- "Трикафта" представляет собой комбинированный препарат (элексакафтор + тезакафтор + ивакафтор), который на сегодняшний день считается одним из самых эффективных для лечения муковисцидоза. Причем для ряда пациентов, с определенной специфической мутацией, этот препарат - единственное эффективное лекарство. Среди подопечных фонда таких пациентов около 300 человек, - уточнили в "Круге добра".
В компании "Санофи", которая занимается поставками препарата в нашу страну, подтвердили наличие проблем и заверили, что "компания работает над тем, чтобы преодолеть сложности, связанные с поставкой препарата и его наличием, выполняя все требования законодательства".
Сейчас, говорится в сообщении фонда со ссылкой на поставщика, 376 упаковок лекарства поступили в Россию, причем большая часть поступившей партии уже доставлена в регионы, это Алтайский и Краснодарский края, Волгоградская, Воронежская, Липецкая, Рязанская, Тюменская, Ульяновская области, Подмосковье, Башкортостан, Бурятия, Санкт-Петербург, Ханты-Мансийский автономный округ-Югра. До конца июня ожидается доставка "Трикафты" в Москву, Нижегородскую область и Республику Татарстан.
Кроме того, как сообщили в Фонде, Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России провел консультативное селекторное совещание с регионами и фондом "Круг добра". Этот Центр закупает зарегистрированные в России лекарства по заявкам Фонда (а незарегистрированные препараты из утвержденного перечня Фонд закупает самостоятельно). Участники встречи обсудили проведение закупок лекарств, уточнили статистику по их распределению, контролю остатков и сроков годности. Эти данные, отметили эксперты фонда, необходимы, чтобы планировать новые закупки.
Отдельно обсуждался вопрос, как учитывать тяжелобольных детей, если семья меняет место жительства, - чтобы маленькие пациенты получали необходимую дорогостоящую терапию без пауз и перебоев. Кроме того, специалисты Центра представили участникам встречи лекарства с новыми торговыми названиями и дозировками, все они будут закупаться по программам Фонда.
Поставлена задача "закрепить" функцию учета тяжелобольных детей и обеспечения их лекарствами за конкретными специалистами. Все эти дети должны оперативно попадать в федеральный реестр и быть "видимыми". От этого в том числе напрямую зависит эффективность закупочной лекарственной кампании на 2023 год, которая уже началась, сообщили в Фонде.