерживает сомнительные инициативы, наподобие групп семейных врачей, когда гинеколог вынужден осматривать даже мужчин, каждый день имея дело и с хирургией, и с педиатрией, и с неврологией. Странно, не правда ли? Однако нам пытаются доказать, что система работает успешно. Но мы ведь помним времена Советского Союза, когда функционировали детские и взрослые поликлиники, существовали патронажные службы.
- Вернемся к онкологии. Обеспечивает ли государство больных обезболивающими в том объеме, который необходим пациенту?
Динара Аляева: Согласно законодательству, опиоидные обезболивающие в Киргизии показаны только онкобольным, однако на каждого человека есть определенная норма инъекционного морфина. В случае, если препарата недостаточно, человек вынужден бороться с болью своими силами. Чтобы получить заветные ампулы, которые облегчат страдания на несколько часов, онкобольному либо его родственникам необходимо оформить десятки бумаг.
Онкологи, между тем, стараются как можно реже выписывать морфин. Во-первых, пациентов заставляют возвращать пустые ампулы, во-вторых, получить его можно далеко не в каждом медицинском учреж-дении. Часто бывает, что за препаратом приходится ездить из одного региона в другой. Не менее сложен процесс уничтожения пустых ампул: врач должен созвать комиссию и утилизировать их при свидетелях. Понятно, что медикам вовсе не хочется заниматься чем-то подобным, вот и стараются не назначать морфин вовсе.
- Известно ли об этом минздраву?
Динара Аляева: При минздраве создана рабочая группа, которая занимается этим вопросом, но пока мы не видим заметных изменений. В это же время без обезболивающих фактически остались дети, находящиеся во многих интернатах Киргизии. Только в Беловодском детдоме порядка 100 ребят, прикованных к постели, которым ни нянечки, ни врачи не могут оказать профессиональной помощи. Они не знают, как ухаживать за паллиативными больными. Где-то пытаются облегчить страдания детей, снимая боль кетоналом. Но, в целом, на руках у персонала нет ни одного клинического протокола, которым могут руководствоваться сотрудники детдомов. Более того, министерство здравоохранения заявляет, что медики детдома под-отчетны министерству социального развития, а минсоцразвития ссылается на минздрав. И пока ведомства перекладывают ответственность друг на друга, "невидимые" дети вынуждены сутками терпеть страшную боль. Чтобы хоть как-то облегчить страдания маленьких сирот, мы пригласили экспертов из России провести обучающий курс для сотрудников специализированных интернатов, где находятся паллиативные дети.
Кстати
Определенные средства на поддержку онкобольных детей в Киргизии все же выделяются. За последние три года детскому отделению онкогематологии Национального центра онкологии (НЦО) неоднократно оказывали материальную помощь из средств президентского фонда социальной защиты и поддержки на общую сумму в 6,1 миллиона сомов. В последний раз выделили два миллиона. Сертификат на приобретение медикаментов заведующей отделением детской онкологии НЦО Гульнаре Джунушалиевой вручил 21 июня лично глава государства Алмазбек Атамбаев.
В то же время по-прежнему актуальным считается вопрос о приобретении линейного ускорителя, который успешно лечит онкологические патологии. Линейный ускоритель обрабатывает ионизирующим излучением раковые клетки, которые быстро мутируют и погибают. Здоровые же клетки более устойчивы к такому облучению и не подвержены столь фатальным изменениям. На его покупку требуется 239 миллионов сомов. В мае 2016 года общественный фонд "Помогать легко" объявил о сборе средств на приобретение дорогостоящего аппарата для лучевой терапии. На начало сентября жителями КР пожертвован почти миллион сомов.
Мнение
Талантбек Батыралиев, министр здравоохранения КР:
- Горькая реальность такова: мы имеем слабую материально-техническую базу для диагностики и лечения онкологических заболеваний. Огромная часть наших пациентов вынуж-дена выезжать за рубеж и, кроме расходов на лечение, оплачивать еще затраты на дорогу, проживание в гостинице и прочие нужды. Как быть? Вся онкология нуждается в новом оборудовании. Согласно зарубежным меркам и существующим нормативам, на каждые 300 тысяч населения должно иметься в наличии определенное диагностическое оборудование с возможностью более детально изучать границу распространения ракового заболевания. У нас, к сожалению, этого нет.
На мой взгляд, проблемы в онкологической службе нужно решать с привлечением бизнеса. Но надо понимать, что инвесторы - не благотворители. Они рассчитывают заработать на вложенных средствах.