Ребенок-инвалид имеет генетическое заболевание - миодистрофию Дюшенна. Год назад, в апреле, консилиум врачей в федеральном медицинском центре по жизненным показаниям назначил ему дорогостоящее лекарство. Оно не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу. Облздрав проводить закупку отказался. Тогда иск в защиту больного подростка подала прокуратура. Суд вынес решение в пользу пациента.
Однако чиновники ссылаются на то, что "просто не могут закупить" не зарегистрированный в России препарат "в силу действующего законодательства". Такую позицию департамент здравоохранения Воронежской области стандартно занимает в подобных судебных процессах. Дескать, столичные врачи назначают "редким" пациентам какие-то экспериментальные лекарства, которые, возможно, и не помогут (а то и навредят!) нашим больным, да еще и порядок госзакупки в таком сложном случае неясен. При этом в РФ предусмотрено оформление разрешений на ввоз незарегистрированных препаратов именно для пациентов, которым данные препараты прописаны федеральным консилиумом. Это определенная бумажная процедура, которая не является невыполнимой. В том числе для воронежских чиновников. Напомним, в 2021 году для пациентки из Воронежа Арины Крятовой на средства регионального бюджета был приобретен не зарегистрированный в нашей стране генный корректор.
Так или иначе, на данный момент исполнять очередное решение о закупке дорогого лекарства чиновники не собираются. Они распространили заявление, где пояснили, что в августе прошлого года направили в интересах школьника-инвалида заявку в фонд "Круг добра", который создан для обеспечения лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и финансируется из федерального бюджета. Получен положительный предварительный ответ. С момента подачи заявки между тем прошло семь месяцев.
- Решение о выделении денег окончательно может принять попечительский совет структуры. Департамент здравоохранения ведет активные переговоры с фондом, чтобы ускорить процесс закупки необходимого препарата, - заверили в правительстве Воронежской области.
Между тем
В масштабах страны ситуация, увы, не единична. В регионах отказываются закупать для больных детей редкие препараты, не зарегистрированные в РФ, мотивируя это тем, что теперь для этого существует специальный федеральный фонд. Но очевидно, что оперативно закрыть всю потребность в дорогостоящих лекарствах "Круг добра" не в состоянии. И соответствующие полномочия с органов исполнительной власти в субъектах РФ никто не снимал.