Не случайно в мире отмечается День редких заболеваний, и символично, что в качестве памятной даты выбран "редкий" день 29 февраля (или 28 февраля, если год не високосный) - еще одно напоминание о том, что необходимо координировать действия и прикладывать совместные усилия, чтобы помогать таким людям. В преддверии этого дня в редакции "Российской газеты" собрались ведущие специалисты в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, представители министерства здравоохранения, пациентских и благотворительных организаций, чтобы еще раз обсудить главные проблемы поддержки больных людей с редкими болезнями. И хотя заболевания редкие, в общей сложности в нашей стране ими страдает около трех миллионов человек.
Особое внимание и особая боль - дети, ведь редкие болезни начинают проявляться в раннем возрасте, и каждый третий ребенок с таким диагнозом не доживает до 5 лет. За последние годы внимание к орфанным заболеваниям растет. Если несколько лет назад лишь семь высокозатратных нозологий были включены в перечень финансируемых государством, то сегодня их уже четырнадцать. Лечение не включённых в этот перечень болезней должно покрываться региональными бюджетами. Но, увы, ввиду высокой стоимости лечения далеко не всем пациентам удается получить лечение за счет бюджетных средств. При этом не все необходимые препараты субсидируются государством.
В конце прошлого года был сделан еще один важный шаг в помощь таким детям: был создан Фонд "Круг добра", главная задача которого - организовать закупки необходимых лекарств. Хорошая новость последних дней: фонд начал определяться со списком заболеваний, лечение которых будет финансировать.
На круглом столе в "РГ" эксперты обсуждали, какие еще заболевания и виды терапий необходимо включить в список "опекаемых" фондом. Речь, в частности, шла о детях и взрослых с муковисцидозом - заболеванием, вызывающим системное поражение организма и, в том числе, дыхательную недостаточность. О необходимости доступности дорогостоящей патогенетической терапии этой болезни, которая способна буквально подарить больным "второе дыхание" говорили и врачи, и родители детей с муковисцидозом. Глава фонда "Круг добра" Александр Ткаченко обещал, что при формировании перечня заболеваний для финансирования за счет средств организации про муковисцидоз не забудут и все обращения пациентов будут тщательно изучены.