То же самое было у Стивена Хокинга, знаменитого физика-теоретика и космолога. Врачи обычно обещают больным БАС не больше 5-10 лет жизни. Хокинг прожил 50 - благодаря британской медицине и, наверное, энергии, которую ему давал тот самый космос. Татьяна живет с БАС уже 20 лет, а ее космос - это муж Павел.
Когда Татьяна еще могла ходить, они гуляли так: Паша крепко брал жену за руки, медленно пятился, а она переставляла ноги. Потом, когда он начал вывозить ее во двор на коляске, соседи его жалели: "Такой классный мужик, а с женой не повезло. Мало того что парализована, так еще и дурочка, все улыбается и улыбается". "Да она умнее вас всех!" - отвечал он им.
У человека с БАС атрофируются мышцы, он постепенно теряет возможность двигаться, нормально есть, пить говорить... Со временем - и дышать.
Татьяна сейчас и ест, и пьет, и говорить вполне способна. Да, не ходит, не поднимаются руки, да, дышать ей помогает трахеостома (трубка, введенная в трахею, через которую воздух сразу попадает в легкие, минуя рот и нос), но Паше, который в семье сейчас главный по кухне, она, лежа на кровати, дает подробные ЦУ, что и как готовить, а сыну Кириллу - как вести себя с девушками.
- Она у нас - глава, руководитель, генератор идей, наш главный придумщик, - говорит Паша. Ему не надо каждый день на работу - у Павла небольшой бизнес - и потому есть время воплощать Танины задумки в жизнь. Например, оборудовать домашний мини-спортзал, главные тренажеры в котором - "стенка" и подвесная система на потолке, выполнять вместе с ней продуманный Татьяной комплекс упражнений.
- Ну зачем вам это? - говорили Павлу врачи после того, как Татьяну однажды увезли на "скорой" в реанимацию с острой пневмонией. И передавали обручальное кольцо, снятое с ее пальца, - мол, оно вам больше не понадобится. Но Татьяна выкарабкалась, а Павел так всегда был уверен, что в любом состоянии, на любой стадии болезни надо бороться, заставлять и мышцы и мысли работать.
Зима, опасная для Таниных легких, позади.
Кстати, соседи по дому уже не жалеют его, а помогают - и коляску выкатить, и дверь открыть.