Модуль "Региональная школа врача-дерматовенеролога" (входит в программу непрерывного медицинского образования) провели на базе детской больницы N 1. Это часть совместного проекта, который реализуют благотворительный фонд "Дети-бабочки" и государственный фонд "Круг добра".
Генетические заболевания кожи неизлечимы. Однако существуют современные методы медицинской помощи, которые позволяют в значительной степени оздоровить таких пациентов. Существенно снизить их мучительные ощущения от проявлений недуга. Хорошо помогают особые уходовые и перевязочные материалы нового поколения, специальные диеты, участие многих узких специалистов в лечении больных.
Федеральные эксперты по редким генодерматозам рассказали нижегородским медикам об основных аспектах диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи. Один из главных посылов - силами только дерматологов невозможно добиться улучшения состояния подопечного. Нужно выстраивать мультидисциплинарную систему работы с пациентом. Что уже сделано?
- Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом "Дети-бабочки" прошли более 700 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, - говорит председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. - Получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 220 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь, "Круг добра" начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллезным эпидермолизом. В ближайшее время специальные бинты и повязки по одобренным ранее заявкам будут предоставлены всем пациентам.
- Наша цель - чтобы в каждом регионе России пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры, - говорит член ОП РФ, руководитель фонда "Дети-бабочки" Алена Куратова.
Государственный фонд "Круг добра" создан Указом Президента РФ от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (в том числе орфанными), обеспечения пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. Ведет более 5 тысяч подопечных.
Благотворительный фонд "Дети-бабочки" единственный в России уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2500 пациентов в РФ и странах СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе.
В Нижегородской области проживают более 40 пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Из них 9 - подопечные фонда "Дети-бабочки" с буллезным эпидермолизом и 32 - с ихтиозом. Всего же в регионе живет более 60 тысяч человек с заболеваниями кожи: атопическим дерматитом, псориазом и другими.