Эксперты круглого стола:
Красильникова Елена Юрьевна - руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Германенко Ольга Юрьевна - директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации "СМА Европа", член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Никитин Сергей Сергеевич - председатель Региональной общественной организации "Общество специалистов по нервно-мышечным болезням", профессор, д.м.н.;
Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ "МГНЦ имени Н.П. Бочкова", д.м.н., член-корр. РАН, профессор, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Артемьева Светлана Брониславовна - заведующая психоневрологическим отделением №2 НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.;
Авксентьев Николай Александрович - советник директора ФГБУ "Научно-исследовательский финансовый институт" Министерства финансов РФ, м.н.с. Центра перспективного финансового планирования, макроэкономического анализа и статистики финансов;
Смирнова Наталья Сергеевна - юрист Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
В рамках работы круглого стола запланировано обсудить:
- актуальную ситуацию в субъектах РФ с лекарственным обеспечением пациентов со СМА старше 18 лет;
- потребность в лечении и ответ на терапию у пациента со СМА старше 18 лет;
- важность продолжения лекарственной терапии пациентам со СМА старше 18 лет, ранее получавшим лечение в Фонде "Круг Добра";
- актуальность федерализации лекарственного обеспечения пациентов со СМА;
- потребности и возможности формирования государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет.
Спинальная мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела, а с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В среднем один из 6000 - 10000 детей рождается с таким заболеванием. СМА - одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Лечение детей со СМА стало широко доступно в РФ в 2021 году за счет средств Фонда "Круг добра". Пациенты со СМА старше 18 лет не имеют государственных гарантий лекарственной терапии. При этом заболевание может проявиться в любом возрасте, в среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать болезнь.
Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 6 декабря 2021 г. с 11:00 мск
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM - по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7 (903) 171-81-99 до 5 декабря 18.00 мск.
При публикации материалов и цитировании участников, ссылка на мероприятие и "Российскую газету" как организатора - обязательна. Внесение каких-либо изменений, добавлений или искажение в копируемую (цитируемую)информацию не допускается.