Чтобы лечение было эффективным, отношения пациента с врачом должны строиться не на основе схемы "начальник - подчиненный", а на принципах партнерства в борьбе с болезнью, говорили участники "круглого стола". Пациент должен быть не пассивным потребителем, а активным и ответственным партнером.
В реальности пациенты ведут себя по-разному: кто-то полностью доверяет медицинскому специалисту, кто-то ходит от врача к врачу, пытаясь получить второе мнение или перепроверить назначения, а кто-то считает себя настолько знающим, что сам учит врача или настаивает на лечении конкретными препаратами. Как наладить эффективный диалог?
- Пациентские сообщества берут на себя ответственность и за поведение пациентов в том числе, - отвечает председатель правления автономной некоммерческой организации "Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями "Дом Редких" Анастасия Татарникова. - Мы видим и ответственных пациентов, которые хорошо знают свое заболевание, могут подробно пояснить врачу свое состояние и зафиксировать побочные явления от назначенной им терапии и т.д. С такими пациентами можно вести конструктивный разговор. Но бывают ситуации, когда пациент ведет себя экстремально, в этих случаях пытаемся объяснить ситуацию, направляем его к психологу. Ведь как пациент не выбирал себе заболевание, так он не должен выбирать и самую дорогую таблетку, как товар в супермаркете. Это все вещи тонкие, но пациентское сообщество вынуждено в этом разбираться и находить наиболее безопасные решения. Конечно, в первую очередь мы на стороне пациента, но и на стороне врача тоже, и тем самым выполняем некую медиаторскую функцию.
Как врачу выстроить доверительные отношения с родителями детей с орфанными заболеваниями, чтобы они стали партнерами в достижении оптимального результата лечения?
- Это вопрос неоднозначный, - ответил "РГ" руководитель Российского детского нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП "Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева" Дмитрий Влодавец. - На практике многие врачи применяют патерналистский подход к общению, фактически навязывая свое мнение "я знаю лучше, я же врач". Так, возможно, и есть, он долгие годы учится, осваивая свою профессию. А некоторые родители, почитав в интернете о заболевании ребенка, уверены, что сами могут принять правильное решение о лечении. Например, дети со СМА, которые были выявлены в результате неонатального скрининга, могут сразу начать лечение эффективными препаратами, но родители часто требуют самый дорогой препарат, закупки которого необходимо ждать 1,5-2 месяца, не понимая, что за это время ребенок может навсегда лишиться некоторых двигательных функций.
Хотел бы посоветовать врачам предоставлять родителям информацию о заболевании их ребенка в наиболее простой форме, не усложняя свою речь медицинскими терминами, а говорить кратко, емко, искренне, не умалчивая о побочных действиях препаратов и о прогнозе заболевания, продолжает эксперт. Конечно, по закону врач несет юридическую и профессиональную ответственность за эффективность выбранного лечения. Но и родители несут полную ответственность за здоровье своих детей, принимая медицинские решения, а в случае отказа родителей от лечения в дело вступают органы опеки, призванные всегда быть на стороне ребенка.
За последние годы ситуация с лечением тяжелых редких заболеваний радикально изменилась, отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. Но есть ли сегодня возможность обеспечить всех пациентов всем необходимым, хватит ли на это ресурсов системы здравоохранения, возможен ли баланс необходимого и достижимого?
- Еще 15 лет назад нынешний уровень обеспечения орфанных пациентов невозможно было представить, шли споры, нужно ли вообще их лечить и тратить на них деньги, если заболевание неизлечимо? А сейчас ситуация совершенно иная: мы имеем программу "14 ВЗН", создан фонд "Круг добра", - говорит эксперт. - Сегодня орфанные пациенты в нашей стране обеспечены на очень достойном уровне по многим заболеваниям. И мы видим, что бюджет здравоохранения с каждым годом увеличивается. Но в целом финансирование здравоохранения пока еще крайне недостаточно.
Пациенты с тяжелыми заболеваниями постоянно ставят вопросы о доступности новых технологий, лекарств, новых схемах терапии, потому что им это жизненно необходимо, подчеркнул Юрий Жулёв. Новые подходы несут новое качество их жизни и увеличивают ее продолжительность. И деньги на это можно и нужно найти.
- Надо просто правильно выстраивать приоритеты, прислушиваться к врачам, к пациентскому сообществу и в конструктивном ключе решать, где есть возможности перераспределения средств и поиска резервов, а где требуется дополнительное финансирование, - резюмировал эксперт. - Ведь затраты на здравоохранение - это не просто траты, а инвестиции в здоровье граждан страны.
Одним из успешных примеров решения сложной проблемы стало создание фонда "Круг добра". За счет средств, переданных в фонд налогоплательщиками, самым дорогостоящим лечением обеспечено уже более 6000 детей с орфанными заболеваниями. Одно из самых тяжелых - спинальная мышечная атрофия - требовало финансирования в сотни миллионов рублей на каждого ребенка, и прежде родители больных детей вынуждены были просить помощи через СМИ, обращаться в суды.
- Сейчас практически все дети и взрослые от 18 до 19 лет получают необходимые препараты, - рассказала "РГ" учредитель и директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко. - Но в группе взрослых пациентов, которые находятся на региональном обеспечении, в среднем уровень лекарственного обеспечения не превышает 60 процентов. Выходом могли бы стать централизованные закупки лекарств на федеральном уровне, что поддерживают и регионы. Потому что, когда там обеспечивают нужной терапией взрослых больных со СМА, им просто не хватает денег на других больных. Пациентов со СМА до сих пор не лечат в ряде даже очень крупных городов. И наладить наш диалог с органами здравоохранения там пока не удается. Но мы не теряем надежды, что нас услышат, как услышали родителей детишек со СМА, которые теперь получают полноценную помощь и остаются практически здоровыми.
Материал подготовлен при поддержке компании "Янссен", подразделения фармацевтических товаров компании "Джонсон & Джонсон"