Об этом заявил глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко. Также он заметил, что "Круг добра" впервые одобрил 15 заявок на обеспечение дорогостоящими лекарствами детей с орфанными заболеваниями из новых регионов - республик Донбасса, Херсонской и Запорожской областей.
В целом фонд расширяет помощь больным детям - растет не только список заболеваний, по которым приобретаются лекарства, но и в 2023 году фонд начал программу реабилитации лечимых детей. То есть теперь пациенты "Круга добра" могут не только лечиться, но и учиться, путешествовать и просто радоваться жизни - это философия фонда.
- Сроки рассмотрения заявок на обеспечение лекарствами нами соблюдаются неукоснительно, - сказал Александр Ткаченко, - однако от регионов иногда поступают некачественные заявки. Это часто связано с тем, что специалисты по орфанным заболеваниям редки. Особенно не хватает генетиков, но нами создана открытая информационная система. В ее рамках проблемы решаемы, в том числе по подготовке специалистов.
Как заметил Ткаченко, философия открытости позволила вывести Россию на одно из ведущих мест в мире по оказанию помощи детям с редкими тяжелыми заболеваниями. И теперь фонд усложняет цели - не только лечение, реабилитация лечимых детей, но и сопровождение тех, кому исполнилось 18 лет.
- "Круг добра" доказал, что это не закупочная компания дорогих лекарств, а идеология, - говорит председатель экспертного совета фонда, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздрава России Александр Румянцев. - Но это идеология не только лечения, но и возвращения в социум и сопровождения активных детей, которые учатся, а вырастая, работают, принося обществу пользу.
На этом пути экспертный совет фонда инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так, ведутся работы по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает иное, более высокое качество жизни больному ребенку.
Также неонатальный скрининг - диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ, позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, а не за рубежом.
Фонд "Круг добра" создан указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.