Семья живет в небольшом городке Сызрань. Мама ребенка, которая вынуждена была подать в суд на чиновников, не хочет огласки и отказывается общаться с журналистами. Говорит, что просто намерена добиться положенного ей и ее ребенку по закону, но без скандала.
Еще в 2014 году в первую же неделю жизни новорожденной поставили диагноз - кишечная непроходимость. После операции медики рекомендовали малышке полное парентеральное питание. Принимать пищу самостоятельно ребенок с синдромом короткой кишки не может, питательные вещества при таком заболевании медленно вводятся с помощью капельницы через вену.
В суде Самарского района столицы региона "РГ" рассказали, что в индивидуальной программе реабилитации девочки помимо лекарств прописано парентеральное питание. Однако уже более двух лет семья вынуждена самостоятельно покупать препараты и системы для поддержания жизни ребенка за счет семейного бюджета.
Женщина пыталась обращаться в местный минздрав. Но получила отказ. И только после этого она пошла в суд. В заявлении сызранка просила взыскать с ведомства более 395 тысяч рублей за препараты и 466 тысяч рублей за одноразовые расходные медматериалы. Также истица потребовала впредь обязать министерство обеспечивать дочь бесплатно и своевременно всем необходимым для искусственного питания до отмены такой схемы лечения.
В середине этой недели суд полностью удовлетворил иск матери. Но есть вероятность, что чиновники попытаются обжаловать решение в областной инстанции.
В ответе администрации губернатора Самарской области на запрос "РГ", в частности, указано, что распоряжением правительства РФ от 14.10.2015 утвержден перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2016 год. Но именно парентеральное питание в нем отсутствует.
- Таким образом, в настоящее время обеспечение ребенка продуктами парентерального питания в рамках льготного лекарственного обеспечения действующим законодательством не предусмотрено, - утверждают чиновники.
Но даже если это и так, разве это не обязанность медицинских чиновников на местах - инициировать изменения в действующие акты, если возникла такая нужда? Даже если речь идет только об одном больном ребенке.