Орфанные - это те болезни, методы кардинального лечения которых пока не известны. У них и названий нет, они называются лишь по именам врачей, их когда-то определивших. С ними больно жить, на людей, этими болезнями страдающими, больно смотреть. Но выставка "Я живу" снимает со зрителей эту боль, соединяя чувство сострадания с творчеством настоящих мастеров, заставляя сочувствовать и восхищаться.
...Данила Сизов из Орла бьет с обеих ног, стреляет с обеих рук (из пневматической винтовки) и не боится купаться в проруби. Такое впечатление, что фотограф Екатерина Дериглазова едва успела подвинуться назад и избежать прямого удара: в кадре и нога и взгляд бьющего. У Данилы болезнь Помпе, при которой трудно ходить, дышать, даже вставать.
И быть при этом красивой и элегантной - как это удается Светлане Тороповой из Нижнедевицка Воронежской области, у которой тот же недуг. Воронежский фотодокументалист Ольга Кардашова все же попросила свою героини подняться на ноги - и вот запоминающийся портрет: стройный женский силуэт на фоне белого зимнего дня за окном.
А вот работа спортивного фотомастера из МИА "Россия Сегодня" Владимира Песни. Глядя в огромные глаза маленькой жительницы Кирова Ульяны Корчемкиной трудно не улыбнуться, а глядя на снимок, где малыш тянется вверх за жирафом-измерителем роста на стене - задуматься: у девочки синдром Моркио, она может и не дотянуться до головы жирафа, повзрослеть, оставаясь ростом с малыша.
Куратор выставки фотограф "Российской газеты" Сергей Куксин собирал для "Я живу", организованную по инициативе Фонда "Геном", фотографов из Ачинска, Новосибирска, Воронежа, Калининграда, Орла и Москвы. Созванивался, списывался, находил в соцсетях, уговаривал ехать из столицы во Владимирскую область и не только, потом на домашнем Макбуке из сотен снимков отбирал единицы...
И, конечно, снимал сам.
В случае с третьекурсницей Университета Канта в Калининграде Машей Левая у Сергея получилось не съемка, а летопись одного дня героини. Они побродили-покатались по пустым коридорам Университета (у Маши сбывшийся синдром Моркио, девушка так и не выросла и ходит с большим трудом), потом любопытная героиня "пообщалась" на выставке с героями сказочника-мистика Гофмана, и "приложила" к себе костюмы модного модельера. Любимое кофе со сладостями в кафе. Дома - онлайн-коллоквиум по Кафке, и, наконец, чаепитие в теплом кругу семьи и кошки. На выставке четыре фото разной Маши - веселой, смотрящей на мир сквозь стекло, с мамой, погруженной в смартфон... Бодрой и жизнерадостной.
В этот день на встрече экспертов Маша представляла сборник своих рассказов "Зависимость"
- Каждый человек от чего-то зависим, от предметов, от других людей. От их чувств, - говорила нам Маша. - А я зависима от своих рассказов, которые поддерживают меня. И потому буду дальше писать.