Расскажите, что это был за забег и почему для сбора средств на покупку препаратов для больных детей приходится проводить акции милосердия?
Ляйсан Струкова: Фонд совместно с управлением по физической культуре и спорту администрации городского округа Красногорск и футбольным клубом "Зоркий" (Красногорск) организовал благотворительный забег для сбора денежных средств на лечение нашего подопечного Саши Веселова, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) II типа. Это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене. Для его лечения необходим препарат "Золгенсма". Сегодня лечение такого заболевания практически не осуществляется среди детей в возрасте от одного года, и это является одной из актуальных проблем. Для того, чтобы не только собрать денежные средства на лечение детей с таким диагнозом, но и привлечь внимание общественности к данной проблеме, мы проводим подобные мероприятия.
Как получилось, что дети старше одного года, больные СМА, рискуют остаться без эффективного лечения?
Ляйсан Струкова: Дело в том, что это очень редкие заболевания, которые во всем мире начали диагностироваться не так давно и выявить которые не так просто. Определенные сложности возникают еще на самой ранней стадии, когда ребенку требуется поставить диагноз. Наше общество, к сожалению, еще недостаточно широко проинформировано о генетических заболеваниях, в том числе о диагнозе СМА, об их причинах, течении болезни, методах лечения. Это одна из главных причин, обо всем этом надо как можно чаще и больше рассказывать, информировать людей. Кроме того, список препаратов для лечения таких заболеваний тоже ограничен.
С какими основными проблемами сталкиваются родители детей с редкими генетическими заболеваниями?
Ляйсан Струкова: Прежде всего, это упущенное время, когда долго не могут поставить диагноз или ставят его уже после того, как ребенку исполнился один год, и болезнь сложно поддается лечению. Очень важно своевременно увидеть, что с ребенком что-то не так, обратиться к специалистам и провести полноценную диагностику, поставить диагноз и начать курс лечения. К сожалению, чем больше будет упущено времени, тем сложнее будет родителям в получении эффективного лечения для своего ребенка. Упущенное время и бездействие для таких малышей нередко равнозначно смерти.
Какой отклик благотворительные акции находят у простых людей, насколько они эффективны?
Ляйсан Струкова: Мероприятия, в которых можно поучаствовать всей семьей и помочь кому-то, находят большой отклик среди жителей. Участниками наших акций становятся как дети, так и взрослые, которые специально приезжают из разных городов поддержать наших подопечных.
Трудно ли организовывать благотворительные мероприятия по сбору средств для больных детей?
Ляйсан Струкова: Организация любого благотворительного мероприятия - это сложный и ответственный процесс, к которому подключаются все сотрудники, волонтеры и партнеры фонда. Зачастую от организации мероприятия зависит жизнь и здоровье наших подопечных. Сегодня нам необходима поддержка в информационном освещении мероприятий, чтобы как можно большее количество людей могло принять в них участие. Важно налаживать взаимодействие с крупными компаниями, которые имеют возможность направлять денежные средства на лечение детей. Сегодня необходимо вынести обсуждение проблемы лечения детей, у которых диагностировали СМА или другие генетические заболевания, на государственный уровень.
Как стать волонтером вашего фонда?
Ляйсан Струкова: Для того, чтобы стать волонтером фонда, можно отправить письмо или позвонить по контактам, которые указаны на сайте фонда "Вера в Жизнь".
Что бы вы сказали при встрече родителям, оказавшимся в безвыходном положении, когда лечение и обследование ребенка кажутся абсолютно недоступными?
Ляйсан Струкова: В любой ситуации всегда есть выход, и этот выход мы будем искать вместе.