Данил здоров, пока лечится. У молодого человека - болезнь Помпе, генетический сбой, ведущий к атрофии мышц. Избегать тяжелых последствий позволяла дорогостоящая терапия, которую оплачивали из бюджета, а затем из фонда "Круг добра", созданного для помощи детям с редкими диагнозами. Теперь орловцу исполнилось 18, и из-под опеки фонда он вышел. Последняя инфузия препарата состоялась 28 августа.
Теоретически редкого пациента по достижении совершеннолетия должны сразу "подхватить" в регионе, где он проживает. По факту - почти все взрослые с болезнью Помпе, а их в стране несколько десятков, добиваются лекарственного обеспечения через суд. Этот диагноз не включен в перечни так называемых высокозатратных нозологий, по которым производятся госзакупки препаратов. В Орловской области предупредили, что заказывать лекарство для Сизова не будут, даже если он выиграет суд. Дело в том, что в соответствии с постановлением Правительства РФ N 890 от 30 июля 1994 года право на льготное обеспечение имеют только люди с инвалидностью второй группы. У Данила ее нет. Причем именно потому, что парня эффективно лечили - бюджетные миллионы потрачены не впустую.
Перерыв в терапии быстро приведет к ухудшению здоровья. Без ежемесячных вливаний больным становится сложно даже просто передвигаться по дому...
Поскольку Данил поступил в московский вуз, у него есть временная прописка в столице. Но льготными лекарствами там обеспечивают только постоянных жителей. Если парню все же удастся оформить доступ к лечению в Москве, от подачи заявки до получения препарата пройдет несколько месяцев. Значит, как минимум на этот период нужна терапия в родном городе.
В департаменте здравоохранения Орловской области Сизову обрисовали два пути к льготному лечению - получить инвалидность либо прописку в "чернобыльской" зоне.
История Данила обнажает все пробелы в системе льготного лекарственного обеспечения "редких" пациентов. Ребята с тяжелыми диагнозами теряют доступ к льготному лечению сразу по достижении совершеннолетия.
- Обеспечение взрослых с дорогостоящими нозологиями не под силу региональным бюджетам, надо переводить его на федеральный уровень, - считает руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова.